⁉️«КАК Я БУДУ ВСТАВАТЬ»

⠀

▫️Одним из спутников мышечной дистрофии — это повышенная утомляемость. Не успел встать, уже устал. Но не всегда для человека с миопатией может себе позволить присесть, потому что здесь встаёт не менее болезненный вопрос «КАК Я БУДУ ВСТАВАТЬ»?

⠀

▫️Стоять тяжело, начинает дико болеть спина, тело наливается невероятной тяжестью (в общем, целый каскад чувств и ощущений).

⠀

▫️Прежде чем сесть, в голове пролетает куча мыслей:

«какое низкое сиденье»,

«если я сяду, то как я встану»?

⠀

▫️Начинаешь аки робот оценивать и анализировать:

🔹️сидение и его высоту,

🔹️обстановку вокруг него,

🔹️оцениваешь качество напольного покрытия (скользко/устойчивость),

🔹️количество людей вокруг.

⠀

▫️Похоже на паранойю? Для здорового человека, конечно, это не нормальный симптом, а для нашей аудитории самое обычное состояние!

⠀

▫️Зачастую усталость и боль в спине побеждает все сомнения и заставляет сесть. А сидя на стуле, невозможно больше думать ни о чем, кроме как о том: "КАК Я БУДУ ВСТАВАТЬ". Эта мысль пульсирует в голове, заставляя сердце биться сильнее.

⠀

▫️Такую же панику, вызывают ступени. Это реальная проблема, психологический стоп-сигнал. Схожа с навязчивой идеей.

⠀

❓А как вы справляетесь с такого рода фобиями?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #страх #редкиеболезни #орфанныеболезни #мышечнаядистрофия #психология

ЧТО ПРОИСХОДИТ С МЫШЦАМИ ПРИ МИОПАТИИ⠀

▫️Миопатия — это функциональное состояние мышц. Где "МИО" - мышца, "ПАТИЯ" - патология.

⠀

▫️Одной из самых распространенных причин развития миопатии — это поломки в генах, отвечающих за построение белков, выполняющих разные функции для наших мышц. Например, одни белки участвуют в метаболизме и при неправильном формировании не могут полноценно проводить нужные химические реакции;, другие белки могут строить нервные клетки, но если нужного материала нет, то и нервная клетка развалится и приведёт к тому, что сигнал от мозга не будет доходить до мышцы,

третьи белки могут служить кирпичиками в защитных механизмах клетки. При отсутствии этих кирпичиков — клетка разрушается.

⠀

▫️Когда мышца человека с миопатией разрушается, в организме в обязательном порядке происходит процесс ЗАМЕСТИТЕЛЬНОЙ регенерации. Взамен утраченной ткани приходит другая — соединительная ткань.

⠀

▫️Она необходима как минимум, чтобы заполнить пустоты, держать форму и близлежащие органы взамен утраченных тканей.

⠀

▫️Соединительная ткань напрямую связана с процессом гибели клеток и механизмом некроза.

В случаях с миопатией фиброз носит "заместительный" характер поскольку замещает утраченное мышечное волокно.

⠀

▫️Генетически заложено, что например потерянный ноготь или волос — растут. А вот к примеру утраченные зубы, уже не восстанавливаются.

⠀

▫️Я не нашла для цитирования, доказательной базы, о том, может ли соединительная ткань преобразоваться назад в мышцу. Но по моему, субъективному мнению — это НЕ возможно.

⠀

▫️Именно поэтому врачи и рекомендуют людям с миопатией беречь каждое мышечное волокно. И по возможности держать его в рабочем состоянии посредством посильного ЛФК.

⠀

▫️Ведь те живые мышцы — это то что нас держит на ногах и помогает дышать, глотать, моргать и двигаться.

⠀

❓А как вы считаете, может ли соединительная (жировая) ткань вернуться в состояние мышцы и функционировать?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #мышцы #болезньПомпе #боремсязамышцы #неврология #миология