Дневник 15.11.2018г. Часть 2

Подходит к завершению день. Расскажу, что в нем было.
Итак, я сдала стандартно:

-кровь из вены 🔥 (Подставила другую руку, тот синяк еще не зажил😅).

- ЭКГ (ко мне приезжали в палату. И заметьте, не как к ♿, а как к👑)
😂
- спирографию (кстати, на фото спирограф).

Спирографию наконец начали делать правильно: и сидя, и лежа☝️

При болезни Помпе, есть рекомендации о том, что ее нужно делать в двух (в идеале трех проекциях:стоя/сидя/лежа).
И это правильно и логично. Когда мы лежим, нам приходится совершать больше усилий для вдоха (борьба с земным притяжением😆).
Но так как болезнь не входит в перечни, то и регламента нет, только рекомендации, плевать на которые все хотели. Нету тела, нету дела😆.
При других видах миопатии, раз в пол-года рекомендовано так же проходить данную процедуру. И смотоеть динамику. 📈📉
Кстати, чтобы сделать спирографию лежа, достаточно принести кушетку😊 (те кто пытался это сделать, поймут, к чему я про кушетку сказала💯)

Это касается и ЭХО КГ (сердце❤).

Да, я тоже читала о том, что сердечная мышца при взрослых формах поражается редко или не поражается вовсе. Да и вообще поздние формы "живи да кайфуй", но на поверку все оказалось не так. Детские формы вообще в сравнение не беру😕..там очень тяжело все.😔

Вернемся к дневнику.
На кресле инвалидном,♿ меня прокатили. Я под положительным впечатлением☝️

Накормили🍜 Что хочу сказать о еде? Нормальная больничная еда, с адекватным суточным калоражем. Вкусно, чувство сытости быстро уходит. Ощущение легкости. Никакой тяжелой пищи🍎🍏. Я не привереда. Самой готовить не нужно и уже прекрасно. Опять же...почувствуй себя 👑😅

Сейчас я отдыхаю. Отбой в 22.00 будет (у меня 19.41 на часах🕢).

А сейчас немного сегодняшнего позитива😂 Ползла я по стеночке, хватаясь за перила в 🚾. В коридоре, лежит дед. Он меня спросил, мол...такая молодая красивая, что ты здесь делаешь? 😆Блин, ну не скажу же я, что просто так, на ♿ прокатиться легла. 😂
Говорю: "Болею я".
А он: "Чем? Простыла?"
Думаю, ну да, в неврологии простывшие только и лежат😆
А ему отвечаю: "Генетическое, мышцы разрушаются"
А он мне: " Как мышцы? Такая красивая, СПОРТИВНАЯ фигура и мышцы"?
Ну я во время диалога ползла по стенке и уже удалилась на этой фразе. Иду и смеюсь....спортивная фигура, это большой комплимент😆☝️

Так что день прошел на позитиве. Всегда бы так...И пусть у вас всегда будет позитив и хорошее настроение❤😊

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #стационар #больница #спирография
#ДневникРедкогоПациента