Депутатский запрос, благодарность и ранняя диагностика Помпе

Доброго дня, мои дорогие друзья🙏☝️

Хочу рассказать вам одну историю.☝️
На фоне моей пиар-компании равернутой мной и СМИ, на мою ситуацию 🆘️ обратил внимание Депутат Государственной Думы Российской Федерации, Владимир Владимирович Сысоев☝️🙏.

21 сентября им был направлен запрос в Министерство Здравоохранения Российской Федерации, касательно двух проблем🆘️:

1. 🆘️ Включение болезни Помпе в перечень жизнеугрожающих, хронических прогрессирующих редких "орфанных" заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности🆘️☝️

2. 🆘️ Просьба🙏 обратить внимание на мою проблему и обеспечить меня, жизненно важным препаратом💉 🆘️☝️

22 октября пришел ответ.⚠️⚠️⚠️
По вопросу 1, касательно включения болезни Помпе♿ к сожалению отказ🚫😔 А это значит, что людям вновь и вновь прийдется проходить тяжелейший путь к жизненно важной терапии♿💉, теряя драгоценное время⌛, которое всегда играет против нас ☝️

Однако, никаких отчаяний🙏🙃 Раз мы не можем изменить ситуацию, посмотрим на нее с другой стороны🙃

А именно ранняя диагностика заболевания. На той стадии, когда времени не много, но есть в запасе🙏☝️

СДАТЬ БЕСПЛАТНЫЙ АНАЛИЗ НА БОЛЕЗНЬ ПОМПЕ, ВЫ МОЖЕТЕ В ЛЮБОЙ ТОЧКЕ НАШЕЙ СТАНЫ☝️☝️☝️ Для этого, вам нужно написать мне или Хвостиковой Елена Аркадьевне, или позвонить ей по тел: +79219981955, или написав на электронную почту elena-hvostikova@yandex.ru

Безусловно, мы продолжим борьбу за включение болезни Помпе в реестры. Повторюсь, но "редкие", не имеют права быть эгоистами.☝️🙏Я не хочу, чтобы мой тяжелейший путь, проходили другие люди. 🤔😤

Что касается 2 вопроса депутата, то он разрешился положительно☝️😊Вы знаете, что совсем скоро, я ожидаю начала терапии☝️Вопрос этот решен практически. Осталось уповать на мой организм☝️пусть потерпит еще немножечко😖 и не подведет в восстановлении🆘️☝️😊

А Владимиру Владимировичу Сысоеву, я хочу выразить огромную благодарность🙏❤Он один из не многих, кто не прошел мимо и не остался равнодушным к моей проблеме🆘️🙏. И пусть, на один вопрос, мы получили отказ, но это тоже результат и нам есть над чем работать дальше☝️🙏

Люблю ❤вас и обнимаю 🤗крепко. Ведь только ВМЕСТЕ, МЫ СИЛА☝️

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #Депутат #Сысоев #помощь