Да, пост не простой...НО
Дорогие мои, вы знаете, что каждый из вас - неоценимая великая необходимость планеты! Если вы живете, значит это нужно!
Хочу написать очередной пост, о наболевшем и призвать вас вот к чему....
В последнее время, я все чаще получаю сообщения отчаянья от людей. Они буквально кричат каждой буквой сообщения!
- Инна, я в полном отчаянье. Что мне делать? Врач мне сказал: "Да зачем вам вообще нужен диагноз, все равно заболевание неизлечимо! Но я не нахожу себе места, никто не может понять как мне тяжело, что я чувствую..а мои дети..вдруг они больны? Я не могу с этим жить!
О чем думает врач, произнося такое "заклинание" человеку, буквально приговаривая его. Врач авторитетнейшая из профессий дает человеку априори негативную установку. Я не врач, но я могу привести массу аргументов ЗАЧЕМ НУЖНО ЗНАТЬ СВОЙ ДИАГНОЗ. Писала об этом уже здесь: https://vk.com/wall-167671131_2376 . Но тем не менее эта тема ОСТРО требует продолжения. ДА, миопатия не лечится и не исследуется, но это в России. За границей ведутся разработки, исследования. Не зная диагноза, шанса точно нет! Но приняв участие в исследования, есть шанс помочь, если не себе, то будущему поколению! (Есть сайты клинических испытаний).
Во-первых для психики любого человека, состояние неопределенности, несет тяжелую психологическую нагрузку. А уж для не совсем здорового двойную. Во-вторых, миопатия своеобразное, малоизученное, а самое страшное, мультисистемное заболевание, который постепенно поражает ВСЕ органы и системы организма! (Не нужно сейчас закрывать глаза и пугаться. Бояться нужно неведения, а вот предупрежден, значит вооружен! ВООРУЖАЕМСЯ знаниями!)
Именно поэтому, принимать "всё что прописывает врач" при миопатии (сам не ведая об этом), может быть опасно для жизни!!!!!!! Это может усугублять прогрессирование и ухудшать общее самочувствие!
Один из примеров, который мы уже рассматривали в посте о ТАХИКАРДИЯХ ( https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_3321), которые могут быть вызваны проблемами с дыханием, а вовсе не проблемами с сердцем. И провоцироваться недостатком кислорода в крови. Когда сердце учащая частоту сокращений, пытается компенсировать недостаток кислорода. Что происходит, когда мы принимаем препараты для снижения частоты сердечных сокращений? Продолжать не буду, и так понятно.
Второе, БЕСКОНТРОЛЬНОЕ И НЕ УМЕРЕННОЕ ПРИМЕНЕНИЕ СЕДАТИВНЫХ ПРЕПАРАТОВ ПРИ МИОПАТИЯХ НЕДОПУСТИМО! (Анестетики тоже подбираются учитывая миопатию в анамнезе). Безусловно, есть ряд препаратов, которые не имеют противопоказаний, однако в любом случае применять их ОЧЕНЬ ОСТОРОЖНО и дозированно! Практически все седативные препараты обладают миорелаксирующим свойством (расслабляют мышцы, посредством воздействия на ЦНС). Есть ли у вас уверенность, что вы вернете тонус, которого и так у нас в дефиците, обратно?
После поста, где я упоминала об опасности приема седативных препаратов, мне начало поступать много личных сообщений с вопросами.
Оказывается многим пациентам, которые в отчаянье, врачи выписывают сильнейшие препараты, которое используются для лечения панических расстройств, тревожных неврозов и прочего. Почитав их состав, я ужаснулась. Ну а что, диагноз не подтвержден, какой спрос? Поэтому:
1. ВСЕГДА, читайте инструкцию к препарату. (Например, для меня стало полным открытием, что Бонеацин, который используют при ссадинах, ожогах и порезах, противопоказан при миопатиях!!!)
2. Нужно набираться сил и становиться самому себе психотерапевтом. Брать себя в руки и понимать, что важнее..собственные сопли (простите меня) или же желание жить и двигаться!
3. Никакой киберипохондрии и постановок интернет-диагнозов. Однако самообразовываться в области миопатии все же жизненно необходимо. За нас этого никто не сделает!
Помните, с каких слов я начинала данный пост? ВЫ НУЖНЫ ЭТОМУ МИРУ! А еще мне нравится лозунг ВДВ: "Никто кроме нас". Так, что ВОИНЫ, только вперед!
P.S. Несмотря на то, что мною, предпринимаются меры, для обеспечения того, чтобы вся информация в этом блоге, была полной, правильной и актуальной, я не могу нести ответственность за ущерб причиненный в результате ее использования.
Вся медицинская информация в блоге, публикуется исключительно по своему личному опыту. Обязательно консультируйтесь с врачом!!!!
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе#боремсязамышцы #боремсязажизнь #жизнь #никтокроменас
Дорогие мои, вы знаете, что каждый из вас - неоценимая великая необходимость планеты! Если вы живете, значит это нужно!
Хочу написать очередной пост, о наболевшем и призвать вас вот к чему....
