⚠СТРАТЕГИИ ДЛЯ РАННЕЙ ДИАГНОСТИКИ ️болезни Помпе с поздним началом⚠️

Итак, как я, вам писала ранее, от Министерства Здравоохранения РФ, 22 октября 2018 года, пришел отказ🚫, касательно включения болезни Помпе в перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких "орфанных" заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности♿. 😔😑
Но отсутствие заболевания в  утвержденных перечнях и реестрах вовсе не означает, что его не существует🚫, что оно не инвалидизирует♿ и что оно, не убивает  🛌

А ведь вовремя начатая терапия, может спасти🆘️ даже от инвалидности☝♿

Так, как же нам начать именно на ранних стадиях☝️ диагностировать людей?🤔☝️

Хочу разработать свою стратегию. Свою, ПАЦИЕНСКУЮ😊☝️🤔

1. ⚠️Первое и пожалуй одно из основных звеньев в этой цепочке🔗, которую упускают ВСЕ, делая акцент именно на врачебной осведомленности 👩‍🔬👨‍🔬это 📢ПОНЯТЬ ЧЕЛОВЕКУ, ЧТО ОН БОЛЕН📢.

Я не просто так написала посты о "первых звоночках" 🔔 и несколько глав об "ошибках диагностики"☝️ И периодически дублирую их 🔔 .
🔕Очень сложно в первые 10 лет болезни понять, что ты болен.🙅‍♀️ При чем серьезно, да еще и генетической болезнью🤨, тогда, когда твоя родня 👨‍👩‍👧‍👦 вся здорова🤔, да еще и долгожители.☝😳А симптомы едва ли заметны, да еще и маскируются под другие заболевания👀 (кстати об ошибочных симптомах, я напишу отдельный пост🧠☝️😉)

А именно это звено в цепочке 🔗 упущено, на мой взгляд☝️

⚠️Как решить проблему?⚠️

🤔Когда человек сидит во многочасовых⏰ очередях ☝️на прием к врачу🏥? Ведь гаджеты📳 тоже надоедают.🙈Чем ему заняться еще? 🤔Правильно, читать все, что написано вокруг📃 а именно:

О Профилактике ВИЧ👫,
О Профилактике ГРИППа🤒
О Профилактике ГИПЕРТОНИИ🤕
Информацию о вреде абортов🤱 и пр..

🤔⚠️А ПОЧЕМУ БЫ НЕ ПОВЕСИТЬ ПЛАКАТЫ 📃С СИМПТОМАМИ БОЛЕЗНИ ПОМПЕ? 🤔⚠️

Ведь это реально поможет многим обратить внимание☝️ на свои проблемы и прислушаться к своем организму на ранних стадиях☝️. И не нужно боятся ипохондриков☝️Да, есть риски, но ведь "волка бояться, в лес не ходить"🤔

Я, на пути к диагнозу тщетно "гуглила" и искала информацию. По стандартным "поискушкам", она усердно не искалась🤔☝️ Это говорит о не продуманной интернет-наполненности.🤔А знаете почему?☝️⚠️
Даже уже имея диагноз, я перечитывала научные статьи 📖📃и видела кучу несостыковок, неточностей, упущение многих деталей🤔.  Да, возможно меня сейчас закидают тапками👡👣 за подобные изречения, но ни один врач не расскажет о симптомах болезни, о деталях обследования🔎, о прогресировании и его причинах, так, как это сделает ПАЦИЕНТ☝️☝️☝️

Безусловно, далеко не все ♿готовы об этом говорить😌, но тем не менее, найти активного пациента, вполне возможно😉

⚠️Из этого вытекает ВТОРОЙ пункт⚠️, это ОСВЕДОМЛЕННОСТЬ ВРАЧЕЙ☝️В этом направлении велется множество работ: всевозможные конференции, лекции и.т.д...
И здесь тоже, обязательно нужно привлекать активных пациентов♿⚠️. Ведь помимо того, что пациенты детально расскажут о своих проявлениях ,☢ так же врач сможет воочию увидеть 👀и даже "пощупать" живой экземпляр😉😊.

Я уверена, что роль "редких" пациентов совместно с врачами НЕОЦЕНИМА☝️⚠️

⚠️ТРЕТИЙ пункт⚠️, это наличие АКТИВНОГО ИНТЕРНЕТ-КОНТЕНТА💻, при участии того же активного пациента😉. Да-да: группы в социальных сетях📲, специализированные сайты. 🖥⌨
Наполнение в сайте и общение с пользователями, может вести тот же пациент♿☝️Ведь доверия к пациенту всегда больше😉☝, а врачам нужно заниматься более важными делами ☝️📃📖️А вот "мат.часть" наполнять при помощи врачей и их статей☝🙏

Это только начало моих идей 🧠😉Продолжение следует....
А вдруг у вас есть идеи🧠, пишите комментарии☝️....

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #диагностикаПомпе