Диагноз. Стадии принятия

Американский врач Элизабет Кюблер-Росс создала концепцию психологической помощи тяжело больным и умирающим людям. Она занималась исследованием переживаний неизлечимо больных людей и написала книгу. В этой книге Кюблер-Росс описывает стадийность принятия вести: отрицание; гнев; торг; депрессия; принятие.
Хочу рассказать о своем пути принятия вести о неизлечимом заболевании.
Многие из моих читателей, скорее всего, находятся без установленного диагноза, скорее всего, вы знаете, что у вас миопатия, но какая форма, какой прогноз, скорость течения итд..остаются не известными?
В связи с тем, что "миология" в нашей стране в принципе отсутствует, то данный раздел медицины, отдан по праву неврологии.  Ну и даже  после этой фразы, понятен весь абсурд..
Дорогие друзья, особенно те, у кого нет диагноза, да даже если он есть, как к вам и вашему недугу относятся ваши близкие? Давайте я предугадаю? Скорее всего, вас считают ленивым, предлагают вести более активный образ жизни, ввести активный спорт, в свою жизнь? При этом вы ведете достаточно активную жизнь, и глядя на "соседа",  который не встает с дивана суткам, разве что дойти до холодильника, и при этом бодро бежит по ступеням, перепрыгивает бордюры, а еще с легкостью встает с корочек (кстати, скорее всего, испытываете недоумение? Поздравляю, мы с вами на одной волне и эта статья будет вам интересна!) Но хочу предупредить, это дополнительная нагрузка на вашу психику (вы не заметили, что постоянно анализируете обстановку вокруг? Вы всегда наблюдаете за людьми «как они встают»?). Однако, для того, чтобы вы пошли в больницу, должен произойти серьезный толчок или предопределяющее событие (потому что активных жалоб нет, а родственники в один голос твердят про спорт (это скорее всего тормозит понятие о том, что виновата вовсе не лень, что дело не в вас, а есть другая причина). Моим толчком стало не приятное событие. Мне пришлось "поваляться" под автобусом зимой, без возможности выбраться из-под него, была страшно, унизительно и больно. Я не знала, что УЖЕ не смогу забраться  в него поскользнулась и упала..закатившись под него. Переворот на бок, для меня проблема, тем более в зимней одежде и на льду. Меня вытаскивали двое мужчин, на глазах моего испуганного ребенка. Признаюсь честно, я некоторое время не могла спать, мне снились кошмары. Именно это стало предопределяющим событием, которое заставило меня идти к врачу. И да, спорт я активно применяла в жизни - это первое к чему мы прибегаем, начиная испытывать мышечную слабость. Но все было тщетно.
Что происходило на обследовании, я писала ранее, в моей рубрике о трудностях диагностики и ошибках врачей. Многие из нас десятками лет, а то и на протяжении всей жизни, живут без диагноза. Учитывая вышеизложенное, тем счастливчикам, (а это правда редкость в нашей стране при нервно-мышечный патологиях и люди с генетически подтвержденным диагнозом по настоящему являются счастливчиками). Проходя обследования годами, получая диагноз, испытывают не шок (прошу прощения,  все же начну рассказ от себя, возможно и других людей было иное восприятие). Пройдя массу обследований, (а я ВСЕГО за 9 месяцев получила диагноз и только благодаря моей неугомонности и тяге ЗНАТЬ правду), и получив его, вопреки предреканиям Элизабет Кюблер-Росс, о том, что первая стадия, это отрицание. Мои мысли были иными, я была рада, а точнее счастлива. Нет, нет, я не мазохист. Просто спустя столько поездок и походов по врачам, я испытала самое настоящее облегчение. И второй момент, меня уже нельзя назвать ленивой, уже известна причина моей слабости, быстрой утомляемости итд. Все же я реалист и предпочитаю смотреть правде в глаза. Отрицания не было потому, что на столько долго происходит понимание того, что что-то не так. Настолько сложно проходить через это без поддержки близких (а выше мы уже обсуждали тот факт, что родные склонны считать нас ленивыми, потому что заболевание редкое), что отрицания попросту нет!
Но зато незамедлительно наступает вторая стадия – и это гнев, безусловный наш спутник. Гнев преследует нас постоянно. Каждый раз, когда ты не можешь подняться, каждый раз, стоя перед страшными ступенями, каждый раз, когда ты не можешь руководить своим телом, когда оно становится не послушным, овладевает чувство гнева, гнева на тело, на себя, на болезнь, на судьбу. Вопросы «Почему это произошло», «Почему со мной», «Почему именно я». Конечно же, я стараюсь не поддаваться этому чувству, тело не виновато и ругать его не нужно, напротив, нужно беречь его и уговаривать служить как можно дольше. Психологи рекомендуют менять вопрос на: «Для чего мне эта болезнь». Мне очень помог этот совет, и я начала искать себя. Коль уж болезнь редкая, мало изученная, а при постановке диагноза возникает масса проблем, получение лечения из области фантастики, я приняла решение, нести осведомленность о данном заболевании в массы. И не только о болезни Помпе. В процессе, я познакомилась с массой людей, а многие из них, стали моими друзьями. Они с разнообразными видами миопатии, почти все из них инвалиды, у нас очень много общих тем, а так же много причин для болей, переживаний, обсуждений. Общаясь, я понимаю, что я не одна и мне становится легче. Именно это и стало стимулом, вести личный блог. Теперь мне  понятно, «для чего мне нужна болезнь».