В последнее время, я все чаще получаю сообщения отчаянья от людей. Они буквально кричат каждой буквой сообщения!
- Инна, я в полном отчаянье. Что мне делать? Врач мне сказал: "Да зачем вам вообще нужен диагноз, все равно заболевание неизлечимо! Но я не нахожу себе места, никто не может понять как мне тяжело, что я чувствую..а мои дети..вдруг они больны? Я не могу с этим жить!
О чем думает врач, произнося такое "заклинание" человеку, буквально приговаривая его. Врач авторитетнейшая из профессий дает человеку априори негативную установку. Я не врач, но я могу привести массу аргументов ЗАЧЕМ НУЖНО ЗНАТЬ СВОЙ ДИАГНОЗ. Писала об этом уже здесь: https://vk.com/wall-167671131_2376 . Но тем не менее эта тема ОСТРО требует продолжения. ДА, миопатия не лечится и не исследуется, но это в России. За границей ведутся разработки, исследования. Не зная диагноза, шанса точно нет! Но приняв участие в исследования, есть шанс помочь, если не себе, то будущему поколению! (Есть сайты клинических испытаний).
Во-первых для психики любого человека, состояние неопределенности, несет тяжелую психологическую нагрузку. А уж для не совсем здорового двойную. Во-вторых, миопатия своеобразное, малоизученное, а самое страшное, мультисистемное заболевание, который постепенно поражает ВСЕ органы и системы организма! (Не нужно сейчас закрывать глаза и пугаться. Бояться нужно неведения, а вот предупрежден, значит вооружен! ВООРУЖАЕМСЯ знаниями!)
Именно поэтому, принимать "всё что прописывает врач" при миопатии (сам не ведая об этом), может быть опасно для жизни!!!!!!! Это может усугублять прогрессирование и ухудшать общее самочувствие!
Один из примеров, который мы уже рассматривали в посте о ТАХИКАРДИЯХ ( https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_3321), которые могут быть вызваны проблемами с дыханием, а вовсе не проблемами с сердцем. И провоцироваться недостатком кислорода в крови. Когда сердце учащая частоту сокращений, пытается компенсировать недостаток кислорода. Что происходит, когда мы принимаем препараты для снижения частоты сердечных сокращений? Продолжать не буду, и так понятно.
Второе, БЕСКОНТРОЛЬНОЕ И НЕ УМЕРЕННОЕ ПРИМЕНЕНИЕ СЕДАТИВНЫХ ПРЕПАРАТОВ ПРИ МИОПАТИЯХ НЕДОПУСТИМО! (Анестетики тоже подбираются учитывая миопатию в анамнезе). Безусловно, есть ряд препаратов, которые не имеют противопоказаний, однако в любом случае применять их ОЧЕНЬ ОСТОРОЖНО и дозированно! Практически все седативные препараты обладают миорелаксирующим свойством (расслабляют мышцы, посредством воздействия на ЦНС). Есть ли у вас уверенность, что вы вернете тонус, которого и так у нас в дефиците, обратно?
). Безусловно, есть ряд препаратов, которые не имеют противопоказаний, однако в любом случае применять их ОЧЕНЬ ОСТОРОЖНО и дозированно! Практически все седативные препараты обладают миорелаксирующим свойством (расслабляют мышцы, посредством воздействия на ЦНС). Есть ли у вас уверенность, что вы вернете тонус, которого и так у нас в дефиците, обратно?После поста, где я упоминала об опасности приема седативных препаратов, мне начало поступать много личных сообщений с вопросами.
Оказывается многим пациентам, которые в отчаянье, врачи выписывают сильнейшие препараты, которое используются для лечения панических расстройств, тревожных неврозов и прочего. Почитав их состав, я ужаснулась. Ну а что, диагноз не подтвержден, какой спрос? Поэтому:
1. ВСЕГДА, читайте инструкцию к препарату. (Например, для меня стало полным открытием, что Бонеацин, который используют при ссадинах, ожогах и порезах, противопоказан при миопатиях!!!)
2. Нужно набираться сил и становиться самому себе психотерапевтом. Брать себя в руки и понимать, что важнее..собственные сопли (простите меня) или же желание жить и двигаться!
3. Никакой киберипохондрии и постановок интернет-диагнозов. Однако самообразовываться в области миопатии все же жизненно необходимо. За нас этого никто не сделает!
Помните, с каких слов я начинала данный пост? ВЫ НУЖНЫ ЭТОМУ МИРУ! А еще мне нравится лозунг ВДВ: "Никто кроме нас". Так, что ВОИНЫ, только вперед!
P.S. Несмотря на то, что мною, предпринимаются меры, для обеспечения того, чтобы вся информация в этом блоге, была полной, правильной и актуальной, я не могу нести ответственность за ущерб причиненный в результате ее использования.
Вся медицинская информация в блоге, публикуется исключительно по своему личному опыту. Обязательно консультируйтесь с врачом!!!!
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе#боремсязамышцы #боремсязажизнь #жизнь #никтокроменас
Комментариев нет:
Отправить комментарий