❓ЧТО ВЫ ХОТИТЕ? У ВАС "ТАКААААЯ" БОЛЕЗНЬ.

🏃‍♀️Человеческое тело — это инструмент. Руки у нас для того, чтобы брать, а ноги чтобы -ходить, глаза - чтобы видеть.
⠀
💥Когда выключается хотя бы одна из этих функций, происходит сбой. Но ведь приспособившись можно жить!
⠀
💪Мышцы - это каркас для нашего скелета. Они помогают нам глотать, моргать глазами, двигаться, качать кровь итд...
⠀
🙌В теле мио-пациента эти функции постепенно отключаются, подобно свету, в разных комнатах замка. Начинается череда сопутствующих заболеваний, спровоцированных этими сбоями. Которые можно контролировать и предотвращать на ранних стадиях.
⠀
📚Электронные картотеки в поликлиниках - это прекрасно и плохо одновременно. Когда врач видит мой диагноз, меня сразу отвергают со словами: "У вас ТАКОЙ диагноз! Что вы хотите?".
А если, например, приходит человек с лишним весом, то ему отвечают: "Худейте. Это из-за лишнего веса!"
Курящий? "Виновато курево!"
Возраст? "Что вы хотите? У вас такой ВОЗРАСТ!"
⠀
И уходят люди, и возвращаются назад на "развернутых" стадиях болезни. И слышат вопрос: "Почему так поздно пришли?"
⠀
❓Ребят, а кто из вас получает качественный диспансерный уход?

#запискиредкогопациента #миопатия #дучет #диспансерныйучет #врач #регистратура #редкиеболезни #орфанныеболезни

🧴МУКОЛИТИКИ И МИОПАТИЯ

🔺️Муколитики - это лекарственные препараты, разжижающие мокроту и облегчающие ее выведение.
⠀
💊Мио-пациентам, необходимо быть осторожными с препаратами муколитиками. Относится данное противопоказание к более тяжелым формам миопатии, а так же формам в "развернутых" стадиях. А именно тех, у кого очень слабые брюшные мышцы, а так же недостаточные кашлевые рефлексы.
⠀
🌬Для таких пациентов, требуется специальный аппарат откашливатель, который выполняет кашлевой акт за человека и помогает вывести мокроту из лёгких. К сожалению данный аппарат очень дорогостоящий.
⠀
😱В данном случае, муколитики могут только усугубить течение болезни и бронхит перерастет в воспаление. Которое будет сложно вылечить. А болеть мио-пациентам крайне не желательно.
⠀
#запискиредкогопациента #миопатия #муколитики #откашливатель #лечение #кашель #рефлекс

👜СУМКА

🛍Вчера услышала рекламный слоган: "Женщина без сумки существо подозрительное".
Это вызвало во мне улыбку и недоумение одновременно. Ведь выходит, что речь обо мне.
⠀
🙅‍♀️Несколько лет я не ношу сумку вообще. Дамская сумка, в моей прошлой жизни, была целым кладезем полезностей. А это лишний вес.
⠀
🙌Плюс для максимальной мобильности, мои руки должны быть совершенно свободными.
⠀
🆘️Руки мне нужны, чтобы помочь себе:
-поднять ногу,
-держаться за перила,
-вовремя ухватиться, если вдруг споткнусь.
⠀
🎒Рюкзак, тоже не вариант, ведь каждые дополнительные 100 грамм веса, это дополнителая нагрузка.
⠀
❓Девочки, а вы носите сумку? Если да, то какую?
⠀
#запискиредкогопациента #сумка #женщина #аксессуар #красота #мода

