ИА REGNUM и статья обо мне!

ВНИМАНИЕ РЕПОСТ! ВНИМАНИЕ РЕПОСТ! ВНИМАНИЕ РЕПОСТ! 

Хочу выразить отдельную благодарность изданию ИА REGNUM в лице Елены Мироновой! Не только за то, что не прошли мимо моей беды, а еще за то что выделила основные тезисы моей борьбы о включении болезни Помпе в перечень 24-х !!!

Читаем и делимся) Спасибо всем заранее!!! Ведь только вместе, мы сила! 
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе

https://regnum.ru/news/society/2484932.html?t=1537440..

О ТОМ, КАК МОЙ ВНЕШНИЙ ВИД БЕСИТ...или чужой среди своих, свой среди чужих.

Покрасоваться я очень любила и люблю Только дается мне это дело, всё сложнее и сложнее. 

Уххх, как часто мне пишут о том, что я не похожа на инвалида...маникюр, платья...воооолосы..ведь именно это в умах людей определяет здоровье человека.

Зачуханый, грязный и убогий вид- это по множественному мнению и есть облик инвалида. Но это абсолютное заблуждение

Одна дама, тоже как и я, инвалид (на ногах), выказывает постоянно негатив в мой адрес. Требует предоставить видео-доказательства...(кстати, на моим страничках их уйма), обвиняет меня в сговоре с фарм-компанией (🤨странно, почему я до сих пор без лечения тогда?), пишет о том, что я не хочу лечиться, а испытываю кайф от "выбивания" лечения. Сколько злобы в этом человеке и обиды на жизнь, что становится жалко...Знала бы она как сложно быть в центре "такого" внимания.

Критика и осуждения так и сыплются, иногда, так и хочется спрятаться под одеяло и не вылезать от туда.

 Но нетКакое дело кошке, что говорят о ней мыши?

 Поэтому, не хочу заморачиваться. Я выгляжу так, как выгляжу. Мне так комфортно, я дико люблю платья и длинные волосы.
Вчера было фото с ходунками, а сегодня этот атрибут, оставим за кадром...Как будто я здорова и в моей жизни, нет болезни, которая ежеминутно жрет меня, нет злых людей...и все по прежнему, как когда-то...тогда

#ЗапискиРедкогоПациента #pompepatient #pompedisease #pompewarrior #pompe#болезньпомпе18 #болезньпомпе