Дорогие мои друзья, сегодня, мне хотелось бы рассказать о том, как проходит мой день. Кто-то может узнает себя, а кто-то сможет хотя бы на минутку представить тяжесть бытия, несмотря на то, что с виду, вроде бы выгляжу "ничего так".
Как писала ранее, я веду жизнь обычной работающей женщины, мамы, жены, дочери. Так уж воспитана, что не могу игнорировать домашние обязанности. А так же, категорически не умею принимать помощь. Так уж сложилось.
Утром, я просыпаюсь раньше всех. Для того, чтобы приготовить завтрак и привести себя в порядок. Не люблю утренние очереди в ванную и негатив ожидания в семье.
Для многих из нас, подъем с кровати обычное дело и мы, совершаем это действие не задумываясь об этом. Для меня это сложный, тяжелый комплекс движений. Поднять туловище упираясь что есть мочи руками. Потом руками ноги "свесить" с кровати (к сожалению, мышцы отвечающие за подъем ног, безвозвратно потеряны). Далее наклоняя корпус вперед и упираясь двумя руками в диван, резким движением пытаюсь встать (если с первого рывка не вышло, повторяем подходы, но каждый следующий шаг, более слабый и отнимающий силы. Бывает так, что самостоятельно этот трюк уже не выходит.) Но, предположим вышло, при этом,все это сопровождается отдышкой и сердцебиением.
Далее идем умываться. К сожалению, мышцы разгибатели спины, тоже частично замещены фиброзными тяжами. Поэтому удерживать и разгибать согнутую спину, без опоры руками я не могу. Приходится облакачиваться на локти (что небезопасно в условиях ванных комнат и повышенной мыльной влажности) или же пытаться делать все одной рукой. Не забываем, что все это сопровождается одышкой и сердцебиением. Когда особенно тяжело, стоном и "крехтанием".
Далее идем готовить завтрак. Крашусь я паралельно готовке, сидя на стуле. Периодически необходимо вставать со стула (повторяем утренний подъем с кровати)... и сопровождается как говорилось выше...ну вы поняли))).
Упустим дальнейшие детали, перейдя сразу к уборке постели. Руки я прекрасно поднимаю вверх, но если в них есть хоть малейший груз, например простыня (которую нужно сложить), руки вверх отказываются подниматься и тогда приходится придумывать всевозможные приемы самопомощи. И не забываем, что любые движения сопровождаются отдышкой и сердцебиением.
Одеваемся. Будь то колготки или брюки...ноги не поднимаются. Нужно вставлять их (т.е ноги) руками. Обуть сапоги, или застегнуть босоножки самостоятельно не могу, требуется помощь близких. Наклон корпуса вниз и разгибание спины с таких расстояний уже не представляется возможным (в прошлом году могла это делать спокойно. Низкий поклон "*системе", она похоронила этот навык).
Ну, пожалуй, можно идти на работу. А я уже устала. Устала как после тренажерного зала.
Поэтому по пути от дома до машины иду тяжело, иногда начинает "выбивать" тазовые суставы, от этого меня начинает "штормить", бросать из стороны в сторону. По этой причине одна не хожу, в любой момент, есть риск упасть. По пути преодолеваю два пролета ступеней. Даётся крайне тяжело, только с опорой (желательно с двух сторон и посторонней помощью), а так же с одышкой и ужасным сердцебиением.
И вот я в рабочем кресле. Спасибо моим коллегам и руководству, входят в мое положение и всячески помогают мне.
Поход на обед и опять ступени, бордюр, посадка в машину. Хочу отдельно описать алгоритм этого действа. Автомобиль у нас высокий, приобретали специально для удобства выхода из него. В связи с тем, что подъем в моем случае затруднителен. Для того чтобы в машину забраться, левую ногу двумя руками кладу в машину (если скользко, муж придерживает под живот), далее "пятую точку" бросаем на сидение и ногу оставшуюся на улице, руками перемещаем в салон авто. «Грациозно», не правда ли? Одышка, сердцебиение, плюс если зима, тремор рук как после длительной тренировки. От навалившейся усталости в обед, начинает дико болеть голова, клонит в сон, нарушается концентрация внимания, падает давление. Хочется все время лежать. Частый спутник мышечной усталости, непреодолимое желание спать.
Но это для меня вред и я, преодолев тяжесть тела и своего состояния, продолжаю проживать свой день. Буквально заставляю себя.
Еще раз хочу подчеркнуть, благодаря моему работодателю и близости работы от дома, а так же возможности работать с мужем вместе, обеденный перерыв я как правило провожу дома. Если конечно не нужно к врачу или решать бюррократические вопросы, касательно получения права на лечение, права на жизнь. Второй год, бесконечных походов и переписок, череда психологических нагрузок.
Вернемся к основной теме. По окончании рабочего дня, преодолев ступени, бордюры, залезание в автомобиль, как и все женщины я вступаю во вторую смену. Ужин, помывка посуды. Я довольно чистоплотный человек и дом убираю через день.
Подметание. Да, я мету, пылесос тяжел для меня и не удобен. В связи с тем, что мышцы разгибатели спины сильно повреждены, как я писала выше, удерживать ее в согнутом состоянии я не могу. Поэтому упираюсь рукой (точнее локтем) в ногу. Из-за подобных манипуляций, сама того не замечая, я повредила родинку. Дошло до того, что меня направляли к онкологу подозревая....не буду произносить этого вслух, я думаю многие догадались. И оказалось к счастью, что это доброкачественное новообразование, появившееся в результате постоянной травматизации. Конечно для "*системы" это было бы лучшим исходом избавиться от меня, но к моему счастью, а их сожалению, все обошлось. Так вот именно в таком положении я могу преодолеть один квадратный метр примерно. Потом иду отдыхать, чтобы отдышаться и восстановить сердечный ритм. И все по новой. Мусор в совок собрать я не могу, из-за отсутствия возможности удерживать спину в согнутом состоянии, поэтому прошу помощи. Мойка полов, осуществляется шваброй, которую не нужно каждый раз мочить. Внутрь заливается специальный раствор, а на рукоятке есть привод для распыления жидкого моющего состава. Бережно приобретенной моим супругом, при помощи одного очень хорошего человека. Но тем не менее, раз в неделю, по субботам я мою пол по старинке руками. Да, ползаю и мою, вытирая,каждый миллиметр плинтусов и ламината. Выглядит это убого и не красиво, без возможности подняться самостоятельно.
У вас наверное возник вопрос: "где в этот момент находятся мои близкие и почему они не помогают", отвечаю: "Пока я хожу, пока я дышу (пусть даже через раз), я буду делать все сама". Многие меня поймут, как тяжело осознавать, что ты больше не тот кем ты был, что болезнь отнимает тебя у себя и принимать помощь, равно сдаться. Плюс это есть моя естественная зарядка. Спорт для меня недопустим, элементарные тренировки доставляют физические страдания. При этом уборку я делаю исключительно при наличии родных дома, да что там говорить, одну меня никогда не оставляют теперь. Очень часто я не могу сама подняться или разогнуться и есть риск остаться в таком положении на долго и это очень страшно.
Все мы, в течении дня ходим справлять нужду и делаем это не задумываясь. Все, но только не такие как я. Несмотря на оборудование и всевозможные рукоятки, вставать из положения сидя самостоятельно, не представляется возможным. Если раньше спасали руки, то в последнее время, (повторюсь "*система" и это отняла у меня) руки ослабли и не выдерживают силы собственного веса. Приходится изощряться (опустим детали), или прибегать к помощи родных. Это очень унизительный ритуал. По этой причине, я никогда не закрываюсь на замок, будь то туалет или ванна. А так же беру с собой телефон. Вот такой вот ужас.
Помывка в ванной, отдельный разговор. Ноги закидываются только руками, частенько происходят падения и удары. Помывка отнимает последние силы.
Вот вкратце, мой день. Ничего приятного в таком существовании нет. Ты зависишь от посторонней помощи и это не может не угнетать. Ты устаешь от малейших телодвижений как от лихой пробежки. Бытие подобных мне, очень тяжело и затруднительно. Крайне сложно описать словами, что чувствуем мы, стоя перед ступенями или видя стул, с которого потом не можем встать. Как сложно, когда независимая женщина, стремительно превращается в инвалида, зависимого и тяжело больного. Что чувствуют наши близкие, родные, любимые видя как угасает на глазах тот, кто был активен. Что чувствуют они, видя это и зная, что есть лекарство и это можно остановить? Так почему "*система" настолько безжалостна? И когда алчность перестанет разбивать семьи и отнимать жизни?
