ПРОШУ РЕПОСТ!!
Хочу поговорить о насущном, точнее о наболевшем. Целый год, я веду практически безрезультатную борьбу. Если честно, постоянно в голове кружится один и тот же вопрос: с кем и главное за что я борюсь?
Есть болезнь, она подтверждена генетически. Никакие МРТ мышц, ЭНМГ, спирографии итд, уже не имеют совершенно никакого значения. Всё просто, есть генетически подтвержденный факт наличия заболевания! Мне в 2017 году, с ходу дали 2 группу инвалидности, даже не 3!! Дана группа мне, на основании моего ОСНОВНОГО заболевания! Т.е оно уже повлекло мою инвалидизацию. По программе ИПР, еще с прошлого года, мне показана инвалидная коляска. Неужели этого мало?
Тогда вопрос, С КЕМ Я ВОЮЮ?
Хм....с врачами. С врачами, которые ищут какую-то нормативно-правовую базу, для того, чтобы меня лечить! Не укладывается в голове, каким образом нормативно-правовая база может влиять на спасение жизни человека?
На сегодняшний день, с горем пополам нам удалось сделать невероятное, мы добились назначения лечения, ЖАЛЬ, но на Родине мы добиться этого не смогли (но зато добились оснований для отказа)...Однако, "воз и ныне там". Все никак не хотят Сургутские врачи признать меня тяжело больным человеком, все никак не могут проникнуться моими болями и страхом перед будущим. Они по прежнему ищут какую-то нормативно-правовую базу, забыв о клятве Гиппократа, забыв о своем призвании спасать людей. Не протягивают они руку помощи мне. Увы, но доверия к нашим врачам у меня больше нет. В них я вижу лишь угрозу моей жизни и здоровью. А ведь не нужно "изобретать велосипед". ЕДИНСТВЕННЫМ критерием для назначения ЖИЗНЕННО важной мне терапии, является наличие у меня заболевания! Отсутствие стандартов медицинской помощи, не может быть основанием БРОСАТЬ меня не произвол и ИЗДЕВАТЬСЯ надо мной! ВЕСЬ МИР, вся Россия лечит таких как я пациентов. Я узнавала, в некоторых регионах БЕЗ суда и проволочек назначают и обеспечивают пациентов жизненно важным лечением. И никого за это не наказали до сих пор! Да, есть регионы, где проходили суды и были сложности! Но ни в одном регионе нашей страны, не было ИГНОРИРОВАНИЙ рекомендаций Федеральных Центров!Неужели в Ханты-Мансийском автономном округе самая жестокая система здравоохранения в стране????
ЗАЧЕМ Я ВОЮЮ?
Банально, но мне хочется жить. Пусть даже как сейчас..не имея возможности повернуться на бок, не имея возможности встать с пола..самостоятельно разгибать спину, наклоняться и удерживать спину, кокетливо закидывать ногу на ногу, уставать до головокружений только проснувшись и попытавшись одеться, панически боясь ступеней и бордюров и не имея больше возможности идти вверх по карьерной лестнице. НО жить...не на инвалидной коляске...дышать, пока я еще могу это делать самостоятельно и спать рядом с любимым мужем, а не в обнимку с трубками и аппаратом ИВЛ.
Я буду воевать до последнего! Я не оступлюсь!
Сейчас наверняка врачи и система здравоохранения ХМАО, осуждают меня за резонанс и негатив в средствах массовых информатизации. Но во всем этом нет ни одного слова не правды или преувеличения. Напротив, я очень деликатно пишу, деликатно говорю, хотя очень хотелось бы рассказать ВСЮ ПРАВДУ! Но что-то останавливает меня..Наверное пытаюсь понять мотивы каждого, кто вредит мне!
Согласно ст.41 Конституции РФ, каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь!! И нет ни слова о том, что есть какие-то ограничения и перечни!!! Каждый - это значит равный среди всех! В соответствии со ст. 2 Конституции Российской Федерации, человек, его права и свободы являются ВЫСШЕЙ ЦЕННОСТЬЮ. Признание, соблюдение и защита прав и свобод человека и гражданина – обязанность государства.
Хочу обратиться к Вам, Алексей Альбертович, Галина Никандровна, Максим Николаевич, прошу Вас с пониманием отнестись к моей проблеме и помочь в ее решении, так как от обеспечения препаратом зависит не только мое здоровье, но и жизнь!!!
