АНЕМИЯ И МИОПАТИЯ Причины⠀

▫️Проблема железо дефицита имеет колоссальные масштабы. Не менее 50% женщин живет в состоянии анемии.

⠀

▫️Попробую изложить причины возникновения анемии:

⠀

1️⃣ КРОВОПОТЕРЯ

⠀

Длительные и обильные менструации у женщин. Важно посетить гинеколога и исключить миомы и новообразования;

⠀

▫️Скрытые кровопотери вызванные кишечными кровотечения о которых мы можем даже не подозревать.

⠀

▫️Геморрой. Проктологу привет.

⠀

2️⃣ ПРОБЛЕМЫ С ЖКТ

⠀

Воспалительные процессы в ЖКТ, нарушения микрофлоры кишечника, ферментативная недостаточность, снижение кислотности желудка — способствуют плохому усвоению железа. Гастроэнтеролог в помощь.

⠀

3️⃣ ПРОБЛЕМЫ С ПИТАНИЕМ

⠀

Не редко мы пренебрегаем балансом в питании: некогда, дорого, ничего не понятно итд.

⠀

▫️Важно потреблять говядину и не пренебрегать говяжьей печенью.

⠀

▫️Если ВАШ гемоглобин уже упал, то случилась катастрофа! Так как кислород жизненно необходим нашим клеткам.

⠀

4️⃣ ВРОЖДЕННЫЙ НИЗКИЙ УРОВЕНЬ ЖЕЛЕЗА

⠀

Если мама ходила всю беременность в состоянии железо дефицита, то ребенок автоматически рождается с низким уровнем железа.

⠀

❗ВЫВОД: Низкий гемоглобин — ЭТО УЖЕ КАТАСТРОФА. Потому что низкий гемоглобин это дефицит основного элемента жизнедеятельности — КИСЛОРОДА.

⠀

▫️В следующей части поговорим о гемоглобине и его тайнах.

⠀

❓Делитесь, что знаете вы о причинах возникновения анемии?

Как боретесь со слабостью?

⠀

#запискиредкогопациента #анемия #миопатия #мышечнаядистрофия #болезньпомпе #pompedisease #гематолог #железодефицит

❗МИОПАТИЯ И БОЛИ⠀

▫️Очень часто мне пишут наши ребята с жалобами на БОЛИ. Скажу сразу — миопатия никогда не вызывает сильных болей. А вот последствия от нее могут провоцировать боли в состоянии покоя (ноющие, выкручивающие).

⠀

▫️Это связано с застоями лимфатической жидкости и венозной крови в теле. Всё это происходит из-за сильного мышечного дисбаланса.

⠀

▫️Мышцы, которые находятся в нормо-тонусе, являются НАСОСОМ для лимфы и венозной крови.

⠀

▫️Мышцы мио-пациентов работают НЕ сбалансировано Одни утрачены, другие ослаблены, третьи напряжены. Все эти состояния НЕ функциональны. Отсюда и боли.

⠀

▫️Также сюда отнесем малоподвижный образ жизни, в котором мы вынужденно находимся по причине болезни.

⠀

❓Что мы имеем в итоге:

⠀

🔹️нарушение обмена веществ,

🔹️гормональные сбои,

🔹️снижение иммунитета,

🔹️риски онкологии,

🔹️инфаркты,

🔹️проблемы с пищеварением,

🔹️гипоксии (кислородное голодание).

⠀

▫️Наиболее чувствительны к гипоксиям органы: МЫЩЦЫ, в том числе сердечная, печень, почки, центральная нервная система.

⠀

❗КАК ИЗБЕЖАТЬ

⠀

▪️Дыхательная гимнастика (её можно найти в вечных сториз, папка "Дыхание");

⠀

▪️Регулярная двигательная активность (папка ЛФК-2).

⠀

▫️Важно распределять активность в течении всего дня равномерно. И не заниматься на всю силу. Задействовать только 60% силы, никаких отказных повторов.

⠀

❓Расскажите, вы испытываете периодически выкручивающие боли? Как и чем спасаетесь?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #лфк #миопатия_лфк #мио_реабилитация

❗ДИАГНОСТИКА МИОПАТИИС ЧЕГО НАЧАТЬ?

