"Где прячется болезнь Помпе? Гликогеноз II типа в структуре. ПКМД и "Диалог врачей Болезнь Помпе глазами пациента."
Хочу рассказать вам об одном моем приключении прошлого года. Год выдался очень насыщенным во всех отношениях. В феврале 2018, мне выпала честь, побывать на ежегодной, традиционной 14-ой конференции «Вейновские чтения 2018».
Эти ежегодные конференции посвящены памяти известного советского и российского невролога Вейна Александра Моисеевича.
Конференция проходила в Конгресс холле, расположенном в центре Москвы, у подножия знаменитой Сталинской высотки, не безызвестной Гостинице Украина. Это была моя первая поездка, где я выступала в качестве "модели", демонстрирующей болезнь.
Приглашение принять в ней участие, я приняла даже не обдумывая! Для меня это был глоток воздуха, вынырнуть из бюрократической лавины. Правда на деле, все оказалось гораздо страшнее, чем я думала...
Когда мы вошли в конгресс холл, я увидела просто безумное количество людей и уже воочию ощутила всю масштабность события! Меня отвели в отдельную комнату. Это был огромный зал с круглым столом
Далее пришел Никитин Сергей Сергеевич и дал мне ценные указания.
На этом конгрессе Сергей Сергеевич читал доклад на тему: "Где прячется болезнь Помпе? Гликогеноз II типа в структуре. ПКМД". Пока он читал доклад, я сидела в зале, вместе со зрителями. Рядом со мной сидела пожилая женщина. Услышав тему доклада, она начала возмущаться: "Достали уже про эту ПомпУ* говорить, сколько можно?", (*коробит когда так коверкают название) я молчала, хотя на сегодняшний день, я нашла бы, что ответить на ее недовольство!
После его выступления, меня пригласили на сцену. Со мной на сцене находилось еще два врача. Мы разыграли сценку приема невролога и пациента. Да-да, именно такую, подобно которой каждый из вас, "редких" проходил! Когда врач не понимал странных жалоб и списывал все на: детренированность и желчекаменную болезнь (из-за высоких печеночных ферментов). Было весело, признаюсь вам. Но весело было, только потому, что это была все лишь "постанова" и все врачи, находящиеся со мной на сцене, ЗНАЮТ о болезни Помпе практически все! И наверняка таких пациентов не пропускают! Далее, я демонстрировала миопатические приемы. Да, я ложилась на пол (предварительно он был застлан чистой тканью), показывала как переворачиваюсь на бок, как встаю...То, что выполнить не могла, помогал Сергей Сергеевич справиться. Муж принципиально там не присутствовал, для него такие вещи тяжелы морально!
Было стыдно, было больно, было неожиданно обидно! Особенно, когда я сияла в лучах софитов когда-то, и лица публики тогда были совсем иными.
Но желание помочь людям, а именно в ранней диагностике, повысить осведомленность итд, превалировали над всеми "дискомфортами морали"! Я ГОТОВА ПРИНИМАТЬ УЧАСТИЕ В ПОДОБНЫХ КОНФЕРЕНЦИЯХ СНОВА И СНОВА! ЭТО ВАЖНО!
Жаль, что не в моих силах проводить школы для врачей и пациентов. Потому что такие конгрессы доступны и досягаемы далеко не всем. Так же должны быть обучающие он-лайн публикации и трансляции, пресс-конференции. И в обязательном порядке пациентам необходимо давать слово, а так же возможность отвечать на множественные вопросы врачей! Прожить жизнь зря, совсем не хочется.
По окончании моего выступления, нас ждал обед в ресторане Гостиницы Украина.
P.SДелюсь с вами фото. Фото начала 2018 года, именно поэтому я с челкой). Не обессудьте, вид и правда уставший, это был третий день в Москве и первые два дня я провела в Научном Центре Неврологии, где я пыталась пройти отбор на клинические испытания нового препарата болезни Помпе. В отбор включались и физ нагрузки и замер силы мышц динамометром. Было ОЧЕНЬ тяжело!
#ЗапискиРедкогоПациента#болезньПомпе #миопатия #боремсязамышцы#осведомленность #конгрессхолл #вейновскиечтения2018 #вейновскиечтения#редкиеболезни #редкиелюди #орфанныеболезни
Комментариев нет:
Отправить комментарий