понедельник, 3 сентября 2018 г.

Беременность при нервно-мышечном заболевании или **Сломать стену стереотипов** ** Мама с особенным оттенком**

Сегодня я хочу продолжить цикл статей и беременности и родах при нервно-мышечных заболеваниях #беременностьпринмз. Своей историей, с нами поделилась Марина Лобачевская . Это просто потрясающая героиня родила, ДВОИХ детей имея прогрессирующую конечностно-поясную мышечную дистрофию 2Атип и инвалидность. Но в ее случае, эти два слова не приговор, а всего лишь ступень (которую сложно преодолеть, но возможно при большом желании). А еще, в этой истории рассказано о равнодушии врачей, но в то же время и о врачах-героях, которых я называю Врачи, с большой буквы! Ну а нам всем желаю, вдохновляться ее жизнелюбием!!!#беременностьпринмз

Добрый день. Меня зовут Марина. 
Хочу поделиться своей историей. Долго шла к этой мысли, и наконец, созрела. Думаю, что многим мой личный опыт и мнение окажутся полезными.
Мне 29лет. Я проживаю в Беларуси. Мой диагноз: прогрессирующая конечностнопоясная мышечная дистрофия 2Атип. Я замужем уже 7лет и мама двух замечательных малышей.
Жизнь с таким диагнозом —не проста. Коварная болезнь с каждым годом и месяцем забирает мои силы и навыки. Но я сильна, и так просто не сдамся без боя!
 
Заболевание начало проявляться с 12лет. Стали постепенно слабеть все мышцы организма, Типичная картина для нервно-мышечных болезней. Не буду подробно описывать школьные и студенческие годы, это ещё одна большая тема для рассказа.
 
Не смотря на болезнь, у меня всегда была интересная жизнь, наполненная разными событиями и впечатлениями, мои родители очень молодым создали семью. Поэтому когда мне было 12, маме исполнилось всего 30, а папе 35. Они всегда были и остаются активными людьми. Много работают. Постоянно в движении. Это чувство "движения" передалось и мне. Не люблю сидеть на одном месте.
 
Личная жизнь тоже всегда была отличной. Многие парни за мной ухаживали, делали подарки, вместе проводили свободное время. Часто ездили на озеро, на дискотеки. Ходить было не совсем просто, а по ступенькам ещё хуже, но я не комплектовала по этому поводу, а мои друзья всегда шли на помощь, если мне было непросто в физическом плане. Когда из-за высоких ступеней или бордюров, не могла попасть в какое-то заведение, меня несли на руках. Но дома, я не сидела никогда. Поэтому я не чувствовала недостатка общения или мужского внимания.
 
Однажды, моя знакомая, с большой завистью, мне высказала: " Ты больна, а у тебя столько друзей и парень. А я здорова— и до сих пор одна". .. Эта фраза, очень хорошо характеризует один из давних стереотипов: человек с ограничениями не может иметь личную жизнь. Это не так!!! Абсолютно!! Во всяком случае, у меня все иначе!!!
 
Мне, предложения руки и сердца поступали трижды и от трёх молодых людей. В третий раз я согласилась. Мне было 22года и за этого человека, я и вышла замуж. Возраст для вступления в брак, немножко был, скорректирован в виду моего заболевания. Как? Просто когда в студенческие годы, я попала к одному грамотному генетику, я услышала много о своей болезни. И ,конечно, все стало на свои места. Я все четко поняла. Что? Почему? Какой прогноз? И десятки других вопросов. Врач -генетик, может и слишком прямо, но за то честно и правильно дала объяснения и рекомендации. Одними из фраз были следующие : " Живите, здесь и сейчас. Не откладывайте свою жизнь на потом. Торопитесь насладиться ею". Я очень благодарна, за эту консультацию, не смотря на то, что для многих, это звучит диковато?!?. Тогда я действительно поняла, что не надо все откладывать в долгий ящик. На потом ... Через 10лет... Через 20... Время очень драгоценно для всех, а для меня с таким диагнозом ,тем более. Если женщина абсолютно здорова и полна сил, она может выйти замуж и родить ребенка в 38 и 46... Я немного —другая женщина...
В свои 20лет болезнь была весьма заметна, и не только, из-за удостоверения инвалида в моем кошельке. Болезнь сильно сказалась на моем физическом состоянии. Трудно было ходить, подниматься со ступенями, заходить в транспорт, подниматься со стула. Моя "утиная походка" безусловно, выделяла меня из толпы сверстников и друзей.
 
