Добрый день всем! РЕПОСТ!!! ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!!!
Хочу поговорить о наболевшем. О ВКЛЮЧЕНИИ БОЛЕЗНИ ПОМПЕ В ПЕРЕЧЕНЬ2-х орфанных и жизнеугорожающих.
Очень часто Минздравы регионов отказывают пациентам с болезнью Помпе в обеспечении Майозаймом ссылаясь на то, что болезнь НЕ входит в Перечень 24-х орфанных заболеваний, лекарства, для лечения которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов.
Как только мне поставили диагноз, практически сразу было направлено письмо и не одно, в Министерство Здравоохранения Российской Федерации с просьбой включить это заболевание. Но в этом году, болезнь Помпе, осталась опять проигнорированной! Поэтому мой долг взывать к общественности!
Расскажу вам историю одну. Многие из вас знают, что мне помогает центр помощи пациентам "Геном", во главе с Елена Хвостикова. Это буквально мой спасательный жилет, который держит меня на плаву!
Когда в 2012 году создавался этот Перечень, предполагалось, что он будет обновляться по мере того, как будут регистрироваться на территории РФ новые орфанные препараты, и не реже чем раз в полгода. Майозайм зарегистрировали в 2013 году.
В мае 2014 года директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова на личной встрече обратилась к руководителю партии "Единая Россия" Дмитрию Анатольевичу Медведеву с просьбой о содействии по включению болезни Помпе в Перечень 24-х.
Д.А. Медведев на этой встрече дал распоряжение Минздраву о принятии мер по включению болезни Помпе, но «воз и ныне там». До сих пор ничего не происходит!!!
Врачебное сообщество и пациентские организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы Минздрав РФ выступил с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев уже много раз на различных мероприятиях говорил, что перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний (нозологий). Министерство поддержало это предложение.
По его словам, если перечень будет расширен, то эффективное лечение смогут получать, например, пациенты с редкой болезнью Помпе, которых в России всего около 30 человек.
И вот сейчас самое подходящее время принимать решение по расширению Перечня 24-х, так как из этого Перечня 5 наиболее затратных заболеваний перешли в другую государственную программу на федеральное обеспечение. И самое время пополнить Перечень 24- орфанных, включив в него болезнь Помпе. «Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит он должен входить в этот перечень «24 нозологии», соответственно, пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – считает Куцев.
И тогда у пациентов с болезнью Помпе будет больше оснований настаивать на своем праве получать лечение от региональных властей.
Вчера еще одному ребенку было отказано в лечении Майозаймом, и опять та же банальная отписка, опять ссылаются на то, что Помпе не входит в 24-орфанные. Но ведь в том же 2013 году все регионы получили разъяснительное письмо от заместителя министра здравоохранения И.Н.Каграманяна.
В письме, подписанным зам министра Каграманяном, Минздрава России от 08.07.2013 года N 21-6/10/2-4878 «О недопустимости отказа гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации» адресованном органам государственной власти субъектов РФ указано на недопустимость отказов гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации».
В вышеуказанном письме, адресованном органам государственной власти субъектов РФ, министерство здравоохранения РФ, являясь федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения, обязательного медицинского страхования, дано разъяснение органам государственной власти субъектов РФ о том, что Закон " Об основах охраны здоровья граждан" не предполагает установления каких-либо ограничительных перечней лекарственных препаратов для обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Меня мучает вопрос, в минздравы специально набирают юридически безграмотных специалистов, или они просто делают вид?
Придется начинать новую войну, за органичение меня и того мальчишку ограничительными Перечнями. При том, что Согласно ст.41 Конституции РФкаждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. И ничего не написано, должен ты быть ограничен перечнем или нет!!! Каждый - это значит равный среди всех! В соответствии со ст. 2 Конституции РФ человек, его права и свободы являются высшей ценностью. Признание, соблюдение и защита прав и свобод человека и гражданина – обязанность государства.
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #минздрав
Хочу поговорить о наболевшем. О ВКЛЮЧЕНИИ БОЛЕЗНИ ПОМПЕ В ПЕРЕЧЕНЬ2-х орфанных и жизнеугорожающих.
