Я НЕ ХОТЕЛА ЖИТЬ...

Этот пост не о суициде
В суете жизни, я всегда торопилась. Я всегда чего-то ждала, а не хотела просто жить. Ждала конца рабочего дня, выходных, ждала отпуска, встречи с близкими....Не жила настоящим!! Вместо того, чтобы наслаждаться каждой секундой своего бытия и жить прямо здесь и сейчас.

Я торопилась жить, не зная о том, что тороплю время. Тороплюсь к болезни. Не ценила каждое мгновение, которое открывало безграничные возможности для меня.

А сейчас, остановитесь, оглянитесь вокруг себя! И начинайте не ждать....а просто жить, прямо сейчас. Находя буквально в каждой секунде жизни, что-то важное, новое, жизненное! Не торопите время, оно и так, бежит неумолимо! Учитесь жить одним днем, счастливым днем!

P.S. Вот такой, как на этом фото, я была стремительной во всем!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #философия#болезньПомпе #Редкиелюди #редкиеболезни #философияжизни#боремсязамышцы

СИЛЬНЕЕ ОБСТОЯТЕЛЬСТВ

Ранее я писала о том, что очень хочу принять участие в проекте Екатерина, под названием "Сильнее обстоятельств"*. Так как я нахожусь далеко от места проведения мероприятия, то и работать приходится дистанционно. Сегодня записала интервью, где рассказала о себе, свою историю, трудности, немного о блоге итд. Делали кучу дублей, я сбивалась, забывалась, путалась. 
Не простое это дело, хочу я вам сказать. Но оно того стоитP.S. Фото делала дочь, запечатлела маму в думках процесса. Обожаю такие фотографии на них ты такой, какой есть, без позёрства и преукрас. Теперь у меня есть спец.одеждаНадеюсь, все получится

*Напомню о проекте: "Нам нужны ваши истории, чтобы рассказать миру о наших возможностях. Почему я ищу таких людей - потому что их мало, 1-2 в городе. И они не могут создать какое-то общество или фонд, который бы им помогал. Люди с редкими заболеваниями, как правило, забыты. Это я вам могу сказать на своем опыте. Еще одна цель проекта - рассказать обществу, что есть такие болезни, изменить отношение к таким людям (часто люди не знают, как проявляются симптомы некоторых заболеваний и читают людей пьяными, не пускают в заведения или плохо относятся). Не многие, возможно, захотят пойти на контакт. Но если не вы, то больше никто о вас не расскажет! Люди с редкими заболеваниями способны на многое, но об этом знают единицы. И проект поможет об этом узнать всем. Так мы сделаем мир лучше! - говорит Екатерина. Может кто-то желает присоединиться?

#сильнееобстоятельств #редкиелюди #редкиеболезни

МОИ ПЕРВЫЕ УСПЕХИ❤

Доброго утра, мои дорогие друзья!
Хочу пожелать вам прекрасного дня и поделиться с вами своими не большими успехами.

Вчера вечером лежу, отдыхаю, провела рукой по задней поверхности ноги, о, ужас  там "провал" (гипотрофия мышцы), я "побежала" к мужу с ужасом спросить, что у меня с ногами? Он на меня смотрит удивленно:
-А что с ними не так? - говорит он мне, а я отвечаю ему
-Там опять дырка! - он удивленно смотрит и с раздражением продолжает
-Какая там дырка? ХВАТИТ!! Ты что не чувствуешь, что ты стала лучше ходить? - я была на седьмом небе от счастья. Потому что мне очень сложно судить об изменениях по субъективным ощущениям. Но изменения я явно ощущала (но а вдруг это психосоматика?)