Для себя я решила, что хочу состояться как женщина ,как мать. Хочу семью и полноценно жить, как другие особы женского пола. Учеба, работа, это, конечно, очень хорошо и здорово. Они мне приносили достаточно впечатлений и радости. Но личная жизнь--дороже на первом месте.
Как было сказано выше, я согласилась на третье предложение. Вышла замуж. Мой муж Андрей— молодой, крепкий, здоровый мужчина, я смело держусь за его сильное плечо.
К вопросу планирования беременности мы отнеслись очень серьезно и ответственно. Прошли всех врачей. Получили консультацию и " разрешение" генетика. Проживали на тот момент в небольшом районном центре, для местных врачей, безусловно, мой диагноз, казался чем-то диковинным и непонятным. Один из гинекологов вообще закричал : "Ты что? Как ребенок? Ты сама медик, должна все понимать? Все серьезно?!? Противозачаточные таблетки и все!!! Из-за тебя, не собираюсь садиться в тюрьму...мало ли что.. ты же плохо ходишь" . Я выслушала, все это красноречение и ушла домой, все это переварить. Решили с мужем одно-— у нас все получиться. Мы все сможем. Тип наследования аутосомно-рецессивный, я хожу — и со всем будем бороться вместе!!! Месяц спустя ... Я увидела две полоски... Началась наша беременность.
Придя к врачу, он мне подал листик, и сказал, пиши: "Отказ от прерывания. Обо всех рисках предупреждена. Врач не несёт ответственности за исход беременности, как для роженицы, так и для плода". Я этот лист написала. И молча, вышла из кабинета. На учёт я встала к другому врачу, которая с пониманием и большим профессионализмом отнеслась к моему случаю. Беременность протекала хорошо. Я себя чувствовала просто отлично!! Казалась, что даже ходить было легче.. Это состояние радости и приятной беременной эйфории, были незабываемыми месяцами в моей жизни. Когда внутри тебя толкается твой родной человечек, когда ты с ним разговариваешь, нежно гладишь живот и всеми мыслями и действиями готовишься к появления малыша на свет. Анализы и УЗИ были в норме. Два раз меня клали на сохранение, чтобы более детально посмотреть мое состояние и сделать все нужные обследования. По УЗИ ставили достаточно крупный плод. Я чувствовала себя хорошо. На восьмом месяце начала побаливает спина, так как живот был не маленький. В 35недель поехала к родителям на некоторое время, мужа отправили в командировку далеко от дома. Предположительный день родов мне поставили 3 августа. 5 июля мы с мамой поехали в поликлинику, чтобы сдать очередной анализ крови. Зашли в поликлинику, затем вышли и у меня, резко начал болеть живот... приступами. В тот момент, я ещё не совсем поняла, но это были схватки...Как так? Ещё нет и 36недель...Но это , действительно, начались роды. Приступы боли стали учащаться ,сначала каждые 5-6минут,потом каждые 1-2... В этот момент мы находились на улице, на территории больницы, стали просить о помощи проходящих мимо медицинских работников и нам ответили, что нужно немедленно идти в родильное отделение и показали куда... Все... Ничего более... Мы пошли к роддому. Слава Богу, он был в метрах 70 от нас, правда, идти было очень сложно: схватки, больно,т яжело и безумно страшно... Несмотря на свое медицинское образование, в этот момент, я растерялась и даже забыла как лучше дышать... Дойдя до нужного здания, нажали на " кнопку вызова персонала" к нам спустилась акушерка и обрадовала, что родильное отделение на 3этаже,а лифт не работает ,так как в данный момент ведётся ремонт. Поэтому своими силами по лестнице на 3 этаж. Я как могла старалась, поднимаюсь, хотя это не просто и в виду болезни и в виду схваток. Тут акушерка не выдерживает и говорит : "Мамочка, давайте-ка шевелитесь быстрее, рожать что здесь прямо на лестнице собрались". В этот момент, конечно, у меня закончилось все мое терпение на этот день. Я не ругалась и не кричала, но очень громко и предельно четко озвучила свой диагноз, и почему я "так медленно шевелюсь". После длительного и ужасно утомительного подъёма по лестнице , наконец, зашла в родильное отделение. И что было далее даже страшно вспоминать спустя 6лет. Оказалось, что врача - гинеколога, в данный момент вообще нет. Есть только в поликлинике и то, он работал до 12часов . В отделении есть только акушерка и санитарка и две женщины с новорожденными, которых в этот день выписывают. Даже осмотр сделать некому. Акушерка увидев, мои особенности и то, что процесс родов начался, стала звонить в госпиталь, где есть врач-гинеколог, который периодически по договоренности приезжает в больницу. Стали ждать. Я лежу на кушетке, схватки сильные. Подключили КТГ: сердцебиение у плода 200ударов,больно и страшно. Я спрашиваю, что делать, кто в данный момент из врачей в отделении выполняет кесарево сечение, если нужно. Ответ "убил на повал": мы сейчас кесарево вообще не делаем в отделении начинается ремонт, отправляем или в другие роддома или на область. (Маленькое уточнение: это был город, где проживают мои родители, я жила в другом городе и области). Дождались врача из госпиталя, она меня осмотрела и сказала, что нужно срочно везти и делать КС. До области 270км, до Минска 160км,и в Минске я один раз была на сохранении, во всяком случае, врачи из 5роддома меня знали. Но! Одно существенное НО! Отправить на скорой у них нет возможности, только на личном транспорте. Могут вместе отправить акушерку из поликлиники. Решено ехать в Минск, экстренно обзвонили своих родных, решили ехать с дядей на его автомобиле(дядя водитель скорой помощи),в этот момент это меня немножко успокаивало и придавало сил.
 