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе
Хочу поговорить о насущном, точнее о наболевшем. Целый год, я веду практически безрезультатную борьбу. Если честно, постоянно в голове кружится один и тот же вопрос: с кем и главное за что я борюсь?
Есть болезнь, она подтверждена генетически. Никакие МРТ мышц, ЭНМГ, спирографии итд, уже не имеют совершенно никакого значения. Всё просто, есть генетически подтвержденный факт наличия заболевания! Мне в 2017 году, с ходу дали 2 группу инвалидности, даже не 3!! Дана группа мне, на основании моего ОСНОВНОГО заболевания! Т.е оно уже повлекло мою инвалидизацию. По программе ИПР, еще с прошлого года, мне показана инвалидная коляска. Неужели этого мало?
Тогда вопрос, С КЕМ Я ВОЮЮ?
Хм....с врачами. С врачами, которые ищут какую-то нормативно-правовую базу, для того, чтобы меня лечить! Не укладывается в голове, каким образом нормативно-правовая база может влиять на спасение жизни человека?
На сегодняшний день, с горем пополам нам удалось сделать невероятное, мы добились назначения лечения, ЖАЛЬ, но на Родине мы добиться этого не смогли (но зато добились оснований для отказа)...Однако, "воз и ныне там". Все никак не хотят Сургутские врачи признать меня тяжело больным человеком, все никак не могут проникнуться моими болями и страхом перед будущим. Они по прежнему ищут какую-то нормативно-правовую базу, забыв о клятве Гиппократа, забыв о своем призвании спасать людей. Не протягивают они руку помощи мне. Увы, но доверия к нашим врачам у меня больше нет. В них я вижу лишь угрозу моей жизни и здоровью. А ведь не нужно "изобретать велосипед". ЕДИНСТВЕННЫМ критерием для назначения ЖИЗНЕННО важной мне терапии, является наличие у меня заболевания! Отсутствие стандартов медицинской помощи, не может быть основанием БРОСАТЬ меня не произвол и ИЗДЕВАТЬСЯ надо мной! ВЕСЬ МИР, вся Россия лечит таких как я пациентов. Я узнавала, в некоторых регионах БЕЗ суда и проволочек назначают и обеспечивают пациентов жизненно важным лечением. И никого за это не наказали до сих пор! Да, есть регионы, где проходили суды и были сложности! Но ни в одном регионе нашей страны, не было ИГНОРИРОВАНИЙ рекомендаций Федеральных Центров!Неужели в Ханты-Мансийском автономном округе самая жестокая система здравоохранения в стране????
ЗАЧЕМ Я ВОЮЮ?
Банально, но мне хочется жить. Пусть даже как сейчас..не имея возможности повернуться на бок, не имея возможности встать с пола..самостоятельно разгибать спину, наклоняться и удерживать спину, кокетливо закидывать ногу на ногу, уставать до головокружений только проснувшись и попытавшись одеться, панически боясь ступеней и бордюров и не имея больше возможности идти вверх по карьерной лестнице. НО жить...не на инвалидной коляске...дышать, пока я еще могу это делать самостоятельно и спать рядом с любимым мужем, а не в обнимку с трубками и аппаратом ИВЛ.
Я буду воевать до последнего! Я не оступлюсь!
Сейчас наверняка врачи и система здравоохранения ХМАО, осуждают меня за резонанс и негатив в средствах массовых информатизации. Но во всем этом нет ни одного слова не правды или преувеличения. Напротив, я очень деликатно пишу, деликатно говорю, хотя очень хотелось бы рассказать ВСЮ ПРАВДУ! Но что-то останавливает меня..Наверное пытаюсь понять мотивы каждого, кто вредит мне!
Согласно ст.41 Конституции РФ, каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь!! И нет ни слова о том, что есть какие-то ограничения и перечни!!! Каждый - это значит равный среди всех! В соответствии со ст. 2 Конституции Российской Федерации, человек, его права и свободы являются ВЫСШЕЙ ЦЕННОСТЬЮ. Признание, соблюдение и защита прав и свобод человека и гражданина – обязанность государства.
Хочу обратиться к Вам, Алексей Альбертович, Галина Никандровна, Максим Николаевич, прошу Вас с пониманием отнестись к моей проблеме и помочь в ее решении, так как от обеспечения препаратом зависит не только мое здоровье, но и жизнь!!!
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе
Комментариев нет:
Отправить комментарий