1️⃣ ПОСЕЩЕНИЕ НЕВРОЛОГА

⠀

▫️Обязательна оценка неврологического статуса, а также определение рефлексов. При миопатиях как правило рефлексы либо снижены, либо отсутствуют. Это важный критерий, но его иногда пропускают и недооценивают.

⠀

2️⃣ СДАЕМ КРОВЬ НА

⠀

▫️АСТ, АЛТ (можно сдать по ОМС, входят в стандартную биохимию)

⠀

▫️КФК (креатинфосфокиназа) - цена до 600 рублей,

⠀

▫️ЛДГ (Лактатдегидроненаза) - до 400 рублей,

⠀

▫️Миоглобин — до 1000 рублей.

⠀

3️⃣  ИГОЛЬЧАТАЯ ЭЛЕКТРОНЕЙРОМИОГРАФИЯ

⠀

▫️Не редко нужно отступать от стандартов и проверять нетипичные мышцы. Наследственные миопатии часто имеют избирательное поражение мышц. При подтверждении миопатии в заключении вы увидите "первично-мышечное поражение", "миогенное поражение".

⠀

4️⃣ МРТ МЫШЦ

⠀

▫️Не редко случаются расхождения в анализах или же сомнения. Тогда на помощь придёт МРТ мыщц. Можете не сомневаться, в том КОГДА делать МРТ. Дело в том, что если вы пришли к врачу, значит мышечная слабость достигла "ощущений". При миопатиях МРТ подтвердит или опровергнет сомнения. Если в заключении вы увидите: "отек/жиро замещение/атрофия" - это миопатия. Если отклонений нет, это не миопатия. Меняем вектор поиска.

⠀

❗Только после того как миопатия подтвердится, мы начинаем искать генетическое подтверждение. И это уже будет окончательным диагнозом. А не функциональным состоянием мышц, коей является миопатия.

⠀

5️⃣ ГЕНЕТИЕЧКИЙ АНАЛИЗ

⠀

▫️Есть ряд миопатий, на которые можно сдать анализы совершенно БЕСПЛАТНО. Поэтому разумно начать с них. Например: 10 миопатий (ранее 82 миопатии), в том числе болезнь Помпе.

⠀

▫️Если результаты отрицательные, топаем к генетику (желательно с опытом диагностики НМЗ, например Курбатову Сергею Александровичу), который определит дальнейшую тактику действий, ограничит круг поиска, что может значительно сэкономить бюджет.

⠀

❗А теперь о плохом. Пока, около 50% людей с миопатией не находят подтверждения диагноза. Статистика печальна, но я верю, что постепенно ситуация будет улучшаться.

⠀

❓Какой у вас диагноз? Давайте сделаем перекличку! (Если диагноза нет, тоже пишите и делитесь).

4 ПРИЧИНЫ НАБОРА ВЕСА ПРИ МИОПАТИИ

❗ + 4 причины набора веса

⠀

▫️Мышечная ДИСТРОФИЯ и набор веса, кажутся несовместимыми и вообще противоположными понятиями. Но как показывает мой опыт, 50% мио набирает вес.

⠀

▫️Причин прибавки в весе, может быть огромное количество. Всё очень индивидуально.

⠀

▫️Когда моя болезнь начала активно прогрессировать, за год не меняя питания я набрала 10 кг.

⠀

▫️Переход на правильное питание, отказ от жареного, сладкого, сдобного не меняло абсолютно ничего.

⠀

▫️Сейчас я сбросила 8 кг НЕ меняя питания. Потому что эти 10 кг оказались не жиром, а отёком.

⠀

▫️Причин отёчности может быть много. И отёчность может быть не только на лице.

⠀

▫️Сегодня я решила разобраться в потенциальных причинах отёчности. Ведь она может влиять на прибавку в весе аж до 2 кг в сутки. Что для мио очень ощутимо.

⠀

▫️Чтобы снизить отёчность нужно:

⠀

1️⃣  Не употреблять алкоголь,

сократить в рационе количество сладкой, солёной, острой пищи и белка животного происхождения.

⠀

▫️Не соблюдение вышеприведенных правил, повлечёт повышение отёчности и объёмов тела, аж до 2-3 кг за день.