Однако, второй день, меня не покидает ощущение, что я сбросила килограммов 5 лишнего веса. В теле такая легкость и энергичность. Утром я поторопилась на весы..ни грамма отвеса нет! А это значит, что препарат #myozyme работает! Препарат постепенно очищает мои мышцы от залежей гликогена, ощущение, что они задышали

А еще, вчера забрали выписку из больницы. Мой тест 6-минутный ходьбы показывает очевидную положительную динамику: ДО начала терапии, я прошла за 6 минут 227 метров. А 25 января, после инфузии№6, я прошла аж 350 метров!
Безусловно, радоваться еще рано, а расслабляться вообще нельзя, потому что это мааааленькая совсем, но победа! Работы предстоит еще очень много!
Но моей радости нет предела! Как же мне хочется верить в лучшее! А еще, я научилась открыто улыбаться!!!!!!!!!!!!!!!!Заметили?????

А ТЫ, МЕРЗКИЙ ГЛИКОГЕНОЗ, УБИРАЙСЯ, ПОТОМУ ЧТО ЗА ТЕБЯ, НИКТО НЕ БОЛЕЕТ!!!!

#ЗапискиРедкогоПациента#болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы#редкиеболезни #редкиелюди #myozyme
#счастьенеболеть #счастье

МОИ ПРИКЛЮЧЕНИЯ НА "ВЕЙНОВСКИХ ЧТЕНИЯХ 2018"

"Где прячется болезнь Помпе? Гликогеноз II типа в структуре. ПКМД и "Диалог врачей Болезнь Помпе глазами пациента." 

Хочу рассказать вам об одном моем приключении прошлого года. Год выдался очень насыщенным во всех отношениях. В феврале 2018, мне выпала честь, побывать на ежегодной, традиционной 14-ой конференции «Вейновские чтения 2018».
Эти ежегодные конференции посвящены памяти известного советского и российского невролога Вейна Александра Моисеевича.

Конференция проходила в Конгресс холле, расположенном в центре Москвы, у подножия знаменитой Сталинской высотки, не безызвестной Гостинице Украина. Это была моя первая поездка, где я выступала в качестве "модели", демонстрирующей болезнь.
Приглашение принять в ней участие, я приняла даже не обдумывая! Для меня это был глоток воздуха, вынырнуть из бюрократической лавины. Правда на деле, все оказалось гораздо страшнее, чем я думала...

Когда мы вошли в конгресс холл, я увидела просто безумное количество людей и уже воочию ощутила всю масштабность события! Меня отвели в отдельную комнату. Это был огромный зал с круглым столом

(см фото), зеркалами, закусками, огромной ванной комнатой и сан. узлом. Мне становилось все страшнее, руки закоченели, разболелась голова.
Далее пришел Никитин Сергей Сергеевич и дал мне ценные указания.
На этом конгрессе Сергей Сергеевич читал доклад на тему: "Где прячется болезнь Помпе? Гликогеноз II типа в структуре. ПКМД". Пока он читал доклад, я сидела в зале, вместе со зрителями. Рядом со мной сидела пожилая женщина. Услышав тему доклада, она начала возмущаться: "Достали уже про эту ПомпУ* говорить, сколько можно?", (*коробит когда так коверкают название) я молчала, хотя на сегодняшний день, я нашла бы, что ответить на ее недовольство!
После его выступления, меня пригласили на сцену. Со мной на сцене находилось еще два врача. Мы разыграли сценку приема невролога и пациента. Да-да, именно такую, подобно которой каждый из вас, "редких" проходил! Когда врач не понимал странных жалоб и списывал все на: детренированность и желчекаменную болезнь (из-за высоких печеночных ферментов). Было весело, признаюсь вам. Но весело было, только потому, что это была все лишь "постанова" и все врачи, находящиеся со мной на сцене, ЗНАЮТ о болезни Помпе практически все! И наверняка таких пациентов не пропускают! Далее, я демонстрировала миопатические приемы. Да, я ложилась на пол (предварительно он был застлан чистой тканью), показывала как переворачиваюсь на бок, как встаю...То, что выполнить не могла, помогал Сергей Сергеевич справиться. Муж принципиально там не присутствовал, для него такие вещи тяжелы морально!

