1️⃣Получить генетически подтвержденный диагноз.
⠀
2️⃣Не бояться изучить все тонкости своего заболевания.
⠀
3️⃣Постоянно мониторить иностранные сайты, где пишут о клинических испытаниях.
⠀
4️⃣Найти и объединиться с людьми с подобным заболеваниями, для того, чтобы делиться опытом и собственными выводами о своей болезни.
⠀
5️⃣Не отчаиваться.
⠀
6️⃣Не чувствовать себя "приговоренным".
⠀
7️⃣ Найти иностранных пациентов с аналогичным недугом.
⠀
❓Какие аксиомы помогают вам?
➖Вы общаетесь с иностранными пациентами с аналогичным заболеванием?
➖Рассказать как я нашла свою международную семью Помпе❓
⠀
#запискиредкогопациента #аксиома #счастье #болезнь #контроль #редкиеболезни #орфанныеболезни
Комментариев нет:
Отправить комментарий