⠀

2️⃣ Если вы проходите курс лимфодренажного массажа, то за 1-2 дня до массажа и столько же после массажа не рекомендуется проводить силовые и кардио-тренировки!

⠀

Иначе отёк будет сопровождать вас на протяжении ещё 2-3 дней.

⠀

3️⃣ Чрезмерная нагрузка при выполнении силовых тренировок, тоже вызовет отёк.

⠀

4️⃣ И самая актуальная причина для мио это нарушение биомеханики и движения, когда часть мышц сильно перегружена, а часть сильно ослаблена.

⠀

▫️В моём случае именно мышечный дисбаланс стал причиной набора веса.

⠀

▫️Мышцы — это насос для лимфы и венозной крови. Ослабленная мышца не способна ничего прокачать, а спазмированная (а именно такими являются наши компенсаторы) просто намертво перекрывает движение всех жидкостей.

⠀

▫️Именно поэтому важно держать компенсаторы в НОРМОтонусе и периодически расслаблять их.

⠀

❓А как у вас обстоят дела с весом? Делитесь.

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #болезньПомпе #pompedisease #pompepatient #вес #наборвеса #отеки #спорт

ИСКУССТВО КОММУНИКАЦИИ МЕЖДУ ВРАЧОМ И ПАЦИЕНТОМ НМЗ или как объяснить врачу, что я чувствую + ТОП 3 ЖАЛОБЫ

ИСКУССТВО КОММУНИКАЦИИ МЕЖДУ ВРАЧОМ И ПАЦИЕНТОМ НМЗ или как объяснить врачу, что я чувствую + ТОП 3 ЖАЛОБЫ

⠀

▫️У меня были явные проблемы с описанием симптомов моего заболевания. Как бы я не старалась подобрать слова, описать что я чувствую, человеку не имеющего таких проблем практически не возможно.

⠀

▫️При этом, если врач неверно поймет наши жалобы, то и об адекватном диагнозе, речи быть не может.

⠀

▫️Каждый раз, общаясь с разными врачами, все время вижу одну и ту же картину: удивленный взгляд, приподнимающиеся брови и ухмылку недоверия. Тем более С ПЕРВЫМИ ЖАЛОБАМИ Я ПРИТОПАЛА НА КАБЛУКАХ. Меня это вводит в не приятное состояние.

Большинство врачей, путают мышечную слабость с упадком сил. Поскольку упадок сил частый симптом, а вот мышечная слабость редкий.

⠀

Жалоба 1️⃣

⠀

Прямым текстом говорите о снижении мышечного тонуса. Врач невролог может проверить его. Называется это мануальное тестирование.

⠀

Жалоба 2️⃣

⠀

Не стесняйтесь продемонстрировать свои приемы самопомощи. Обязательно расскажите выполнение каких действий для вас стало затруднительно, а иногда и не выполнимо.

⠀

▫️Я уверена, что есть безусловные навыки такие как сесть, встать, подняться, согнуться, разогнуться итд, которыми человек овладевает с раннего детства и они сопровождают его на

протяжении всей его жизни.

⠀

▫️Они не могут просто так исчезнуть. Может меняться только время, затраченное на их выполнение с возрастом. Не стесняйтесь об этом говорить.

⠀

Жалоба 3️⃣

⠀

Я, например, могу сравнить свои ощущения с чувством, когда здоровый человек перетренируется.

⠀

▫️Еще когда я была здорова, у меня бывали такие ощущения в момент не умеренных физических нагрузок. Тело становилось: тяжелым, не послушным, слегка онемевшим, начинало штормить.

⠀

▫️В общем, для меня и по сей день, это вызывает сложности.

В пору организовывать тренинг на тему: "Искусство коммуникации врача и пациента с нервно-мышечными заболеваниями".

⠀

❓Поделитесь, пожалуйста, а как вы, описываете свою проблему у врача?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #врач #пациент #редкиеболезни #орфанныеболезни #raredisease

5 правил восстановления мышц

ЧТОБЫ ЭФФЕКТИВНО ТРЕНИРОВАТЬСЯ, НУЖНО УМЕТЬ ОТДЫХАТЬ

⠀

▫️Именно во время отдыха, наши мышцы восстанавливаются. И речь вовсе не об отсутствии тренировок, а о чередовании тренировка/отдых.

