Хочется ПРОКРИЧАТЬ ВСЕМУ МИРУ о том, как же живут люди с миопатией, что они чувствуют. И речь здесь пойдет вовсе не о психологических чувствах. А именно о физических испытаниях/страданиях. Попытаюсь это сделать буквально на пальцах
, чтобы люди смогли понять, что чувствуем мы! В этом посте, используется ассоциация Татьяна Вяткина.За что ей безмерно благодарна!"Мышечная слабость, какая мелочь
!", подумаете вы! Но, я хочу вас уверить, жить в теле, которым ты не можешь управлять - это очень страшно! Ты становишься заложником, собственного тела!Закройте глаза и представьте, что на все ваше тело (шея, руки, ноги, поясница, ступни ног) надет своеобразный панцирь
. Сколько килограммов он будет? А сколько килограммов вы можете поднять? Ну во столько и надевайте.
Но только не на час-два, а на постоянно! Живите обычной жизнью: садитесь, вставайте, приседайте, ходите по ступеням, пользуйтесь общественным транспортом, ходите по гололеду, наклоняйтесь, разгибайтесь, поднимайте руки с сумками/кастрюлями/предметами, ложитесь, переворачивайтесь с бока на бок и выполняйте ежедневную рутину. Наверняка, через какое-то время, вы начнете контролировать свои движения, потом, у вас, начнет включаться режим энергосбережения, по причине утомляемости более быстрой чем обычно! Еще через некоторое время, мышцы, не привычные к такой нагрузке, начнут "уставать", ныть/тянуть/гореть, потом вы почувствуете некое онемение тела. Вот в этот момент они будут не очень-то вас слушаться. (Дело в том, что даже если вы набираете вес, вы делаете это постепенно, и мышцы здорового человека, постепенно адаптируются. При миопатии даже плотно покушав, ты ощущаешь каждые лишние 100 грамм прибавки, мышцы не адаптируются, а разрушаются еще быстрее).А теперь попробуем выполнить еще одно упражнение-эксперимент. Очень медленно присядьте на корточки и очень медленно без рук, попробуйте встать, прочувствуйте каждой клеточкой своего тела работу своих мышц. То же самое проделайте нагнувшись и медленно разогнувшись. Выполнять упражнение, нужно очень-очень медленно и прочувствовать на сколько участвуют мышцы в этом процессе! Ну как вам?
Хочу подчеркнуть, что при миопатии, человек севший в инвалидное кресло
, никогда не сможет "накачать" руки и торс, для того, чтобы хотя бы частично себя обслуживать (как это бывает при других видах инвалидности). Агрессивные упражнения, а тем более силовые нагрузки, ускоряют процесс разрушения и без того пораженных мышц. 
Миопатам, в относительно сохранном состоянии, положено инвалидное кресло, для передвижения на дальние расстояния. Вспоминаем панцирь и онемевшее, не послушное тело и вы поймете для чего оно
Миопаты могут ходить по прямой поверхности. Посмотрите на мое фото. Я могу стоять на каблуках и даже с поддержкой немного пройтись, но только по прямой поверхности
Ступени, бордюры, общественный транспорт, для нас не возможны. И чтобы преодолеть весь этот ужас, чтобы не стать заложником бордюров, нам иногда нужна коляска. И не нужно округлять глаза, видя встающего с инвалидного кресла человекаЭто не чудо и не симуляция, мы тоже хотим жить полноценно
А теперь, еще раз вглядитесь в мое фото. Увидев меня на улице, вы бы поверили в то, что у меня прогрессирующая мышечная дистрофия? Казалось бы я и дистрофия вещи несовместимые. Частенько я слышу усмешки, когда пытаюсь рассказать о своей болезни. Но увы, это стереотипная ошибка
Не мыслите стереотипами. Среди моих друзей, с аналогичными заболеваниями полно тех, кто не выглядит дистрофично худым.
Да, я могу стоять на каблуках и ходить по ровной поверхности в них, но я не могу ходить по ступеням, не могу подобрать предмет с пола и многое другое. И да, у меня есть инвалидная коляска и она прописана в моей ИПРА
, я использую все преимущества инвалидов-колясочников, потому что несмотря на то что я хожу, и выгляжу не дистрофично, многих вещей делать я не могу и уже не смогу никогда!ДЛЯ МИОПАТИИ ВРЕМЯ ВСПЯТЬ НЕ ПОВЕРНУТЬ НИКОГДА!Иногда в магазине, я роняю предметы (миопатия делает нас неуклюжими и неустойчивыми, по причине отсутствия мышц-стабилизаторов), на меня смотрят странными глазами
, мол:"Уронила, поднимай!" А я стою и улыбаюсь,
жду мужа, он подходит и поднимает. А я вижу удаляющегося продавца, переворачивающую глаза и качающую головой. Что я чувствую в этот момент? (Но все равно я улыбаюсь и сочувствую тому человеку, а иногда немного завидую, что он живет и не знает, в каком аду можно жить, находясь на земле). Задумайтесь, прежде чем осудить человека, который по вашему мнению не похож на больного дистрофикаПомните мой пост, под смешным названием: ВЫ «ОТСИДЕЛИ» НОГУ…МЫ «ОТСИДЕЛИ» ТЕЛО
https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_1989, так вот я подозреваю, что таких постов у меня будет еще много для того, чтобы люди могли понять нас и не осуждать!Всем здоровья и по больше человечности....
Продолжение следует...
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #инвалидность#боремсязамышцы #болезньПомпе
Заходите в мою группу в ВК https://vk.com/pompedisease86ru и смотрите видео!
Поэтому, не нужно считать, что это "не о нас" и проявиться она может в любом
возрасте.
. А это наиболее опасно. Потому, что почти все мои "коллеги по несчастью", включая меня, вместо врача, ринулись в тренажерные залы (благо сейчас эта индустрия развита), где под изумленные взгляды дежурных инструкторов, не могли выполнять элементарные вещи (подъем корпуса из положения лежа без рук), присед (потому что подъем с корточек был значительно затруднен), беговая дорожка, показала, что ты больше не можешь бежать и ваше с ней общение, остается в лучшем случае, в виде ходьбы под уклон...итд. Устав от позора, приобретался длмашний тренажер, где мышечная патология добивалась в край без посторонних укоризненных взглядов
Потому, что при миопатии БЕСКОНТРОЛЬНЫЕ, ИЗНУРИТЕЛЬНЫЕ ТРЕНИРОВКИ УСКОРЯЮТ ПРОЦЕСС ПРОГРЕССИРОВАНИЯ.
и так будет, всю мою жизнь 
(по крайней мере, так должно быть), ну не ходить же там в одном и том же
, поэтому, всегда запасаюсь удобной одеждой, открывающей легкий доступ к медицинским манипуляциям.
