МОИ ПЕРВЫЕ УСПЕХИ❤

Доброго утра, мои дорогие друзья!
Хочу пожелать вам прекрасного дня и поделиться с вами своими не большими успехами.

Вчера вечером лежу, отдыхаю, провела рукой по задней поверхности ноги, о, ужас  там "провал" (гипотрофия мышцы), я "побежала" к мужу с ужасом спросить, что у меня с ногами? Он на меня смотрит удивленно:
-А что с ними не так? - говорит он мне, а я отвечаю ему
-Там опять дырка! - он удивленно смотрит и с раздражением продолжает
-Какая там дырка? ХВАТИТ!! Ты что не чувствуешь, что ты стала лучше ходить? - я была на седьмом небе от счастья. Потому что мне очень сложно судить об изменениях по субъективным ощущениям. Но изменения я явно ощущала (но а вдруг это психосоматика?)

Однако, второй день, меня не покидает ощущение, что я сбросила килограммов 5 лишнего веса. В теле такая легкость и энергичность. Утром я поторопилась на весы..ни грамма отвеса нет! А это значит, что препарат #myozyme работает! Препарат постепенно очищает мои мышцы от залежей гликогена, ощущение, что они задышали

А еще, вчера забрали выписку из больницы. Мой тест 6-минутный ходьбы показывает очевидную положительную динамику: ДО начала терапии, я прошла за 6 минут 227 метров. А 25 января, после инфузии№6, я прошла аж 350 метров!
Безусловно, радоваться еще рано, а расслабляться вообще нельзя, потому что это мааааленькая совсем, но победа! Работы предстоит еще очень много!
Но моей радости нет предела! Как же мне хочется верить в лучшее! А еще, я научилась открыто улыбаться!!!!!!!!!!!!!!!!Заметили?????

А ТЫ, МЕРЗКИЙ ГЛИКОГЕНОЗ, УБИРАЙСЯ, ПОТОМУ ЧТО ЗА ТЕБЯ, НИКТО НЕ БОЛЕЕТ!!!!

#ЗапискиРедкогоПациента#болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы#редкиеболезни #редкиелюди #myozyme
#счастьенеболеть #счастье