Было стыдно, было больно, было неожиданно обидно! Особенно, когда я сияла в лучах софитов когда-то, и лица публики тогда были совсем иными.
Но желание помочь людям, а именно в ранней диагностике, повысить осведомленность итд, превалировали над всеми "дискомфортами морали"! Я ГОТОВА ПРИНИМАТЬ УЧАСТИЕ В ПОДОБНЫХ КОНФЕРЕНЦИЯХ СНОВА И СНОВА! ЭТО ВАЖНО!
Жаль, что не в моих силах проводить школы для врачей и пациентов. Потому что такие конгрессы доступны и досягаемы далеко не всем. Так же должны быть обучающие он-лайн публикации и трансляции, пресс-конференции. И в обязательном порядке пациентам необходимо давать слово, а так же возможность отвечать на множественные вопросы врачей! Прожить жизнь зря, совсем не хочется.
По окончании моего выступления, нас ждал обед в ресторане Гостиницы Украина. 

P.SДелюсь с вами фото. Фото начала 2018 года, именно поэтому я с челкой). Не обессудьте, вид и правда уставший, это был третий день в Москве и первые два дня я провела в Научном Центре Неврологии, где я пыталась пройти отбор на клинические испытания нового препарата болезни Помпе. В отбор включались и физ нагрузки и замер силы мышц динамометром. Было ОЧЕНЬ тяжело!

#ЗапискиРедкогоПациента#болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы#осведомленность #конгрессхолл #вейновскиечтения2018 #вейновскиечтения#редкиеболезни #редкиелюди #орфанныеболезни

ИСКУССТВО КОММУНИКАЦИИ МЕЖДУ ВРАЧОМ И ПАЦИЕНТОМ НМЗ

У меня есть явные проблемы с описанием симптомов моего заболевания. Как бы я не

старалась подобрать слова, описать, что я чувствую, человеку не имеющего таких проблем практически не возможно. При этом, если врач не верно поймет наши жалобы, то и об адекватном диагнозе, речи быть не может.
Каждый раз, общаясь с разными врачами, все время вижу одну и ту же картину: удивленный взгляд, приподнимающиеся брови и ухмылку недоверия. Меня это вводит в не приятное состояние.
Большинство врачей, путают мышечную слабость с упадком сил. Однако, это совершенно разные вещи.
Так, как же нам верно доносить симптомы своей болезни? Как правильно описать что чувствуем мы?
Жалоба 1.
Прямы текстом говорите о снижении мышечного тонуса. Врач невролог может проверить его. "Погуглив", можно найти, как выполняется эта процедура в неврологии.
Жалоба 2.
Не стесняйтесь продемонстрировать свои приемы самопомощи. Обязательно расскажите выполнение, каких действий для вас стало затруднительно, а иногда и невыполнимо.
Я уверена, что есть безусловные навыки, такие как сесть, встать, подняться, согнуться, разогнуться итд, которыми человек овладевает с раннего детва и они сопровождают его на протяжении всей его жизни. Они не могут просто так исчезнуть. Может меняться только время, затраченное на их выполнение с возрастом, но полностью исчезнуть эти навыки у здоровых людей не могут. Не стесняйтесь об этом говорить.
Жалоба 3.
Я, например, могу сравнить свои ощущения с чувством, когда здоровый человек перетренируется. Еще когда я была здорова, у меня бывали такие ощущения в момент не умеренных физических нагрузок. Тело становилось: тяжелым, не послушным, слегка онемевшим, начинало штормить.
В общем, для меня и по сей день, это вызывает сложности. Да и честно говоря уже раздражает повторять одно и тоже и не по разу в месяц.
В пору организовывать тренинг на тему: "Искусство коммуникации врача и пациента с нервно-мышечными заболеваниями".

Поделитесь пожалуйста, а как вы, описываете свою симптоматику?

#ЗапискиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе #редкиеболезни#редкиелюди #коммуникация

МОТИВАТОР

Бывают периоды, когда так просто потерять ту искру, тот задор, то рвение, которые были тогда, когда ты

боролся. Буквально как танк, тараня все препятствия. Иногда ты проигрывал, а потом прятался в берлогу, подобно раненному зверю зализывал раны и вновь выходил и вступал в не равный бой! Ты не знаешь, выйдешь ли ты победителем в этой схватке или будешь побежденным. Всё это, так просто забыть....
Но иногда достаточно мгновения, чтобы вспомнить все, все то, ради чего это было! Вспомнить то, что эта война, с тобой на всегда. Ведь ты воин...
Никогда не оглядывайся назад. Иди к своей цели без оглядки, борись до последней капли крови!
#ЗапискиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе #боремсязамышцы#редкиеболезни #редкиелюди #стереотипамбой #pompepatient#pompewarriorfight #pompedisease #pompewarrior #raredisease #invisibledisability#disability #жизньпрекрасна #люблюжизнь

И СНОВА К ВОПРОСУ "ПОМОГАЕТ ЛИ МНЕ ТЕРАПИЯ"

Несмотря на то, что ранее, я СПЕЦИАЛЬНО написала пост об этом, вопрос "становится ли мне лучше", не прекращает набирать обороты.

Я не знаю как отвечать и начинаю нервничать и даже раздражаться. Для этого я хочу разобрать этот вопрос и разложить по полочкам.

Болезнь Помпе вызвана тем, что в моем организме дефицит фермента, который ращепляет гликоген (этим ферментом и является препарат "Майозайм"). Для здорового человека, гликоген - это так называемое топливное дэпо. Это запас энергии, которым организм всегда может воспользоваться, в случае например, когда вы, пропустили прием пищи. Для пациентов с болезнью Помпе, такие запасы мало того, что непостижимы (наш организм не может их расходовать и вообще использовать), именно это патологическое накопление сначала поражает, посредством накапления: в печени (поэтому высокие ферменты АЛТ, АСТ в анализе), нервной системе и скелетной мускулатуре, а в последствии разрушает мышцы.

В идеале, терапию препаратом Майозайм, необходимо начинать ДО начала первых симптомов. Тогда он достигнет максимальной эффективности
Учитывая, что у нас в стране, не проводится ранний скриринг, то остается лишь мечтать, что в будущем все будет именно так, ну а пока....

Не многие люди знают, что происходит с мышцам при любой форме миопатии, даже среди пациентов (вот такой парадокс). Мышцы сначала поражаются в следствии той или иной патологии (зависит от формы миопатии), а потом разрушаются БЕЗВОЗВРАТНО. В связи с тем, что наш организм не терпит пустоты, это место замещается соединительной тканью (жиром).ЭТИ МЫШЦЫ ВЕРНУТЬ НЕ ВОЗМОЖНО.
Мой организм, накапливал гликоген, на протяжении многих лет (скольких? даже предположить сложно, но это более 10 лет)
В моем случае, время ушло безвозвратно в некоторых моментах, тем не менее, я нахожусь в относительно не плохой форме. Препарат Майозайм - этот недостающий фермент и восполняет. Он постепенно уберет залежи (накопления) гликогена, а в будущем не даст ему накапливаться. ВЕРНУТЬ ТЕ МЫШЦЫ, КОТОРЫЕ УЖЕ ЗАМЕЩЕНЫ СОЕДИНИТЕЛЬНОЙ ТКАНЬЮ, НЕ ВОЗМОЖНО. Поэтому, вывести меня на уровень здорового человека, не инвалида, будет не возможно.
Однако, в моих планах, есть попытка восстановления оставшихся в живых мышц и приведение их в тонус. Чем, возможно, я смогу улучшить качество жизни и привести тело, в более менее нормальную форму.