Дорога в 160км казалась бесконечной, ехали очень быстро. С нами была акушерка, но она была абсолютно не подготовлена, только в пути сказала: "что у нее ничего нет из медикаментов и даже нет халата". Зачем она вообще с нами поехала? Вопрос??? Доехали до Минска, было около 17.30 вечера. В 5 роддоме, где я уже была," мои врачи" ушли домой. Меня приняли в приемном покое две акушерки и повели в обсервационное отделение, так как роддом переполнен. Мест вообще нет. Идти было просто ужасно тяжело, схватки каждую минуту. Положили в предродовую, пришла врач-гинеколог, осмотрела и говорит: " Надо немного потерпеть. Воды не отходили. Раскрытия пока нет. Ждите". И мой режим ожидания затянулся на всю ночь. Не понимаю до сих пор почему они ждали, и для чего. Все равно КС. Родить сама я не смогла бы, тем более ребенок лежал вниз ножками. В эту ночь был настоящий "беби-бум " рожало 9женщин и я 10-я. У 9-ти были естественные роды, но у троих они закончились экстренным кесаревым сечением. Не знаю, почему так. Я не гинеколог и не судья. Ко мне врачи (их было два за смену) подходили 3 раза и все говорили подождать и чтобы я правильно дышала. Схватки на аппарате показывали 8-9баллов. Ночь была бесконечной. И запомнилась надолго.
Утром в 9.15 пришла заведующая, очень грамотная и приятная врач ,увидев и осмотрев меня сразу же отреагировала: " Готовьте к операции". Пройдя все необходимые манипуляции, меня повезли в операционный блок. Анестезия была эпидуральной, я все прекрасно видела и общалась с бригадой медиков. В 13.05 родилась моя доченька и поприветствовала всех нас своим криком, мне дали взглянуть на нее только одним глазком и унесли. Мое маленькое счастье появилось на свет! И закончились эти сутки , из которых более 20часов были схватки и сильные боли. Дочку я родила раньше срока на месяц в не полных 36недель. По пути в реанимацию мне сообщили с ребенком все нормально вес 3400,рост 51см. В радостной эйфории я пребывала до вечера. Но! Вечером зашла врач -неонатолог и сказала: "Девочка стала хуже дышать. Мы ее перевозим в другую больницу в отделение недоношенных. Родилась по шкале Апгар 8.8".
Конечно, было очень тяжело все это слышать. К горлу подступил комок. Я здесь ,а доченька на другом конце города. Но я утешала себя мыслями, что все к лучшему. Она родилась раньше и там действительно, ей окажут необходимую помощь. Я ее ждала эти почти 36недель ,буду ждать и ещё. Слезами точно не поможешь.
Меня перевели в обычную палату через сутки. Палата была для 3человек. Акушерка сказала, что нужно вставать и " расхаживаться" . Я начала вставать , но кровати были ужасно низкими и с железной основой, где весь матрас прогибался почти до пола, в общем самостоятельно с первой или второй попытки встать не получилось. Пригласили в палату акушерку, чтобы как то мне помочь, но она отказалась. Сослалась на то, что я слишком высокая(мой рост 170) и тяжёлая (вес 65-67кг). И ей трудно мне помочь. Она с этим не справится. Пришлось опять ждать до утра, когда придет заведующая. Утром все решилось моментально. Пришла другая акушерка и санитарка, врач мне помогли первый раз встать с кровати и по моей просьбе перевели в другую палату с более высокой и удобной кроватью, с которой я без проблем вставала и ходила самостоятельно.
 
