#МОЯ ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ МАЙОЗАЙМ❤

Дневник 16.11.2018г
#МОЯ ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ МАЙОЗАЙМ❤

Итак, вы знаете, что сегодня стартовала моя первая инфузия #1. Я уже нахожусь дома, 🏡так как чувствую себя прекрасно. А теперь, расскажу подробнее...💯

Утро началось спокойно. Однако, нашу палату накормили 🍛раньше всех. Так как  инфузия была запланирована ориентировочно на 10.
Препарат "Майозайм" выпускается в форме лиофлизиата.
Хранение в таком виде, упрощается. Но препарат нужно "восстанавливать" и занимает это порядка часа времени⌛

В процедурку нас не пустили,⛔ поэтому запечатлеть не вышло🚫Муж находился рядом с самого утра и очень волновался☝️
В 9.48, мне установили в вену катетер. Для большей мобильности. Время инфузии более 3х часов и просто иглой, не обойтись☝️

В 10.15, мне через катетер ввели💉 приличную дозу Супрастина😲 тут и началось......Меня накрыло мгновенно: сначало онемело все во рту, как при анастезии.. пошло онемение в тело, началось головокружение, тошнота.
Я испугалась, что сейчас я все испорчу и мне на фиг всё отменят😱
Но меня успокоили и сказали, что это нормальное явление.
Антигистаминный препарат вводят, только на первых инфузиях, во избежание наступления аллергических реакций. ⚠️

Рядом, все время, был анастезиолог-реаниматолог из Санк-Петербург и контролировал мое состояние, поэтому я была спокойна😊

В 10.30 к катетеру присоединили линию с "Майозаймом" и по вене потекла моя жизнь, эликсир жизни.
Я все еще странно чувствовала себя после введения Супрастина😨

Примерно через час, я ощутила сухость во рту, а так же кисловатый привкус. Но это очень быстро прошло. И конечно же, Супрастин начал меня "вырубать" в сон😴
Но если вы думаете, что я уснула, то вы не угадали😊
Я, не могла пропустить ни секунды ощущений и уже думала о том, как и что, я  вам буду писАть😂

Конечно, лежать на спине столько времени, очень тяжело🙄
Обед, я не пропустила. 🍜 Медсёстры кормили меня с ложечки, присадив предварительно и я немного передохнула. (Покатали♿, накормили с ложечки, как малыша😊) Потом, из-за этого катетер немного сменился и инфузомат уведомил нас звуковым сигналом⚠️ Всё поправили...

Инфузомат (насос для инфузуй) - именно он регулирует скорость введения. Скорость менялась три раза☝️ Каждый час ее увеличивали.

На протяжении введения препарата, велся контроль артериального давления🌡. Оно к слову, осталось стабильным 110/70 ОТ и ДО.

Закончили мы в 14.45. Катетер сняли, остался синячок, оно и не удивительно. Ещё три часа, я находилась под наблюдением врачей🏥. Честно сказать, супрастин таки вырубил меня и час я поспала😴, но уже, когда все закончилось☝️

Сейчас, я чувствую себя полной сил 💪и энергии. И даже чувствую, что мне ЛЕГЧЕ. Но на самом деле, первые улучшения, я смогу почувствовать не ранее, чем через 52 недели. Упражнения, ЛФК, бассейн, я смогу начать так же, не ранее чем через пол-года. Хотя я, планировала их уже сегодня...но увы....

А еще, приезжали из телевиденья.📽 Так, что ждем очередной репортаж. 🎬Но он уже будет с хорошими новостями☝️😊

#ЗапискиРедкогоПациента #ДневникРедкогоПациента
#ИнфузияРедкогоПациента
#болезньПомпе
#миопатия