На сегодняшний день, мне сложно дать однозначный ответ ЛУЧШЕ ЛИ МНЕ. Это очень субъективные ощущения и я боюсь забегать наперед. Хотела дать вам полный отчет, но большинство, не готово ждать. Для таких не терпеливых, докладывываю, плюсы есть:
- положительная динамика в анализах.
- положительная динамика в дыхании.
- положительная динамика в тесте 6-минутной хотьбы.
- полностью ушли не приятные и болевые ощущения в мышцах.
- перестала использовать слабительное (до терапии, без него, стул был не возможен)
ВЫВОД: Терапия не восстановит мышцы, но остановит прогрессирование.
Спросите: "Зачем тогда такие деньги тратить?".
Отвечу: "Для того, что бы жить!"
Надеюсь я удовлетворила вас

#ЗапискиРедкогоПациента #Майозайм #болезньПомпе

Красивый вид из больничного окна..

Очень странное словосочетание. Разве могут быть красивы виды из мест боли? Хм...
Когда долго лежишь в больнице и неожиданно оказываешься "на воле", начинаешь понимать людей из мест "не столь отдаленных". Становится страшно, не привычно и хочется по скорее вернуться назад. Эту философию, я познала в прошлом году...

P.S. Морозный Сургут прекрасен всегда.
#сургут #больница #сокб #философияжизни #философия #зима2019#ЗапискиРедкогоПациента #pompepatient #pompedisease #pompewarriorfight#pompewarrior #raredisease

Инфузия #6 или ДИАЛОГИ С БОЛЕЗНЬЮ

Сегодня я и мой уродливый товарищ, гликогеноз II типа (болезньПомпе), зависаем вместе в

больнице. 

Пятница. Ведь я должна сидеть с бокалом пива в руках и радоваться предстоящим выходным.  

Но нет, сегодня ты, мой мерзкий товарищ, получишь очередную ударную дозу#инфузия#6. Отдохни! Пора тебе сбавить обороты, а нам поменяться ролями. Сегодня я сверху! Отступай, ибо НИКТО ЗА ТЕБЯ НЕ БОЛЕЕТ! 

P.S/ Хм, получился не плохой диалог с болезнью. А может, попробуем болезнь заболтать и открыть рубрику «Диалоги с болезнью»?

#ЗапискиРедкогоПациента #боремсязамышцы #болезньПомпе #редкиеболезни#редкиелюди #орфанныезаболевания #pompepatient #pompedisease #pompewarrior#raredisease #ИнфузииРедкогоПациента #диалогсболезнью

Познакомьтесь, эта женщина, жила в моем доме 10 лет назад...

Познакомьтесь, эта женщина, жила в моем доме 10 лет назад. Она воспитывала мою дочь, ходила на мою работу, носила мою одежду и спала в моей кровати. Эта женщина, даже носила мое имя. Но я ее больше не знаю. Её больше нет, однако она даже не знает об этом. 
Я немного по ней скучаю, но только совсем не много.

#ЗапискиРедкогоПациента #10летспустя #10yearschallenge #всеменяется #жизнь#миопатия #боремсязамышцы #pompepatient #pompewarriorfight #pompedisease#pompewarrior #философия #философияжизни

ЗАЧЕМ МНЕ ЗНАТЬ СВОЙ ДИАГНОЗ, МИОПАТИЯ ВСЕ РАВНО НЕ ЛЕЧИТСЯ или "проклятия врачей".

Да, пост не простой...НО

Дорогие мои, вы знаете, что каждый из вас - неоценимая великая необходимость планеты! Если вы живете, значит это нужно! 
Хочу написать очередной пост, о наболевшем и призвать вас вот к чему.... 

В последнее время, я все чаще получаю сообщения отчаянья от людей. Они буквально кричат каждой буквой сообщения!
- Инна, я в полном отчаянье. Что мне делать? Врач мне сказал: "Да зачем вам вообще нужен диагноз, все равно заболевание неизлечимо! Но я не нахожу себе места, никто не может понять как мне тяжело, что я чувствую..а мои дети..вдруг они больны? Я не могу с этим жить!