Моя девочка была в отделении недоношенных, сказали ,что есть некоторые признаки недоношенности и ей нужно пока наблюдаться. Мне можно будет лечь к ней, когда выпишусь из роддома. Я каждый день сцеживала молоко и старалась его сохранить. Из родильного отделения я выписалась в положенные сроки, но одна без ребенка, с двумя пакетами и документами на руках. Вместе с родными, сразу же поехали в больницу, где находилась моя дочь, мне до этого обещали, что смогут положить к ней в отделение, если будут места. Пришли в отделение, впустили только меня. Врач -неонатолог вышла меня встретит и сразу же обратила внимание на мою походку и мою медлительность, даже не стала идти рядом, а быстром шагом удалилась на детский пост, указав, куда мне подойти. На детском посту меня уже ждала медсестра и выше указанный врач, показали кроваточку с дочкой и разрешили 5минут постоять рядом. Там так было очень тихо, хотя детей было больше 10-ти. Но в этот момент никто не плакал.
 
Я стала беседовать с врачом о возможности моего нахождения в о делении для недоношенных. На что получила очень грубый отказ: " Вы инвалид. Посмотрите, как вы перемещаетесь. Ходите слишком медленно. Ещё придется и вам помогать. Нет. Однозначное нет. Ребенок остаётся у нас. А вы уезжаете домой. Звоните, как и раньше 1раз в день с 14.00-15.00". Все мои просьбы и аргументы не были услышаны, и мое грудное молоко и все остальное. Мне пришлось уйти. Молча. Со слезами. И горьким осадком "Вы инвалид".
 
В этот момент, я очень сильно прочувствовал это слово на себе, и это отношение...ужасное и неправильное. Будто инвалид не может быть матерью и быть рядом со своим ребёнком.
 
Я уехала к родственникам, они жили в Минске, каждый день звонила в отделение, спрашивала о дочке и умоляла, чтобы положили и меня. Но ответ остался неизменным. Дочке стало легче, и ее перевели в обычную детскую больницу в другой город ближе к дому. Там меня приняли без проблем. По телефону, я объяснила заведующему педиатрический отделением, свои особенности, он только поддержал : " У нас достаточно персонала, не волнуйтесь, Вам помогут. Приезжайте. Ребенку нужна мама. Девочка плохо набирает в весе и грудное молоко крайне необходимо.".
 
