РЕПОСТЫ и их важность в моей жизни!

ВНИМАНИЕ!!!! ВНИМАНИЕ!!!! ВНИМАНИЕ!!!! ВНИМАНИЕ!!!! 

                                                                                                          Доброго всем дня, мои дорогие читатели. 
Сегодня повесткой дня, будут РЕПОСТЫ и их важность в нашей жизни! 

Изначально, целью создания моего блога было, максимально привлечь внимание к себе и своей проблеме. До недавнего времени, я очень деликатно излагала все, что со мной происходит (умалчивая детали, дабы не обидеть никого и не задеть). На сегодняшний день, я готова начинать приоткрыть завесу "гнили" в здравоохранении, творящейся в отношении к тяжело больным людям с ограниченными возможностями, которые не входят в "перечни", а иными словами НЕ ИМЕЮТ ПРАВА НА ЖИЗНЬ! Потому что нет закона РЕГЛАМЕНТИРУЮЩЕГО ЕГО СПАСЕНИЕ!

Я ГОД остаюсь не услышанной. За год утеряно здоровье, а именно загублена работа сердечнососудистой системы и мне его никто не вернет уже. А самое страшное, что НЕЛЬЗЯ ПРИВЛЕЧЬ ИХ К ОТВЕТСТВЕННОСТИ, тех, кто умышленно "тянул ГОД", кто своим бездействием, а точнее преступными отписками, довел до причинения тяжкого вреда здоровью? Или сердечнососудистая система тоже не жизненно важный орган?
Моя проблема не решается и не двигается с мертвой точки! Опустим даже момент обследований, которые длилась "ВСЕГО ГОД" . Диагноза я добивалась исключительно ценой собственного упорства, потому что на "не таких как все" пациентов попросту наплевать, (а "всего", потому что ГОД это реально мало для постановки "редкого" диагноза")! Но сейчас не об этом!

Средства массовой информации, те, которые зависят от государства, а именно Федеральные каналы . Многие люди думают, мол сейчас напишут на "первый канал" и все сдвинется. УВЫ!!! За эту тему, они НЕ БЕРУТСЯ. Я искренне не понимаЛА ПОЧЕМУ? (ведь освящаются зачастую совершенно "неадекватные темы), тогда как сотни детей и людей, не входящие в "перечни" гибнут и ВСЕ МОЛЧАТ". Один из государственных телеканалов (по понятным причинам я не буду озвучивать кто), решился снять обо мне репортаж (это были одни из первых моих попыток привлечь внимание к своей проблеме). Мы общались, я дала все контакты и координаты, и как-то внезапно все "зависло". Когда я попыталась обратиться повторно, мне прямым текстом сказали: "Извините, но мы не можем освящать вашу проблему." На вопрос: "Почему?", мне ответили: "Нам сказали, если хотите продолжать работать, эта тема в эфир выйти не должна! Извините!" И быстренько бросили трубку. Вот именно тогда я поняла, против меня ВСЕ!!! И нужно искать другие пути привлечения внимания! И конечно же я их нашла. И да, это было очень и очень не просто хочу я вам сказать! Но это только начало.....

Поэтому, я обращаюсь к каждому из ВАС, КАЖДЫЙ РЕПОСТ ОЧЕНЬ ВАЖЕН ДЛЯ МЕНЯ!
Максимальная огласка, нужна, чтобы в какой-то момент это "полыхнуло" как случай онкобольной девочки из Мурманской (кажется) области!
Чем больше людей узнает о моей проблеме, тем больше шансов, что она дойдет до "НУЖНОГО" человека. Особенно это касается статей "ШАГИ РЕДКОГО ПАЦИЕНТА"!!! Не проходите мимо, один в поле не воин и только ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!!!! Не скупитесь на репосты!

На сегодняшний день, у меня есть назначение жизненно важного препарата и мое законное право на лечение! Мною написаны ЧЕТЫРЕ обращения (одно в департамент Здравоохранения ХМАО, и ТРИ в поликлинику по месту жительства). Ждем ответы (естественно не меньше 30 дней, а то и больше. В моем случае выдерживаются МАКСИМАЛЬНЫЕ сроки предусмотренные законом для рассмотрения обращений граждан), и я, очень надеюсь на положительные ответы. Если нет, то я разворачиваю "кардинальные боевые действия", как бы не противоречило это моим жизненным принципам, но сохранить жизнь куда важнее, а терять мне не чего!!! Начнутся ИНФОРМАЦИОННЫЕ АТАКИ и выброс "гнили" на всеобщее обозрение уже без цензуры, а все как есть!

#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе