Невидимая инвалидность

Кто такой инвалид в нашей стране? Какими мы представляем эту категорию людей? Наверняка в

голове сразу картинка: уродство, раны, обязательно инвалидная коляска! Когда мы видим перед собой молодого или даже не молодого человека или девушку, женщину, которые к тому же улыбаются, работают, развиваются и даже часто делают в жизни чуть больше, чем здоровый человек, мы не можем поверить, что человек имеет инвалидность. Есть ряд заболеваний, которые протекают без признаков болезни «на лице».
Очень часто, в свой адрес, я слышу: «но ты не похожа на инвалида»! Да, мы делаем то, что для многих является обыденным, но это не означает, что мы не больны, или хуже, что мы притворяемся. 
Нашу жизнь, изменила болезнь, она заставила многих из нас, отказаться от многих вещей, которые нам нравились. Мы уже не можем вести прежний образ жизни, но мы выглядим как обычно. Я не могу позволить себе покататься на велосипеде с семьей в парке, но я всегда нахожусь рядом с ними. Я не могу позволить себе идти одной по улице и быть независимой (болезнь лишила меня этого, безжалостно отняв меня у себя), но я иду под руку с мужем и со стороны выглядит все это, совершенно обычно. Притворяться больным - это легко, но пытались ли вы, притвориться здоровым, когда ваше тело говорит обратное? А ведь многие из нас, стыдятся своего состояния и всячески скрывают это. Да что далеко ходить, я сама такая. Моя «обложка» не имеет даже намека на тяжелую болезнь. Некоторых это раздражает, вызывая множество вопросов и даже больше скажу, сомнений в моей болезни или в ее тяжести, кого-то «подстегивает» брать пример. Но в любом случае, несет пользу. Пользу для духа, пользу для самосовершенствования и укрепления внутренней силы. Я писала уже в другой статье, что мы лишены физической силы, но наделены возможностью укреплять силу духа и проживать жизнь максимально качественно, сумев познать весь ее смысл, весь ее кайф!
Еще сложнее обстоит дело с инвалидами, которые стали ими по причине орфанных (наверное некоторые и не знают значения этого слова, и компьютер его предательски подчеркивает красным цветом), т.е редких заболеваний. Чего греха таить, даже врачи, зачастую от названия твоего заболевания встают в ступор, потому что не только не знают что это, но и не слышали даже такого названия! То, что говорить об обычных людях? Такие неловки моменты, зачастую заставляют нас начинать сомневаться и терять уверенность в себе. Признайтесь, в такие минуты, ты как бы слышишь: «Эй, ты, симулянт». Стыд, неловкость – вот какие чувства гнетут тебя в эти моменты. СТОП! Гоните прочь все мысли. Не знание не освобождает от ответственности людей. И это только проблема невежд, вам хватит своей ноши!
В моем случае, заболевание не входит в перечни утвержденные Правительством РФ, а лечение, стоит больших денег. Несмотря на то, что группа инвалидности у меня уже 2! «Система*» утверждает, что я «пока» не нуждаюсь в лечении. А все потому, что выгляжу я как обычно, на столько «как обычно», что даже страшный, генетически подтвержденный диагноз, для «нее*» не является аргументом. А стереотипы мешают даже врачам обращать внимание на медицинскую документацию, а не на мою оболочку. Второй вопрос как удается мне, выглядеть «как обычно»? А я писала уже в другой статье, что я ЖЕНЩИНА и я хочу быть красивой, не смотря ни на что.
А что, например, мешает женщине хорошо выглядеть, или например, носить красивую прическу? Мешать может только заболевание, мышечная слабость, бессилие, быстрая утомляемость. Но многие из нас сильны духом на столько, что физическая слабость пасует и побеждает тяга к жизни, тяга к прекрасному.
Поэтому, когда вы видите человека, прилично одетого, молодого, который лежит и не может встать или подняться, не проходите мимо, есть вероятность, что он не может встать по причине недуга. Давайте оставаться людьми и не осуждать никого, а просто помогать. Ведь помогая другим, мы помогаем себе. И помните, что есть «невидимая инвалидность», и самое страшное в этом словосочетании даже не слово инвалидность, страшнее слово «невидимая». #ЗапискиРедкогоПациента