И только тогда я смогла впервые дотронуться до своей малышки, поцеловать ее. Я очень благодарна и врач и Богу. Все хорошо. Доченька быстро окрепла, набрала вес и через пару дней мы были дома.
 
Молоко я сохранила, доченька брала грудь без проблем и я действительно почувствовала себя мамой, которая держит малыша на руках и кормит свое маленькое чудо грудью. Это огромное счастье.
 
В дальнейшем не раз ещё пришлось сталкиваться с грубостью и некомпетентностью врачей, которые не понимая моего диагноза допускали непозволительные фразы и делали ошибки. Однажды на приеме у педиатра(дочке было 2месяца) врач, увидев, как я захожу в кабинет, а дочку держала моя мама, заявила: " Мамочка, даже не знаю что с вами делать. Вы же глубоко больной человек. А ещё с грудничком. И ребенка тоже наверное, надо ставить к неврологу на учёт, исходя из вашей болезни." Я стала спрашивать:"А что не так с малышом, у вас есть какие -то подозрения или есть очевидные проблемы". Врач ничего ответить не смогла, ссылаясь на то, что на всякий случай, но сейчас она занята и заканчивается рабочий день, а детский невролог в отпуске, приезжайте через неделю. Через неделю, муж поехал с дочкой к неврологу, и ничего особенного врач не нашла, сказала будем наблюдать первый год, так девочка родилась раньше срока.


Меня в этот день в поликлинике не было, и вопрос к моему ребенку и мужу не возникло?!? Совпадение или нет. Не знаю... 
Материнство -большое чудо для меня. Моя девочка стала настоящей радостью, новым глотком воздуха, стимулом и толчком к новым свершениям и победам. Все навыки и умения(держать голову, сидеть ползать) у дочери, появились в срок. В 1год 1неделю она сделала свои самостоятельные шаги... Эта моя первая радость- доченька.
Спустя три года мы с мужем стали задумываться о втором малыше. Долго, конечно, все взвешивали и анализировали. Так мое заболевание прогрессирует и за три года безумно проявился определенный регресс. Но морально, я стала намного сильнее и более четко понимала, что все смогу, и как и что порой нужно отвечать соседям, людям, врачам. Я имею право на полноценную жизнь. После прохождения анализов и врачей. А мы переехали в другое место. Купили себе жилье. Это был новый район и новые специалисты. Все сложилось. И ещё даже проще и лучше, чем в первый раз. В ноябре я узнала, что беременна во второй раз. Началась вторая беременность, немного сложнее в плане моего перемещения, я стала ходить гораздо хуже. Но эмоционально я чувствовала большой прилив сил и бодрость.
 
