29.08.2018, был очень тяжелый день. В результате которого, я практически не спала ночью и чувствовала себя крайне разбитой и опустошенной.
То, что я вам поведаю, нуждается в МАКСИМАЛЬНОМ РЕПОСТЕ! Потому, что это ШАГИ РЕДКОГО ПАЦИЕНТА. Часть 4.
Пожалуй пора "раскрыть все карты". Все вы знаете, что я, в начале августа, была госпитализирована, в Федеральный центр Научный центр неврологии, г. Москва. Так же, многим из вас известно, что ввиду того, что препарат мне назначен НЕ был, был упущен целый год! Который повлек ухудшение моего здоровья.
От Сургутских врачей, державших меня в стационаре 30 дней, мы добились "приговора", об отсутствии показаний для терапии, приукрашенного назначением диеты (обогащенной кальцием и жирными кислотами), а так же витамины, группы Д и кальция. Ни мои слезы, ни результаты анализов не смогли убедить моих врачей, поступить правдиво по отношению ко мне, своему пациенту.
Однако, я никогда не останавливаюсь на достигнутом. Написав предварительно заявление, в адрес Федерального Центра с просьбой провести врачебную комиссию и назначить мне лечение, я госпитализировалась туда. После обследования, ни у одного из сотрудников Федерального Центра, не возникло даже толики сомнения в необходимости назначения мне жизненно важной терапии.
Итак, долгожданный, документ, с НАЗНАЧЕННЫМ мне, по жизненным показаниям препаратом у меня на руках. Назначение сделал, ЕДИНСТВЕННЫЙ в России центр, ведущий наблюдение за ВСЕМИ пациентами с болезнью Помпе, с поздним началом. Ни одно мед.учреждение не имеет аналогичного опыта! И это ПОБЕДА, скажете вы..... так же думала и я.....
Но вернувшись на свою малую Родину, в богатейший нефтяной уголок России с очень развитым (казалось бы) здравоохранением, я получила очередного "пендаля"!
16 августа, я написала заявление в адрес Сургутской поликлиники 1, где я состою на Д-учете, заявление, с просьбой направить мои новые документы в Департамент Здравоохранения ХМАО, для решения вопроса моего лекарственного обеспечения, и письменно уведомить меня об их направлении. Ждем положенные 30 дней...
Но учитывая рьяное желание госпитализировать меня снова (не забываем тот факт, что я только-только из стационара), мы решили пойти на прием к главному врачу, принявшим решение о моей госпитализации (а именно глав.врачу моей поликлиники) и узнать ОСНОВАНИЯ для нее. К сожалению, мы не получили внятного ответа. Я расплакалась от обиды, от разрушенной жизни, от того что бумаги ВАЖНЕЕ моей жизни, от ощущения ненужности и боли..но довольно соплей...
Поплакав, а потом собравшись с силами мы связались при помощи нашего глав.врача с заместителем главного врача Сургутской окружной клинической больницы, которая собирается принять меня в стационар, с тем же вопросом ОСНОВАНИЯ И ЦЕЛЬ госпитализации. Ответ: ОБСЛЕДОВАНИЕ. Я спросила, что именно вы хотите обследовать, я только из стационара и у меня новые заключения на руках?! Ответ: Мы хотим вас посмотреть в динамике, и принять решение О НЕОБХОДИМОСТИ НАЗНАЧЕНИЯ ВАМ ТЕРАПИИ.
Хм...выходит наличие врачебной комиссии, с уже назначенной мне терапией, не имеет никакого значения?
Авторитет Федерального центра против больницы окржного масштаба не играет никакой роли? Больница, чьи стены не вели НИ ОДНОГО ПАЦИЕНТА с подобным диагнозом, игнорирует назначение клиники ФЕДЕРАЛЬНОГО масштаба имеющей опыт ведения подобных пациентов?
Это полнейший беспредел. Бумаги, важнее человеческой жизни! И это факт. Ни "пиар" в СМИ о беспределе творящемся в здравоохранении ХМАО, ни письма, ни просьбы не приводят ни к чему. Меня игнорируют. Очевидно же, что готовится очередной заговор, против меня, тяжело больного человека, инвалида. Кто ответит за этот беспредел?
К сожалению иных подходов к лечению моего заболевания нет, а начало терапии, должно быть начато в идеале, до первых его симптомов, а я уже инвалид 2 группы на минуточку.
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе
Комментариев нет:
Отправить комментарий