В моей группе В Контакте, есть прекрасная, замечательная девушка Виктория Магдеева
Я хочу рассказать вам ее историю #марафонпопощи
Первые симптомы заболевания, начали проявлять себя, когда Вике было 12 лет. Она стала ходить на носочках. Родители забили тревогу обратились сначала в местные больницы больницы, но никто не мог понять в чем причина. Потом нашли в Москве институт неврологии поехали туда, там провели полное обследование и поставили диагноз митохондриальная миодистрафия . Оттуда их направили в ЦИТО. Там провели обследование и предложили сделать операцию по удлинению сухожилия. Сделали сразу на две ноги и поставили ножку на 90%. Пол-года в гипсе потом все хорошо, Вика начала ходить на полной стопе. Но за счёт деформации походки спина начала прогибаться вперёд и пошёл сильный лордоз. В таком состоянии, она проходила два года. Обратились опять в ЦИТО, они опять обследовали и предложили сделать операцию и поставить металлоконструкцию. На сколько это было возможно они выпрямили позвоночник и его зафиксировали операция была в 2009 году. Все прошло хорошо, Вика сама ходила вставала садилась с опорой. Поднималась по лестнице с опорой. Были незначительные ухудшения, но по мелочи. Год назад начались резко ухудшения руки стали резко слабеть правая рука без поддержки не работает. Перестала полностью сама встать даже с опорой. Появилась резкая слабость в ногах и без опоры не могла ходить. В апреле месяце этого года, Вика упала, сломала ногу, поставили штифт, она полностью перестала передвигаться и села в коляску.
Вика говорит:
«Сев в коляску, там столько нюансов начиная от подбора коляски выбрать нужную, снять размеры человек должен сидеть в коляске как влитой, что бы тебя не кидало из стороны в сторону, человек который ведёт сидячий образ жизни быстро набирает вес то есть грубо говоря через пару лет надо будет покупать новую коляску, купила и это как машина постоянно нужно в неё вкладывать купить подушку против пролежней, а иначе если они начнутся это такой ужас будет, совсем хуже мне стало вот последний год но до апреля я потихоньку дома сама ходила но вот с апреля уже в коляске. Просто да, мышцы ног уже не держат они становятся ватными не замыкаются в коленях и просто человек не может и перестает ходить.
Меня прям как будто боженька сажал мне уже когда тяжело совсем стало я никак не хотела коляску один раз дома упала трещина в ноге все срослось на пасху я опять упала и очень сильно я сломала бедренную кость в трёх местах и трещина в таз пошла меня прооперировали и поставили вот эти железки в ногу. Железки пришлось ставить, потому, что перелом сложный и сам не срастется и они болтами зафиксировали трещину в тазу что бы он дальше не пошёл.»
Вика живет одна с мамой в Саратовской области. И вы можете себе представить, как тяжело им приходится выживать? Учитывая редкость заболевания пройти обследования на бесплатной основе крайне проблематично и едва ли может быть легко доступно. Человеку, который передвигается самостоятельно и не имеет подобных проблем, может показаться странным, в чем может быть сложность? Взял чемодан, ну вызвал такси на крайний случай и доехал. Увы, с «колясочниками» все не так-то просто. Далеко не каждое такси вмещает в себя коляску, да и стоит это в разы дороже.
Виктория делится:
«Приезжая в Москву, там везде на такси от вокзала до места. Потом в назначенный день в больницу и не всегда это получается все одним днём сделать, а такси там не 500р стоит, то есть вот пример у меня два билета до Москвы 5тысяч плюс такси от дома до вокзала 1900 плюс такси в Москве тоже около 1500 и это все в один конец только здоровые люди они не задумываются об этом они взяли билет на верхнюю полку поезда чемодан в руки и вперёд.»
Да, Виктория получает пенсию по инвалидности. Но вы же понимаете, что этого крайне мало:
«Просто многие люди думаю что если мы получаем пенсию то можем жить как сыр в масле но они не знают всех тонкостей что надо покупать памперсы, пелёнки,а если куда то ехать то это только такси а это в десятки дороже чем билет на автобус мне что бы доехать до города у меня такси стоит 1900рублей и это в одну сторону.»
Вика собирается в Москву на очередное обследование и ей конечно же жизненно необходима помощь!
У Виктории есть своя группа-блог: https://vk.com/public168567495, приглашаю вас не оставаться равнодушным, поддержим Вику!! Есть люди которые и ей пишут не приятные вещи, поэтому добрые слова поддержки для нее не менее важны... Ведь только вместе мы сила! Помните об этом!
