Итак, ☝вчера я делилась своей историей📄 о том, как я убила свои мышцы💪. Если быть точнее, то по незнанию ускорила прогрессирование заболевания🤔
А сегодня хочу поделиться с вами☝ своими: мыслями🤔, выводами 💁♀️и подвести некие итоги🙋♀️, может это поможет предотвратить кому-то ошибки🆘️
Первый☝ и очень важный вывод⚠️
Для того, чтобы знать как 🤸♀️, сколько⌛, с какой интенсивностью 🏋️♂️ можно заниматься, ⚠️ВЫ ДОЛЖНЫ ЗНАТЬ ДИАГНОЗ⚠️ (Он должен быть подтвержден генетически☝).
⚠️Зачем это нужно?⚠️
Форм миопатии великое множество☝Несмотря на такие схожие симптомы болезни☝, физиологический процесс разрушения мышц РАЗНЫЙ☝
Так как сама, я болею болезнью Помпе (Гликогеноз II типа),🙋♀️ расскажу на своем примере💁♀️
⚠️В моем случае, из-за мутации в гене GAA, происходит дефицит👎 выработки фермента,🤨 который является одним из ключевых ферментов лизосом, участвующий в расщеплении молекулы ГЛИКОГЕНА на более простые отрезки, которые, в конечном итоге, деградируют до глюкозы, вступающей в энергетический обмен клетки. Так как гликоген является важным депо энергии для таких структур как: скелетные мышцы💪, миокард❤, печень и нервная ткань. Поэтому проявления болезни Помпе приводят к патологическим изменениям именно в этих☝☝☝ органах. 🙈🙈🙈🙈
В результате такого патологического процесса гликоген накапливается в мыщцах 💪 и других органах❤. А еще (по моим наблюдениям☝), гликоген очень активно притягивает к себе, молекулы воды💧💧💧. Клетка начинает раздуваться...и ЛЮБОЕ МЕХАНИЧЕСКОЕ ВОЗДЕЙСТВИЕ (будь то не умеренная физическая нагрузка,🏋️♂️ агрессивный массаж🧘♀️, удар🤜👊), ведет к разрыву этой клетки и повреждению мышечной ткани☝🙈
Тело пациента, болеющего гликогенозом II типа (взрослой формы☝), как правило выглядит немного отечным, на ощупь мягким🐇.
Интернет💻 пестрит рекомендациями о том, что при нервно-мышечных патологиях, необходимо ОБЯЗАТЕЛЬНО ЛФК. И правда в этом есть☝ Мышцы 💪должны работать, во избежание появления контрактур🙈☝
Рекомендации гласят☝☝☝упражнения нужно выполнять до чувства ⚠️ЛЁГКОЙ УСТАЛОСТИ⚠️.
Хм..🤔 а что такое эта самая легкая усталость? Как не пропустить этот момент?☝Как не навредить себе?🙏 Я до сих пор не могу найти четкую границу легкой усталости😔Поэтому, для себя, я избрала следующий минимум:
⚠️Пешие прогулки.
Это неотъемлемая часть нашей жизни☝☝☝При хотьбе 🚶♀️, при определенной интенсивности, у меня начинаются очень не приятные ощущения в мышцах😖 ☝💪.
Я стараюсь этого не допускать этих ощущений☝️ Этому помогает: снижение темпа хотьбы,🚶♀️ интенсивности,🧘♀️ увеличиваем время⌛ на отдых☝️
⚠️Бассейн🏊♂️
Это самая оптимальная возможность без рисков📈 и болей😩 держать в подвижности тело🏊♀️. Ведь только в воде, мы можем делать то, что в реальной жизни давным давно не можем☝🆘️⚠️
Да, я понимаю, что оборудованные ♿входы/выходы в бассейн, есть не везде.🆘️Да, очень много сложностей, в том числе стоимость итд. Но это правда наиболее безопасный вид физической нагрузки для нас⚠️☝
Помните☝, что часть мышц у вас замещена жировой тканью🆘️Она никогда уже не включится в работу...😖Именно поэтому, физическая нагрузка🏋️♂️ при нервно-мышечных болезнях имеет свои особенности.☝
Дело в том, что при слабости (или отсутствии🆘️) той или иной мышцы, вместо нее в движение могут включаться другие (мышцы синергисты и др.). В результате возникает неправильный паттерн движения, который не только не приводит к желаемому эффекту, но и может повредить⚠️ другие мышцы, суставы или межпозвонковые диски. 🆘️⚠️
По этой причине лечебная физкультура, при миопатии основана на изолированном включении отдельных мышц. ☝
⚠️ТОЛЬКО СПЕЦИАЛИСТ⚠️
Исходя из результатов МРТ мышц,♿ оценки вашего состояния♿ может разработать ВАМ ИНДИВИДУАЛЬНЫЙ КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ, который вы должны выполнять под наблюдением специалиста☝☝☝
Да, ребята, это из области фантастики, но именно ТАК ПРАВИЛЬНО⚠️⚠️⚠️
До сих пор не удалось создать единый комплекс упражнений для миопатов☝Да и это не реально☝А все потому, что присутствует дисбаланс тонуса🏋️♂️ мышц. И у каждого пациента, он разный☝
🆘️ПОМНИТЕ, РИСК В НАШЕМ СЛУЧАЕ НЕ ОПРАВДАН🆘️ А утраченные мышцы, восстановить не реально. Не пытайтесь стать культуристом🏋️♂️Наша с вами задача, СОХРАНИТЬ ТО, ЧТО ОСТАЛОСЬ🆘️🆘️🆘️
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #миопатия #боремсязамышцы
