▫️Изначально, начиная вести свой блог #ЗапискиРедкогоПациента я преследовала цель нести осведомлённость о нервно-мышечных заболеваниях в массы.
⠀
▫️Меня стали замечать и приглашать на всевозможные мероприятия. И я всегда соглашалась.
⠀
Скажу сразу, это очень не просто давалось мне.
⠀
▫️Первый опыт был в феврале 2018 года. Я принимала участие в 14-й междисциплинарной конференции «Вейновские чтения» по теме « Болезнь Помпе глазами пациента».
Была участником доклада Никитина Сергея Сергеевича*,
*доктора медицинских наук, ведущего специалиста в области неврологии и нервно-мышечных заболеваний, главного редактора журнала "нервно-мышечные болезни".
⠀
▫️Мероприятие проходило в г. Москва в конгресс-холле при всеми известной гостинице Украина.
⠀
▫️Мне пришлось выйти на сцену, в качестве "больной" модели. Где на меня смотрели не меньше сотни пар глаз с различных стран мира (это были врачи неврологи).
⠀
▫️Было неловко, стыдно, болела голова. Но я чётко осознавала ДЛЯ ЧЕГО я это делаю. Моя миссия помочь людям превалировала над собственным, стыдливым эго.
⠀
▫️Далее было уже проще. И меня приглашали на многие мероприятия такого рода. Для меня важно донести, через что проходит редкий пациент, что чувствует до того как получает диагноз и на что важно обратить внимание врачу при обследовании не типичного пациента.
⠀
▫️За границей, есть такое понятие как Disease Ambassador (посол болезни). Такие послы занимают важную роль в исследованиях и разработках в сфере редких болезней.
В нашей стране, пока это не особо практикуется. Но начало положено, поскольку я являюсь официальным Disease Ambassador.
⠀
▫️Я благодарна судьбе, что она дала мне возможность найти своё призвание в буднях. Что мне дана такая возможность. За силу духа, которая смогла помочь мне побороть свою стыдливость к статусу орфанного пациента, что смогла найти силы выйти из тени и заявить о таких людях как мы и их проблемах.
⠀
❤Спасибо вам за поддержку и веру в меня. Вместе, мы сможем больше.
⠀
❓Какие темы о миопатии вы хотели бы обсудить? Что для вас важно?
⠀
#запискиредкогопациента #миопатия #болезньпомпе #психология
