В одном из постов, я уже писала о том, как живут иностранные пациенты с болезнью Помпе (https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_531). Конечно же, и у них бывают проблемы такие как несвоевременная диагностика и пр.
Но одно важное качество отличает иностранцев от нас!
Они сплоченные, они ВМЕСТЕ, они называют себя «Воинами Помпе»! 
В том же посте, по ссылке, что я указала выше
, я писала о девушке Маризе, с болезнью Помпе, она является послом этого заболевания в Европе
.
Когда я сообщила ей о том, что я начала получать терапию, она назвала меня «мой Русский герой».
Я часто обращаюсь к ней за советом, потому что Нидерланды – это одна из самых просветленных стран, в области болезни Помпе.
На сегодняшний день, меня интересует тема реабилитации и восстановления ослабленных мышц
. Безусловно, это будет после того, как препарат уберет из них гликоген. Но я уже в процессе планирования и обратилась к Маризе заблаговременно. Вчера, она направила мне вопросы от её физиотерапевта, который в Нидерландах ведет многих пациентов с болезнью Помпе и имеет очень хороший опыт.
Вопросы касались моих способностей. Таких, например как:
-Могу ли я самостоятельно передвигаться? Если да, то
- использую ли сподручные средства.
-могу ля поднять предмет с пола?
- Есть ли у меня отдышка, когда иду по ступеням, или
- отдышка, когда лежу на спине..итд!
После оценки моего состояния, мне вышлют комплекс упражнений. Я обязательно его опубликую, и буду делиться с вами результатами в будущем!
Так же Маризе присоединила меня, в международную закрытую группу «Леди с болезнью Помпе». Проснувшись утром, я увидела, что Маризе, опубликовала пост, где она представила меня. К нему было около 20 комментариев!! (видео с экрана телефона прилагаю). Приветы летели из : США (нескольких штатов), Нидерландов, Дани, Израиля и пр. Такого приема я не ожидала. Почитав немного группу, я была приятно шокирована.
Например, пост: «Я чихнула» (это я конечно утрирую
)..в течение часа порядка 40 комментариев!!!!!!! Поддержка колоссальная. И меня приняли очень радушно. Вот этого хочу и я. Объединения, для возможности делиться опытом. Ведь редкий, не значит невозможный!
А вот еще одна интересная деталь. Эта компания: https://teespring.com/stores/jbs-tees-pompe-disease?f.. жертвует до 20% своих доходов в фонды исследования болезни Помпе.Изготавливает изделия с принтом о болезни Помпе (особо понравившиеся прикрепляю к записи).
Ребята, не в наших силах изменить ситуацию с нервно-мышечными заболеваниями в нашей стране, но в наших силах объединяться, делиться опытом, заявлять о себе. Ведь сообщество, даже не большое, может решить больше проблем, чем человек в одиночку!
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #МыслиРедкогоПациента#воины
Но одно важное качество отличает иностранцев от нас!
Они сплоченные, они ВМЕСТЕ, они называют себя «Воинами Помпе»! В том же посте, по ссылке, что я указала выше
, я писала о девушке Маризе, с болезнью Помпе, она является послом этого заболевания в Европе.Когда я сообщила ей о том, что я начала получать терапию, она назвала меня «мой Русский герой».
Я часто обращаюсь к ней за советом, потому что Нидерланды – это одна из самых просветленных стран, в области болезни Помпе.На сегодняшний день, меня интересует тема реабилитации и восстановления ослабленных мышц
. Безусловно, это будет после того, как препарат уберет из них гликоген. Но я уже в процессе планирования и обратилась к Маризе заблаговременно. Вчера, она направила мне вопросы от её физиотерапевта, который в Нидерландах ведет многих пациентов с болезнью Помпе и имеет очень хороший опыт.Вопросы касались моих способностей. Таких, например как:
-Могу ли я самостоятельно передвигаться? Если да, то
- использую ли сподручные средства.
-могу ля поднять предмет с пола?
- Есть ли у меня отдышка, когда иду по ступеням, или
- отдышка, когда лежу на спине..итд!
После оценки моего состояния, мне вышлют комплекс упражнений. Я обязательно его опубликую, и буду делиться с вами результатами в будущем!
Так же Маризе присоединила меня, в международную закрытую группу «Леди с болезнью Помпе». Проснувшись утром, я увидела, что Маризе, опубликовала пост, где она представила меня. К нему было около 20 комментариев!!
(видео с экрана телефона прилагаю). Приветы летели из : США (нескольких штатов), Нидерландов, Дани, Израиля и пр. Такого приема я не ожидала. Почитав немного группу, я была приятно шокирована. Например, пост: «Я чихнула» (это я конечно утрирую
)..в течение часа порядка 40 комментариев!!!!!!! Поддержка колоссальная. И меня приняли очень радушно. Вот этого хочу и я. Объединения, для возможности делиться опытом. Ведь редкий, не значит невозможный!А вот еще одна интересная деталь. Эта компания: https://teespring.com/stores/jbs-tees-pompe-disease?f.. жертвует до 20% своих доходов в фонды исследования болезни Помпе.
Изготавливает изделия с принтом о болезни Помпе (особо понравившиеся прикрепляю к записи).Ребята, не в наших силах изменить ситуацию с нервно-мышечными заболеваниями в нашей стране, но в наших силах объединяться, делиться опытом, заявлять о себе. Ведь сообщество, даже не большое, может решить больше проблем, чем человек в одиночку!
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #МыслиРедкогоПациента#воины
Комментариев нет:
Отправить комментарий