Очень часто Минздравы регионов отказывают пациентам с болезнью Помпе в обеспечении Майозаймом ссылаясь на то, что болезнь НЕ входит в Перечень 24-х орфанных заболеваний, лекарства, для лечения которых могут быть приобретены за счет региональных бюджетов.
Как только мне поставили диагноз, практически сразу было направлено письмо и не одно, в Министерство Здравоохранения Российской Федерации с просьбой включить это заболевание. Но в этом году, болезнь Помпе, осталась опять проигнорированной! Поэтому мой долг взывать к общественности!
Расскажу вам историю одну. Многие из вас знают, что мне помогает центр помощи пациентам "Геном", во главе с Елена Хвостикова. Это буквально мой спасательный жилет, который держит меня на плаву!
Когда в 2012 году создавался этот Перечень, предполагалось, что он будет обновляться по мере того, как будут регистрироваться на территории РФ новые орфанные препараты, и не реже чем раз в полгода. Майозайм зарегистрировали в 2013 году.
В мае 2014 года директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова на личной встрече обратилась к руководителю партии "Единая Россия" Дмитрию Анатольевичу Медведеву с просьбой о содействии по включению болезни Помпе в Перечень 24-х.
Д.А. Медведев на этой встрече дал распоряжение Минздраву о принятии мер по включению болезни Помпе, но «воз и ныне там». До сих пор ничего не происходит!!!
Врачебное сообщество и пациентские организации неоднократно обращались в Министерство здравоохранения с тем, чтобы Минздрав РФ выступил с инициативой редакции этого закона в части, касающейся орфанных заболеваний. Главный внештатный генетик Минздрава Сергей Куцев уже много раз на различных мероприятиях говорил, что перечень составлялся много лет назад, и число заболеваний, для которых разработано патогенетическое лечение, увеличилось, поэтому перечень должен содержать не 24, а 35 заболеваний (нозологий). Министерство поддержало это предложение.
По его словам, если перечень будет расширен, то эффективное лечение смогут получать, например, пациенты с редкой болезнью Помпе, которых в России всего около 30 человек.
И вот сейчас самое подходящее время принимать решение по расширению Перечня 24-х, так как из этого Перечня 5 наиболее затратных заболеваний перешли в другую государственную программу на федеральное обеспечение. И самое время пополнить Перечень 24- орфанных, включив в него болезнь Помпе. «Это напрямую касается болезни Помпе, потому что есть препарат, который используется во всем мире, который доказал свою эффективность, зарегистрирован в Российской Федерации, значит он должен входить в этот перечень «24 нозологии», соответственно, пациенты должны его получать при диагностике этого заболевания», – считает Куцев.
И тогда у пациентов с болезнью Помпе будет больше оснований настаивать на своем праве получать лечение от региональных властей.
Вчера еще одному ребенку было отказано в лечении Майозаймом, и опять та же банальная отписка, опять ссылаются на то, что Помпе не входит в 24-орфанные. Но ведь в том же 2013 году все регионы получили разъяснительное письмо от заместителя министра здравоохранения И.Н.Каграманяна.
В письме, подписанным зам министра Каграманяном, Минздрава России от 08.07.2013 года N 21-6/10/2-4878 «О недопустимости отказа гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации» адресованном органам государственной власти субъектов РФ указано на недопустимость отказов гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в лекарственном обеспечении за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации».
В вышеуказанном письме, адресованном органам государственной власти субъектов РФ, министерство здравоохранения РФ, являясь федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения, обязательного медицинского страхования, дано разъяснение органам государственной власти субъектов РФ о том, что Закон " Об основах охраны здоровья граждан" не предполагает установления каких-либо ограничительных перечней лекарственных препаратов для обеспечения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Меня мучает вопрос, в минздравы специально набирают юридически безграмотных специалистов, или они просто делают вид?
Придется начинать новую войну, за органичение меня и того мальчишку ограничительными Перечнями. При том, что Согласно ст.41 Конституции РФкаждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. И ничего не написано, должен ты быть ограничен перечнем или нет!!! Каждый - это значит равный среди всех! В соответствии со ст. 2 Конституции РФ человек, его права и свободы являются высшей ценностью. Признание, соблюдение и защита прав и свобод человека и гражданина – обязанность государства.
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #минздрав
Комментариев нет:
Отправить комментарий