#ЗапискиРедкогоПациента #марафонпомощи
Я хочу рассказать вам ее историю #марафонпопощи
Первые симптомы заболевания, начали проявлять себя, когда Вике было 12 лет. Она стала ходить на носочках. Родители забили тревогу обратились сначала в местные больницы больницы, но никто не мог понять в чем причина. Потом нашли в Москве институт неврологии поехали туда, там провели полное обследование и поставили диагноз митохондриальная миодистрафия . Оттуда их направили в ЦИТО. Там провели обследование и предложили сделать операцию по удлинению сухожилия. Сделали сразу на две ноги и поставили ножку на 90%. Пол-года в гипсе потом все хорошо, Вика начала ходить на полной стопе. Но за счёт деформации походки спина начала прогибаться вперёд и пошёл сильный лордоз. В таком состоянии, она проходила два года. Обратились опять в ЦИТО, они опять обследовали и предложили сделать операцию и поставить металлоконструкцию. На сколько это было возможно они выпрямили позвоночник и его зафиксировали операция была в 2009 году. Все прошло хорошо, Вика сама ходила вставала садилась с опорой. Поднималась по лестнице с опорой. Были незначительные ухудшения, но по мелочи. Год назад начались резко ухудшения руки стали резко слабеть правая рука без поддержки не работает. Перестала полностью сама встать даже с опорой. Появилась резкая слабость в ногах и без опоры не могла ходить. В апреле месяце этого года, Вика упала, сломала ногу, поставили штифт, она полностью перестала передвигаться и села в коляску.
Вика говорит:
«Сев в коляску, там столько нюансов начиная от подбора коляски выбрать нужную, снять размеры человек должен сидеть в коляске как влитой, что бы тебя не кидало из стороны в сторону, человек который ведёт сидячий образ жизни быстро набирает вес то есть грубо говоря через пару лет надо будет покупать новую коляску, купила и это как машина постоянно нужно в неё вкладывать купить подушку против пролежней, а иначе если они начнутся это такой ужас будет, совсем хуже мне стало вот последний год но до апреля я потихоньку дома сама ходила но вот с апреля уже в коляске. Просто да, мышцы ног уже не держат они становятся ватными не замыкаются в коленях и просто человек не может и перестает ходить.
Меня прям как будто боженька сажал мне уже когда тяжело совсем стало я никак не хотела коляску один раз дома упала трещина в ноге все срослось на пасху я опять упала и очень сильно я сломала бедренную кость в трёх местах и трещина в таз пошла меня прооперировали и поставили вот эти железки в ногу. Железки пришлось ставить, потому, что перелом сложный и сам не срастется и они болтами зафиксировали трещину в тазу что бы он дальше не пошёл.»
Вика живет одна с мамой в Саратовской области. И вы можете себе представить, как тяжело им приходится выживать? Учитывая редкость заболевания пройти обследования на бесплатной основе крайне проблематично и едва ли может быть легко доступно. Человеку, который передвигается самостоятельно и не имеет подобных проблем, может показаться странным, в чем может быть сложность? Взял чемодан, ну вызвал такси на крайний случай и доехал. Увы, с «колясочниками» все не так-то просто. Далеко не каждое такси вмещает в себя коляску, да и стоит это в разы дороже.
Виктория делится:
«Приезжая в Москву, там везде на такси от вокзала до места. Потом в назначенный день в больницу и не всегда это получается все одним днём сделать, а такси там не 500р стоит, то есть вот пример у меня два билета до Москвы 5тысяч плюс такси от дома до вокзала 1900 плюс такси в Москве тоже около 1500 и это все в один конец только здоровые люди они не задумываются об этом они взяли билет на верхнюю полку поезда чемодан в руки и вперёд.»
Да, Виктория получает пенсию по инвалидности. Но вы же понимаете, что этого крайне мало:
«Просто многие люди думаю что если мы получаем пенсию то можем жить как сыр в масле но они не знают всех тонкостей что надо покупать памперсы, пелёнки,а если куда то ехать то это только такси а это в десятки дороже чем билет на автобус мне что бы доехать до города у меня такси стоит 1900рублей и это в одну сторону.»
Вика собирается в Москву на очередное обследование и ей конечно же жизненно необходима помощь!
У Виктории есть своя группа-блог: https://vk.com/public168567495, приглашаю вас не оставаться равнодушным, поддержим Вику!! Есть люди которые и ей пишут не приятные вещи, поэтому добрые слова поддержки для нее не менее важны... Ведь только вместе мы сила! Помните об этом!
#ЗапискиРедкогоПациента #марафонпомощи
Комментариев нет:
Отправить комментарий