Беременность протекала хорошо, без каких -либо особенностей. На 21неделе показал анализ высокие лейкоциты и пришлось лечь в гинекологию с подозрением на пиелонефрит беременных. Такой ставили предварительный диагноз. В этот раз врачи, даже на районном уровне были грамотные и очень вежливые, с пониманием отнеслись ко мне и помогли создать комфортные условия пребывания в стационаре. Пройдя курс антибиотиков, я выписалась. Поехали на УЗИ и узнали, что у нас будет мальчик. Так приятно, осознать ,что есть девочка и будет скоро мальчишка--как говорят, полный комплект. Дальше беременность также проходила хорошо. На 32неделе,на УЗИ также показало, что плод крупный и что есть тенденция к многоводию. Что вопрос в околоплодными водами нужно держать на контроле. На УЗИ через 14дней показало, что есть умеренное многоводие и меня положили на сохранение. Полежала в патологии беременности неделю, опять были антибиотики. Но врачи особо не настораживались, сказали, что достаточно частая практика, и случай не вызывает серьезных опасений. Во вторую беременность, конечно, я больше опасалась таких ситуаций ЧП как впервые. И хотелось в более спокойной обстановке поехать на роды и операцию. Районный гинеколог договорилась в этот раз с Республиканским центром "Мать и дитя", куда я должна была отправиться 1июля. В последних числах июня, я легла в районный роддом и меня на скорой помощи планировали доставить в Минск на плановое родовспоможение. 29 июня ближе к вечеру, я стала чувствовать жжение внизу живота слева, сказала о этом акушерке и дежурному врачу. Но они успокоили, что это мышцы натянулись, ведь плод крупный, живот очень большой и нет причин для беспокойства. 30июня чувство жжения усилилось и стало намного сильнее, казалось, будто кто-то помазал кислотой, пощипливало очень сильно. Но вновь врач не нашла причин для волнения. Рано утром 1июля, меня на скорой помощи с акушеркой отправили в путь, в Минск, за 140км от района. Все было неплохо, но только первые 40минут пути. Далее начались ужасные боли в животе и схватки. Опять как и четыре года назад ехали максимально быстро, только мне на душе было как -то особо тревожно. А жжение слева стало совсем невыносимым, слезы по лицу катились ручьем, я не кричала и старалась не поддаваться панике. Прибыв к месту назначения в роддом, меня прямо на каталке быстро повезли в приемный покой. Огромное спасибо за оперативность и профессионализм врачам приемного отделения. Все оформили, бегом на УЗИ, и сразу же в операционную вне очереди, без подготовки. Я по лицам и скорости врачей понимала, что все экстренно и очень стремительно. В операционной, единственное, что сильно огорчило и вымучило, что не могли долго поставить катетер в вену, удалось только с 8-ой попытки. Анестезия также была эпидуральной, я все слышала. Врачи-гинекологи, которые вели операцию, были весьма шокированы. Оказалось, что рубец на матке был очень-очень тонкий, как "паутинка" именно слева, где я и чувствовала жжение. И рубец был натянут до такой степени, что врачи сказали потрясшую вещь: " С таким рубцом у вас было максимум несколько часов, потом он бы разошелся . Вам очень сильно повезло, что все успели во время". Плюс уже прямона операционном столе стало очевидным, что у меня много околоплодных вод. В 11.11 я услышала крик моего сыночка. И мне его показали, этот красненький комочек. Взвесили и изменили рост прямо в операционной. Сынок родился в 37,2 недели с весом 3990 и ростом 52см. Когда с ним провели необходимые манипуляции, ещё раз поднесли ко мне и приложили, я смогла его поцеловать. В реанимацию показать на пару минут детей приносили медицинские сестры с детского поста. Принесли соседке. А мне нет. Медсестра говорит : " Мне порадовать вас особо нечем. У неонатолог появились вопросы. По шкале Апгар 8.8 баллов. Но многоводие сыграло свою роль. Ребенка перейдут в другой корпус в инфекционное отделение новорожденных". Чувства безусловно, были смешанные.
Приняла это как факт и все! Плачь ,не плачь, а ситуация требует таких действий. Перевела дух, утерла слезы и старалась думать только о самом хорошем. Под рукой была моя Библия, с которой я не расставалась всю вторую беременность, я просто стала читать и молиться... А в 20.20 заходит детская медсестра и подходит ко мне держа, моего сыночка, закутанного в беленькие пеленки. В этот момент, я лежала на кровати, сыночка положили рядом ,мне на руку и он не спал, а смотрел на меня своими глубокими синими глазками, и чуточку показывал мне язычок. На душе сразу стало легче. Когда можешь, хоть пару минут быть рядом и видеть своего новорожденного малыша. Далее, как и обещали, сына перевели в другой корпус для обследования и наблюдения в инфекционное отделение, а мне подали листочек с номером телефона,г де можно узнать информацию о состоянии ребенка.
 
Ситуация, к сожалению, повторилась как и с доченькой. Я в одном месте, а мое дитя- в другом!
Наступил тот момент, который часто приходит в мою жизнь. Нужно быстро собрать себя в " кучку", собрать все силы и волю в кулак и двигаться вперёд. Хоть на коленках, хоть ползком ,но вперёд... Только вперёд. Спустя 11часов после КС я встала с кровати, самостоятельно постаяла пару минут, подошла к окну, посмотрела на вечерний красивый Минск. И, наверное, в сотый или тысячный раз поблагодарила Бога за все, что есть в моей жизни. За счастье, за семью, за радости и печали.
 