О чем думает врач, произнося такое "заклинание" человеку, буквально приговаривая его. Врач авторитетнейшая из профессий дает человеку априори негативную установку. Я не врач, но я могу привести массу аргументов ЗАЧЕМ НУЖНО ЗНАТЬ СВОЙ ДИАГНОЗ. Писала об этом уже здесь: https://vk.com/wall-167671131_2376 . Но тем не менее эта тема ОСТРО требует продолжения. ДА, миопатия не лечится и не исследуется, но это в России. За границей ведутся разработки, исследования. Не зная диагноза, шанса точно нет! Но приняв участие в исследования, есть шанс помочь, если не себе, то будущему поколению! (Есть сайты клинических испытаний).

Во-первых для психики любого человека, состояние неопределенности, несет тяжелую психологическую нагрузку. А уж для не совсем здорового двойную. Во-вторых, миопатия своеобразное, малоизученное, а самое страшное, мультисистемное заболевание, который постепенно поражает ВСЕ органы и системы организма! (Не нужно сейчас закрывать глаза и пугаться. Бояться нужно неведения, а вот предупрежден, значит вооружен! ВООРУЖАЕМСЯ знаниями!)
Именно поэтому, принимать "всё что прописывает врач" при миопатии (сам не ведая об этом), может быть опасно для жизни!!!!!!! Это может усугублять прогрессирование и ухудшать общее самочувствие!

Один из примеров, который мы уже рассматривали в посте о ТАХИКАРДИЯХ ( https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_3321), которые могут быть вызваны проблемами с дыханием, а вовсе не проблемами с сердцем. И провоцироваться недостатком кислорода в крови. Когда сердце учащая частоту сокращений, пытается компенсировать недостаток кислорода. Что происходит, когда мы принимаем препараты для снижения частоты сердечных сокращений? Продолжать не буду, и так понятно.

Второе, БЕСКОНТРОЛЬНОЕ И НЕ УМЕРЕННОЕ ПРИМЕНЕНИЕ СЕДАТИВНЫХ ПРЕПАРАТОВ ПРИ МИОПАТИЯХ НЕДОПУСТИМО! (Анестетики тоже подбираются учитывая миопатию в анамнезе). Безусловно, есть ряд препаратов, которые не имеют противопоказаний, однако в любом случае применять их ОЧЕНЬ ОСТОРОЖНО и дозированно! Практически все седативные препараты обладают миорелаксирующим свойством (расслабляют мышцы, посредством воздействия на ЦНС). Есть ли у вас уверенность, что вы вернете тонус, которого и так у нас в дефиците, обратно?
После поста, где я упоминала об опасности приема седативных препаратов, мне начало поступать много личных сообщений с вопросами.
Оказывается многим пациентам, которые в отчаянье, врачи выписывают сильнейшие препараты, которое используются для лечения панических расстройств, тревожных неврозов и прочего. Почитав их состав, я ужаснулась. Ну а что, диагноз не подтвержден, какой спрос? Поэтому:
1. ВСЕГДА, читайте инструкцию к препарату. (Например, для меня стало полным открытием, что Бонеацин, который используют при ссадинах, ожогах и порезах, противопоказан при миопатиях!!!)
2. Нужно набираться сил и становиться самому себе психотерапевтом. Брать себя в руки и понимать, что важнее..собственные сопли (простите меня) или же желание жить и двигаться!
3. Никакой киберипохондрии и постановок интернет-диагнозов. Однако самообразовываться в области миопатии все же жизненно необходимо. За нас этого никто не сделает!

Помните, с каких слов я начинала данный пост? ВЫ НУЖНЫ ЭТОМУ МИРУ! А еще мне нравится лозунг ВДВ: "Никто кроме нас". Так, что ВОИНЫ, только вперед!

P.S. Несмотря на то, что мною, предпринимаются меры, для обеспечения того, чтобы вся информация в этом блоге, была полной, правильной и актуальной, я не могу нести ответственность за ущерб причиненный в результате ее использования.
Вся медицинская информация в блоге, публикуется исключительно по своему личному опыту. Обязательно консультируйтесь с врачом!!!!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе#боремсязамышцы #боремсязажизнь #жизнь #никтокроменас

ПИАР И ПРОЦВЕТАНИЕ ЗА СЧЕТ БОЛЕЗНИ

Как странно звучит эта фраза. Есть люди, и речь идет не о моей "он-лайн армии", а о людях, считающих, что можно процветать или "пиариться" на фоне неизлечимых болезней! Сейчас очень пользуются популярностью блоги онко-больных, которые имеют десятки, а иногда и сотни тысяч подписчиков. 

Наша же болезнь, под таинственным и странным именем "миопатия", известна очень узкому кругу людей. Мы не просто те, кто пытаемся выжить, а те кто пытаются жить качественно и делать немного больше чем могли бы. Те, кто пытается внести осведомленность в мир и удалить болезнь из мира изгоев!
За счет болезни невозможно процветать или "пиариься". Ни одна болезнь не может быть престижной или популярной!

Недавно мне пришло сообщение от женщины, которая чувствовала свою вину в том, что она болеет "тихо" и не помогает людям. И в этот момент почувствовала вину и я тоже. 

Хочу обратиться ко всем, ни и в коем случае не нужно чувствовать себя виноватым, если ты не можешь говорить о своей болезни вслух, если ты боишься быть не понятым, дурной славы и вообще всеобщего внимания. Это дело сугубо индивидуальное!

Это колоссальный труд и самоотдача. Не все здоровые люди готовы на это, не говоря о тех, кому и так живется не просто!
Каждый находит утешение, в разных вещах. Мне легче, когда я чувствую себя нужной и полезной. Осознавать, что я смогла помочь хотя бы одному человеку, помогает понять мне, что моя жизнь и мой не простой путь, проходит не зря. Но это вовсе не обязывает вас делать тоже самое!

Каждый из вас кто: подписан, читает, комментирует, ставит лайки в моем блоге, те, кто пишут личные сообщения мне и делятся своим опытом или же рассказываете свою историю, прося совета, является он-лайн армией воинов! Ведь делясь со мной, вы даете мне пищу для размышлений и новых полезных публикаций! Те, кто не готов говорить вслух, являются воинами невидимого фронта и ваша польза, неоценима для общества! Помните об этом пожалуйста!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе#помощь #воины #пиар #процветание #вместемысила

НАУЧИМСЯ СМЕЯТЬСЯ В ЛИЦО БОЛЕЗНИ

Все больше хочется писать о позитиве. Хочется поддержать отчаявшихся, а может даже научиться смеяться в лицо болезни. 

Вчера вечером, я улеглась отдыхать (зная свои проблемы с мобильностью, стараюсь максимально ничего не забыть прежде чем принять горизонтальное положение). Но в круговороте моей активной жизни, все равно о многом забываю.

Только расслабилось мое тело, как послышался истошный звук "сдыхающего" телефона, который я весь вечер планировала поставить на зарядку. С истошным хрюканьем, я попыталась до него дотянуться, но не смогла. Тогда я решила "схалтурить" и попробовать это сделать сидя . Подтянув колени руками села, потянулась и поняла, что руки меня не держат...плюхнулась мордой в подушку.... и начала дико ржать! Видимо из-за приглушенного звука подушкой, муж напугался и прибежал, застав меня в недвусмысленной позе, издающей странные звуки в подушку. Я хохотала так, что не могла остановиться, слезы сочились из глаз. А когда я представляла себя со стороны, заливалась смехом еще сильнее. Муж молча поставил телефон на зарядку и ушел (видимо подумав, что нужно оставить меня наедине). Я снова приняла горизонталь, перетащив на место ноги руками, попыталась успокоиться, пару раз еще всхлипнула в диком ржаче, отдышалась, как после 10-километрового кросса и погрузилась в философские мысли. Я посмеялась в лицо болезни, а не подумала над безысходностью!

А ведь можно по разному смотреть на одну и ту же вещь. Да, конечно это может выглядеть убого, а ведь может выглядеть и смешным! Правда шутить на собой сложно порой, но полезно!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #боремсязамышцы#миопатия #болезньПомпе #смех #смехпродляетжизнь #смехотерапия#болезньуходи