ПОМОГАЕТ ЛИ МНЕ ТЕРАПИЯ?⚠

Мне поступает много вопросов, касательно того, помогает ли мне терапия препаратом #myozyme.

Хочу рассказать. Вчера была моя инфузия#5. Предварительно как обычно анализы: крови, мочи, ЭКГ. Сгодня прошла контрольную спирографию. На следующую инфузию запланировано МРТ мышц.
...........
Предварительно говорить ничего не буду. Идет третий месяц лечения, а это значит, что после следующей инфузии, которая запланирована так же на 25 января, можно будет подводить малые итоги. Я обязательно поделюсь ими с вами.
..........
Каждый раз, приходя в стационар, я вижу разные болезни и судьбы людей, жизнь, которых переворачивается с ног на голову в одночасье.  Хочу еще раз напомнить вам, цените свою жизнь, здоровье, ловите моменты счастья, не тратьте жизнь на обиды и недомолвки.
Если вы с кем-то поссорились, позвоните ему(ей) прямо сейчас и скажите, что любите. Проблемы на работе, можно решить, можно найти другую работу, хорошую или плохую, но все возможно, можно изменить многое пока есть здоровье и вы друг у друга.

#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #pompepatient #pompedisease#pompewarrior #pompe #raredisease #invisibledisability #disability #философия#здоровье #орфанныезаболевания #редкиеболезни #редкиелюди #жить#боремсязамышцы #миопатия #мысли #фотосессия