Стадия третья - торг.  Честно говоря, мне сложно описать эту стадию. Так как меня она так же миновала. При моей форме миопатии существует патогенетическая терапия, поэтому я, не раздумывая, бросила все силы на получение лечения. Но сейчас не обо мне. Так вот, многие люди, становятся ближе к религии, кто-то начинает обращаться к нетрадиционной медицине, люди пытаются как бы «выторговать» свое здоровье. И в принципе в этом нет ничего плохого, в разумных пределах. Очень важна поддержка близких, на этой стадии. Их внимание и чуткость к происходящему. В том плане, если вдруг человек начинает слишком «уходить» в себя. Хотя, почему-то мне кажется, не только  я, пропускаю эту стадию.

Хочу отдельно подчеркнуть, что именно поддержка близких, является важным фундаментом, для того, что бы человек не уходил в себя, чтобы у него не потерялся смысл жить, смысл бороться, не смотря ни на что!

Стадия четыре - депрессия. Очень сложный пункт, особенно для меня. Знаю, что многие из вас тоже испытывают это на себе. С ней очень сложно бороться. Признаюсь, я пребываю в депрессии уже длительное время. Как с этим справиться, я пока не знаю.  Дело в том, что я, постоянно над собой работаю, постоянно занята делом и не даю слабину, но «система*» гораздо более жестокая чем болезнь.. И как с этим бороться, я пока не знаю. Эта стадия, достаточно объемная и поэтому, предлагаю выделить её в отдельную статью.  В которой я подробно изложу причины моей затяжной депрессии и попробуем разобраться с этой отвратительно разрушающей стадией.

Ну и, конечно же стадия пять, - это принятие. На мой взгляд, наиболее благоприятная стадия. Но только в тех случаях, когда человек действительно принял эту весть, он преодолел все этапы, справился  с ними. И теперь, он принимает решение начинать жить максимально качественно, он учится радоваться жизни, радоваться каждому прожитому дню, каждому цветочку, лучику солнца, он извлек урок, научился с этим жить, причем жить еще лучше, чем раньше!

К сожалению, не все люди приходят к этому этапу в таком состоянии. В нашей стране, крайне сложно суметь сохранить себя в мире, где ты «никому не нужен». А многие из моих читателей, постоянно ищут помощи, но к их просьбам все «глухи», впрочем, как и к моим. Из этого снова вытекает «депрессивная» стадия четыре, которая по воле случая, становится для многих из нас, «напарником» болезни. А это, априори разрушительно.  Поэтому, дорогие друзья, мы обсудим все «подводные» камни, и попытаемся преодолеть и эту стадию ВМЕСТЕ! Ведь только вместе, мы сила! Помните об этом.

В моей статье использовалась информация с сайта: https://odepressii.ru/obschee/5-stadiy-prinyatiya-neizbezhnogo.html