Несмотря на то, что в реанимации у меня несколько раз лопали вены на руках, я восстановилась очень быстро. Даже врачи реаниматологи, видя меня в коридоре, босую(так мне было легче первое время),идущую возле стенки сильно удивлялись. Рубец, конечно, болит и даже сильно, но когда двигаешься становиться чуточку легче. Потом была обычная палата в родильном отделении. В этот раз я сама уже более настойчивой попросила, чтобы мне выделили более высокую кровать. Заведующая пошла на встречу и далее я прибывала в очень хороших и комфортных условиях. Молоко прибыло, я его сцеживала, опять же в раковину. Я понимала, надо просто ещё немножко подождать. А я ждать могу! Каждый день узнавала о своем сыночке. Поставили диагноз: врождённая пневмония, снимок показал "пятнышко" на левом лёгком, назначили курс антибиотиков, минимум 10дней. Я стала узнавать, можно ли после выписки лечь в стационар к малышу. В разговоре, я очень подробно описала свою болезнь и свои особенности. На этот раз врач-педиатр, сильно не удивилась. Ответила: «Хорошо, приходите к нам в корпус, посмотрите, что и как? Отделение у нас без ремонта, и оставляет желать лучшего. Вы посмотрите все сами на месте". Меня собирались выписать на 7е сутки, поэтому я решила заранее посетить детское отделение и все посмотреть. В шестой день моего пребывания в роддоме, уточнила у медперсонала, где детский корпус, как туда добраться. И путь оказался очень неблизким. Через множество переходов, спусков, лифтов и т.п. Проводить меня, к сожалению, никто не согласился, сослались на то, это не входит в их обязанности. А навестить ребенка - это лишь мое желание. А мое материнское сердце рвалось прямо из груди, чтобы быстрее туда попасть и хоть на пару минуток постоять рядышком с сыночком. Я сильно переживала за него, молилась, и хотела отнести к нему маленькую иконку, которая была со мной в Библии. Эта иконка святого Антония (католический святой). За дни пребывания в роддоме, я точно решила ,что имя моего малыша будет Антон. Ведь в жизни не бывает случайностей. И то, чудо ,что мы успели доехать, и что вовремя меня приняли и прооперировали — это заслуга всех и врачей и всевышнего.
 
Я решила, что пойду в детский корпус одна. У одной девушки ещё раз спросила маршрут, все точно записала на листок. Взяла номера телефонов у соседок по палате, номер медицинского поста и двинулась в путь. И я смогла! Дошла, абсолютно одна. Как оказалось идти нужно было около 500м. Мой поход в одну сторону занял почти час. Но я справилась. Настали минутки, когда я приблизилась и увидела своего крошечного Антошу, моего мальчика, моего синеглазого мальчика. С разрешения врача, я оставила в кроватке иконку. Для меня это было очень важно! Врач, оказалась очень грамотным специалистом и приятным человеком. Мы прошлись по отделению, она показала "свои владения" и мне стало немножко не по себе. Действительно, инфекционное отделение, оказалось, очень стареньким и в ужасном состоянии. Дырявые полы, закорченный линолеум, старые двери, один санузел на весь коридор, душ и столовая на другом конце этажа. Не было даже намека на безбарьерность и удобность пребывания мамы с особенностями. Я не то, что испугалась. Я очень взшенно подошла к решению. И ответила на процентов 50-70, я справлюсь даже в таких условиях, но мне периодически в уходе за малышом нужна будет помощь ,так здесь все очень далеко". Но врач сказала: " Это нет. У нас правила таковы, если мама ложиться сюда, то делает всё сама, носит на процедуры, на пост и т.п. у нас не положено по штату, ещё выделить помощницу, хоть и периодическую, для вас. Если вы на 100 процентов не готовы, то езжайте домой, а через пару дней, приведите за малышом. Я понимаю ваше состояние, но ничего другого предложить не могу." Сложно было опять принять это решение. Но ,что ж. Я уехала домой, одна... Сынок остался долечиваться в стационаре. Через пару дней, когда он поправился мы с мужем приехали за ним. Наконец-то, вся наша семья была в сборе. Это счастье, великое счастье. Всем быть Вместе!
Сыночек дома быстро ко мне привык и с первых дней, мы наладили грудное вскармливание. И ко всему приспособились. Муж поменял работу. Устроился ночным охранником в школу, его график полностью нас устроил. Днём дома, помогал с детьми, особенно с младшим, а ночь через ночь ходил на смену. Весь распорядок дня подстроили под мужа и под мои возможности. Переодеть и покормить с этим легко справлялась и я, а перенести в другую комнату, выйти на улицу — муж. Гулять с коляской по улице, я тоже приспособилась, это даже проще, чем ходить одной, потихоньку, маленький шагами, я прогуливалась.
Порой могла походить даже час или два. В этот момент малыш сладко спал в коляске, а я в полную меру снова вкушала этот аромат материнства. В такие моменты нет даже тени сомнения или намека, что я инвалид, или такой-то особенный человек. Я обычная счастливая женщина и мама. Мама двух замечательных малышей. Ради которых я смогла и смогу многое. Они— мое сокровище, мой воздух, мой неповторимый насыщенный мир, полный красок и эмоций.
 