⛔ОСТОРОЖНО ТАХИКАРДИЯ

📚Тахикардия - это увеличение частоты сердечных сокращений. Причин много. И нужно разбираться в каждом случае.
Как правило для лечения таких пациентов прописывают препараты СНИЖАЮЩИЕ ЧАСТОТУ СЕРДЕЧНЫХ СОКРАЩЕНИЙ.
⠀
⛔НО, если в анамнезе человека имеется МИОПАТИЯ или подозрение на нее, прежде чем начинать прием препаратов, сокращающих частоту сердечных сокращений, проверьте, нет ли у вас проблем с дыханием.
⠀
Пульсоксиметрия поможет определить степень насыщения крови кислородом.
Тахикардия в данном случае, может являться ЗАЩИТОЙ. Учащенное сердцебиение может быть попыткой КОМПЕНСАЦИИ НЕДОСТАТКА КИСЛОРОДА.
При этом холтеровское мониторирование, ЭХО КГ, ЭКГ могут не выявлять ничего критичного.
⠀
⛔Воздержитесь от препаратов,  предназначеных для снижения пульса, пока не выясните причину - это может быть ОПАСНО для вашей жизни.
⠀
#запискиредкогопациента #тахикардия #пульсоксиметрия #неврология #пульмонология #кардиология #спирография #миопатия

🌞СОЛНЦЕ БАНЯ И ЖАРА - НЕ МИО-ДРУЗЬЯ

⛔Ни для кого не секрет, что тепло расслабляет мышцы. Поэтому людям с миопатией, лучше избегать любых тепловых воздействий на мышцы.
⠀
Ведь при некоторых формах миопатии «расслабленные" мышцы очень тяжело восстанавливаются.
⠀
🌞Длительное пребывание под открытым солнцем, бани, горячие ванны, парафинотерапия - расслабляют мышцы.
⠀
☝Но например, по моим субъективным наблюдениям,  имея #болезньПомпе, подобного не происходит.
⠀
❓Ответьте в комментариях: 1.какая у вас форма миопатии и 2. замечали ли вы ухудшения после тепловых процедур?

#запискиредкогопациента #солнце #жара #тепло #баня #сауна #парафинотерапия

ИНФУЗИЯ #24 ИЛИ НЕМНОГО ЦИФР

Сегодня самый обыкновенный рабочий день. А у меня открывается очередной больничный лист.
⠀
1⃣  В году 365 дней
2⃣ 24 раза за год, я "капаюсь",24 больничных листа имею за год
⠀
❌Больничные дни не входят в общий стаж
❌Работодатели не любят таких работников
✔Но пока мне ВЕЗЁТ
⠀
♾Эта болезнь со мной навсегда. И это аксиома, не требующая доказательств.
Не нужно думать и анализировать. Нужно просто жить.
Встречать каждый новый день с радостью.
Благодарить судьбу за возможность лечиться и жить более качественно ВОПРЕКИ всем обстоятельствам.
⠀
🌐Это моя жизнь. Она, безусловно, не такая, которую я представляла себе в детстве. Но каждая моя ошибка, каждое событие, привело меня к тому, что я имею сегодня.
⠀
🙏Пожелайте мне удачи на инфузии. Пусть она пройдет спокойно. А мой организм, максимально примет эликсир "СУПЕР-СИЛЫ".
⠀
❓А вы, довольны своей жизнью? Или хотели бы что-то исправить?
⠀
#миопатия #инфузия #удача #пожелайтеудачи #лечение #сила #суперсила #ожиданиереальность

🕷ВИРУС ЭПШТЕЙНА-БАРР...

😱А вы знали, что вирус Эпштейна — Барр, может быть одной из возможных причин мышечной слабости и непереносимости физических нагрузок?
⠀
🐜Относится данный вирус к ГЕРПЕВИРУСАМ.
⠀
👄Подцепить его можно через поцелуй и другие контакты со слизистой, так как вирус выделяется со слюной.
⠀
🧣Протекать может бессимптомно, но чаще всего маскируется под обычную простуду.
⠀
😴Однако чуть позже, можно обнаружить непереносимость к физическим нагрузкам и быструю утомляемость, слабость.
⠀
🤔К определенному возрасту, носителями данного "чуда", становятся до 97% людей. Для некоторых людей, никакого дискомфорта не будет, ну а у других может вылиться в картину, о которой упомянула ранее.
⠀
💊Лечения специфического нет, только симптоматическое.
По показаниям, можно сдать специальные анализы крови которые показывают, есть ли антитела к определенным иммуноглобулинам.
⠀
❓А вам исключали данный диагноз?
⠀
#запискиредкогопациента #эпштейнбарр #поцелуй #вирус #герпес #слабость #усталость #утомляемость