Цель создания блга

Я человек, с редким не излечимым заболеванием. Которое не входит в перечни утвержденные Правительством РФ. Это заболевание, имеет дорогостоящее патогенетическое лечение, которое способно лишь остановить его прогрессирование (но не вылечить). Но к сожалению, несмотря на то, что препарат зарегистрирован на территории РФ еще в 2013 году, он не входит в перечни ЖНВЛП утвержденные Правительством РФ.
Потому что, не существует нормативно-правовой базы, я не имею права лечиться и жить полноценной жизнью.
В своем блоге я хочу рассказать как и через что проходит пациент с редким дорогостоящим лечением.
Сквозь призму не совершенной и жестокой системы здравоохранения. Где деньги дороже человеческой жизни.
Я буду делиться всеми своими шагами, расскажу тяжелый путь к диагнозу, а главное я буду делиться тем, как побороть систему, как жить, как радоваться жизни!
Так же, я помогу всем нуждающимся, внесу осведомленность о своем заболевании и помогу провести диагностику в кратчайшие сроки.
После получения лечения (а я его обязательно получу), я буду делиться результатами.
Если вы, или ваш ребенок пострадал от действия или бездействия врачебной системы, если вы болеете и вам нужна поддержка. Вдруг, в моих симптомах вы узнаете и себя, и вам нужна помощь, да и все неравнодушные люди, давайте объединяться! Ведь только вместе, мы сила!