Дети растут, Валерии 6лет и в этом году она пойдет в школу. Антону 2года. Они мои помощники по дому, с ними мне гораздо легче и в физическом и моральном плане, и помогают убираться, мыть посуду, протирать пыль. Бывает, смотрим телевизор, а дочка говорит: " Мама ,хочешь яблочко, я тебе принесу. И бежит на кухню за яблоком". Это так приятно и трогательно. Да, я никогда не носила их на руках, не играю в очень подвижные игры. Но я выкормила грудью, дочку 2года, а сына кормлю до сих пор. Мы с детьми настоящие друзья, часами разговариваем, читаем книги, рисуем. Я их люблю . И они меня тоже. Самое главное, что эта любовь, не зависит от ограничений или особенностей. Для них я просто мама!!! И видя, что мне иногда, трудно, они без слов подают мне руку или предмет, который упал на пол, а мне сложно его взять. Не знаю, правильно ли, я их воспитывают все ли делаю как нужно, но дети, очень чуткие. Они умеют сопереживать другим, помогать слабым. Я на своем и на примере других, показываю, что бывают разные люди. У одного так, у другого иначе, но все люди, хорошие ,все хотят жить и радоваться.
 
Дочке почти 6,а она очень по-взрослому сопереживает ,когда видит детей на коляске, и часто говорит: Эта девочка, ведь тоже хочет бегать или прыгать. Правда, мама. Вот было бы классно, сделать таблетку, чтобы она была здорова.". Мечта моей дочки стать врачом и работать в детском отделении, лечить малышей, чтобы они никогда не болели. Пожалуй, это и есть важно и есть хорошо!
Я живу! Я счастлива! Рядом мои близкие, моя семья, мои самые родные и дорогие люди. Диагноз есть, он серьезный и очень коварный, с каждым годом и месяцем, болезнь забирает мои силы, но я борюсь с ней ,как могу. И поднимать так просто белый флаг не собираюсь. Было и будет много падений, много неудач, сложностей, это правда. У каждого свой путь. Только пройдя определенные испытания мы становимся сильнее, поднявшись из груды проблем и ситуаций приобретаем опыт и знания, которые может использовать дальше. Сила есть у каждого, своя, именно своя, но не каждый ее, возможно рассмотрел и понял. Не обязательно поднимать килограммы или бегать марафоны, можно порой потоком мыслей и желаний, сдвинуться вперёд, хоть на шаг, хоть на сантиметр и обрести счастье, или хотя его маленький кусочек.
Берегите себя и своих близких. Счастья и здоровья всем. Любите, цените, всех кто рядом.



Комментариев нет:

Отправить комментарий