Статья-разоблачение...

Всем доброго и прекрасного утра, всем те, кто не проходит мимо, те, кто искренне переживает за меня и ждет от меня новостей! 

Сегодня буду писать статью-разоблачение....итак....

Безусловно, после выхода вчерашней статьи на Lenta.ru, не обходится без негатива! Вчера, в одной из известных Сургутских городских групп, которые мне помогают и размещают информацию обо мне, в комментариях написала одна девушка. Ее слова очевидная клевета. Поэтому я и хочу опровергнуть слухи.

Скажу больше, точно такие же слова была сказаны на видео-встрече с заместителем Губернатора ХМАО-Югры, (которая состоялась весной этого года), одним, из заместителей главного врача Сургутской Окружной больницы, председателем той злосчастной врачебной комиссии, по решению которой был затянут момент назначения моего лечения!

К сожалению, сегодня утром, я обнаружила, что девушка удалила свои комментарии, по понятным причинам. Но я вчера предубедительно сняла их скрины. В свое блоге я конечно же скрыла данные человека, но в моем телефоне сохранены полноценные скрины (на всякий случай, а случаи бывают разные).

Для развеивания слухов, хочу официально заявить, что в период с 06.02.2018 по 07.02.2018, я находилась в Москве, а именно в Научном центре неврологии, где проходила отбор на предмет соответствия критериям включения в клинические исследования препарата нового поколения (не дженерика как пишут в комментариях). У меня есть: документ подтверждающий это, билет и даже фото зимнего научного центра (кстати было очень снежно эти дни в Москве).

Для меня удивительно, что поликлиника, где я состою на диспансерном учете, (к которой у меня нет и не было претензий) распространяет обо мне подобные слухи. Так, как все-таки это лечебное учреждение, достаточно серьезное и авторитетное. А где же врачебная этика, а как же врачебная тайна итд?

Но покаяться хочу и я. Когда поликлиника усердно меня направляла в Москву, я рассердилась и спросила глядя в глаза заведующего терапевтического отделения: "А если бы на моем месте был бы ваш ребенок, вы бы тоже его отправили на опыты?"
Но это было сказано на эмоциях и от обиды за то, что врачи отказывают выполнять свою функцию "лечить", а пытаются спихнуть меня в Москву, но по дальше от себя, дабы снять с себя ответственность на целых ТРИ года! А там как знать..ведь исследования длятся ТРИ года, а потом всё.....прерывание терапии, а оно чревато непредсказуемыми последствиями, вплоть до летального исхода. Скажу сразу и то, что на момент участия в исследованиях, я не могла претендовать на борьбу за препарат. А перелеты на протяжении ТРЕХ лет, каждые ДВЕ недели для инвалида? Я так тяжело и мучительно их переношу, учитывая мой рост и "самолетный комфорт". Но не об этом сейчас...
Мои эмоции, в принципе обоснованы, но оправдания им нет! Видите, какую зацепку для клеветы они вызвали?! Выплеском эмоций, я дала повод усомнится в моем желании лечиться! Однако, несмотря на все риски и страхи, я пошла на этот отбор, потому что ХОЧУ ЖИТЬ!!!


Все переписки и документы прилагаю! Каждое написанное мной слово, должно подтверждаться документом! И да, я не осуждаю врачей и нет у меня цели воевать. Напротив, я жду долгосрочного, взаимовыгодного сотрудничества с ними. Я получу жизнь, а они уникальный опыт, ведения редкого пациента.

#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе