пятница, 4 января 2019 г.

ПИТАНИЕ РЕДКОГО ПАЦИЕНТА Часть 4. СЛАДОСТИ И БОЛЕЗНЬ ПОМПЕ

Болезнь Помпе или как еще принято ее называть, Гликогеноз II типа, напрямую саязана с нарушением глюкозного обмена веществ в организме. Ведь гликоген это ничто иное, как  полисахарид образованный остатками глюкозы. По логике, очевидно, что игры с сахаром опасны⚠️. Поэтому, среди общества с болезнью Помпе, бытует мнение, что углеводы наносят вред нашим мышцам, а белок напротив помогает их поддержанию.
Вчера, общалась с иностранными пациентами. Одна из них, сетовала, что во время праздников нарушила привычную диету и ела много сладкого. В результате этого, у нее начали болеть мышцы, усилились фасцикулярные подергивания, а так же усилилась слабость.
И многие комментаторы соглашались с этим.
В свое время и я твердо решила отказаться от сладкого совсем🙅‍♀️ Первым делом перестала его класть в чай, а потом и вовсе прекратила есть все продукты его содержащие. Никакого дискомфорта я, не испытывала. Однако, мой эксперимент закончился полным провалом.🆘️
В один прекрасный день, находясь на работе, я начала испытывать странное чувство. Навалилась слабость в теле и начался жуткий тремор. Когда я,не могла уже даже удерживать компьютерную мышку в руках и не могла ею управлять от тряски, мне стало очень страшно (кто помнит, я даже в блоге писала о таких приступах). Мой коллега сориентировался и налил мне сладкий чай, я его выпила и все стало хорошо.
Но, я не прекратила свою антисахарную диету. Приступы повторялись вновь и вновь. И тут до меня дошло, что эти приступы, ни что иное как гипоглекимия. Кстати, такие же приступы, у меня наступают при длительных перерывах между приемами пищи.
Я начала пытаться разбираться. Гликоген является важным депо энергии для таких структур, как скелетные мышцы, миокард, печень и нервная ткань.
В результате нарушения обмена глюкозы, возникает дефицит энергии в клетках – потребности тканей в глюкозе покрываются⚠️ ТОЛЬКО ЗА СЧЕТ ЕЕ ПОСТУПЛЕНИЯ ИЗ КРОВИ⚠(информация, взята на сайте️ https://www.krasotaimedicina.ru/disea...) Тут-то ответ и стал очевиден для меня. Я прекратила "антисахарные" эксперименты☝️Безусловно, я ограничиваю употребление сладостей, не ем их в не умеренных количествах и каждый день. И признаюсь, потребление сладкого, не ухудшает состояние моих мышц, не провоцирует возникновение боли в них.
Об этом я написала в чате с иностоанцами и оказалось, что  утверждения о вреде потребления сладкого не что иное, как субъективные ощущения пациентов.🤔 Не нужно впадать в крайности, ведь игры с высокобелковой диетой тоже могут сыграть злую шутку. Почти все миопаты, имею проблемы с ЖКТ, а большое количество белков очень большая нагрузка на него.
Никакой официальной, научно обоснованной информации в области питания пациентов с болезнью Помпе нет.
Мой вывод таков: болезнь у всех развивается по разному. С чем это связано, не известно. Нужно быть внимательным к своему организму и прислушиваться к его потребностям. Быть умеренным в приемах пищи, не допускать голодовок (лучше малыми порциями, но часто) и все будет хорошо.
Я буду продолжать делиться с вами своими ощущениями и идеями👍

P.S. Несмотря на то, что мною, предпринимаются меры, для обеспечения того, чтобы вся информация в этом блоге, была полной, правильной и актуальной, я не могу нести ответственность за ущерб причиненный в результате ее использования.
Вся медицинская информация в блоге, публикуется исключительно по своему личному опыту. Обязательно консультируйтесь с врачом!!!!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #гипоглекимия #сладости #болезньПомпе

Комментариев нет:

Отправить комментарий