⠀

▫️Сегодня я расскажу что нужно делать, чтобы эффект от тренировок был полноценным.

⠀

1️⃣ НЕ ПЕРЕТРУДИСЬ (для мио "недо" лучше "пере")

⠀

Чрезмерная нагрузка и отсутствие отдыха снижают эффективность тренировок, а иногда и вовсе могут ухудшить ваше состояние.

⠀

2️⃣ ПЕЙ ВОДУ

⠀

Не редко слышу жалобы на отёки и отсутствие желания пить воду. Но восполнить потерю жидкости, после физической нагрузки человек, обязан. Обычная вода поддерживает нормальный обмен веществ в организме и ускоряет его восстановление.

⠀

3️⃣ САМОМАССАЖ

⠀

Легкие расслабляющие массажные движения улучшают кровообращение и транспорт питательных веществ, помогает мышцам восстановиться гораздо быстрее.

⠀

Научитесь делать массаж самостоятельно – это позволит сэкономить.

⠀

4️⃣ КОНТРАСТНЫЙ ДУШ

⠀

Он улучшит кровообращение во всем теле, снимет болезненные ощущения в мышцах, улучшит эластичность сосудистых стенок.

⠀

5️⃣ КАЧЕСТВЕННЫЙ СОН

⠀

Наше тело умеет восстанавливаться самостоятельно, но только если ему не мешать.

⠀

Во время сна, организм вырабатывает гормон роста, который в большой степени отвечает за восстановление и рост тканей.

⠀

После тренировки ложитесь спать пораньше. Позвольте себе поваляться в кровати за увлекательной книжкой.

⠀

❗Эти не хитрые правила помогут сохранить наши хрустальные мышцы по дольше.

⠀

❓Что из этих правил выполнять сложно?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #мыщцы #боремсязамышцы

КТО ТАКОЙ Disease Ambassador

▫️Изначально, начиная вести свой блог #ЗапискиРедкогоПациента я преследовала цель нести осведомлённость о нервно-мышечных заболеваниях в массы.

⠀

▫️Меня стали замечать и приглашать на всевозможные мероприятия. И я всегда соглашалась.

⠀

Скажу сразу, это очень не просто давалось мне.

⠀

▫️Первый опыт был в феврале 2018 года. Я принимала участие в 14-й междисциплинарной конференции «Вейновские чтения» по теме « Болезнь Помпе глазами пациента».

Была участником доклада Никитина Сергея Сергеевича*,

*доктора медицинских наук, ведущего специалиста в области неврологии и нервно-мышечных заболеваний, главного редактора журнала "нервно-мышечные болезни".

⠀

▫️Мероприятие проходило в г. Москва в конгресс-холле при всеми известной гостинице Украина.

⠀

▫️Мне пришлось выйти на сцену, в качестве "больной" модели. Где на меня смотрели не меньше сотни пар глаз с различных стран мира (это были врачи неврологи).

⠀

▫️Было неловко, стыдно, болела голова. Но я чётко осознавала ДЛЯ ЧЕГО я это делаю. Моя миссия помочь людям превалировала над собственным, стыдливым эго.

⠀

▫️Далее было уже проще. И меня приглашали на многие мероприятия такого рода. Для меня важно донести, через что проходит редкий пациент, что чувствует до того как получает диагноз и на что важно обратить внимание врачу при обследовании не типичного пациента.

⠀

▫️За границей, есть такое понятие как Disease Ambassador (посол болезни). Такие послы занимают важную роль в исследованиях и разработках в сфере редких болезней.

В нашей стране, пока это не особо практикуется. Но начало положено, поскольку я являюсь официальным Disease Ambassador.

⠀

▫️Я благодарна судьбе, что она дала мне возможность найти своё призвание в буднях. Что мне дана такая возможность. За силу духа, которая смогла помочь мне побороть свою стыдливость к статусу орфанного пациента, что смогла найти силы выйти из тени и заявить о таких людях как мы и их проблемах.

⠀

❤Спасибо вам за поддержку и веру в меня. Вместе, мы сможем больше.

⠀

❓Какие темы о миопатии вы хотели бы обсудить? Что для вас важно?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #болезньпомпе #психология