Доброго дня, мои дорогие друзья, читатели, подписчики
МНЕ ОЧЕНЬ НУЖЕН ВАШ СОВЕТ..КАК МНЕ СДЕЛАТЬ МОЙ БЛОГ БОЛЕЕ ПОПУЛЯРНЫМ? (очень жду ваших мыслей и комментариев), а вот почему..
Мой блог был создан 13 июня 2018 года. Я очень тщательно обдумывала эту идею. Решение это далось не просто
Очень тяжело морально "рассказать" всем о своей внезапной болезни, об инвалидности
. Это определенная моральная нагрузка, которая может повлечь и материальные проблемы (кому нужен, не излечимо больной инвалид?) Так это же это занимает огромное количество по времени. 
Ведь я работаю, имею семью, вела борьбу, переписки, бесконечные обследования...
Однако, я выбрала все же более сложный путь. Потому, что он, ближе моей душе
.
Написание постов, поиск идей, вдохновения, фото-материал, необходимо отвечать на многочисленные сообщения. Я стараюсь не игнорировать ни одного обращения ко мне.
На днях, я решила набрать в поисковой строке "Гугл" запрос "Становая Инна болезнь Помпе". И я была шокирована ПЯТЬ ЛИСТОВ статей обо мне.
То, что мы с вами активно репостили, это процентов 40 и всей массы того, что есть обо мне
Кто-то даже создал петицию на Change.ru
Так же, ОЧЕНЬ МЕНЯ ПОРАДОВАЛО, что о болезни Помпе, начали говорить
На днях, на меня вышла девушка, студентка мед.университета. В настоящий момент, у них, идут занятия по орфанным заболеваниям и эта девушка, готовит доклад по болезни Помпе. Она спросила, может ли использовать для доклада мою историю. Безусловно я согласилась. Ведь раньше в ВУЗах не говорили о редких болезнях.
А позавчера, в комментариях к теме-опросу о том, откуда узнали о моем блоге, отписалась еще одна девушка студентка медицинского ВУЗа и обо мне, она узнала на лекции по болезни Помпе.
Это огромный прорыв. Я поняла, что все что я делаю, делаю не зря.
Одной из ключевых задач, это включение болезни Помпе в реестры
Получение лечения вовсе не означает прекращение моей деятельности. Моя цель помогать, поддерживать, избавить от мучительногу пути к лечению и многое другое..
Ниже, я делюсь ссылками на статьи обо мне, с самых неожиданных ресурсов. Спасибо всем, кто не остался равнодушным, кто помогал и поддерживал. Обнимаю
https://www.change.org/p/врачи-и-%D0%BF%D0%B0%D1%86и%..
http://privetsmolensk.ru/propisali-vitaminy-v-ugre-ym..
https://союзженскихсил.рф/communication/forums/health..
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#боремсязамышцы #добрыелюди
МНЕ ОЧЕНЬ НУЖЕН ВАШ СОВЕТ..КАК МНЕ СДЕЛАТЬ МОЙ БЛОГ БОЛЕЕ ПОПУЛЯРНЫМ? (очень жду ваших мыслей и комментариев), а вот почему..
Мой блог был создан 13 июня 2018 года. Я очень тщательно обдумывала эту идею. Решение это далось не просто
Очень тяжело морально "рассказать" всем о своей внезапной болезни, об инвалидности. Это определенная моральная нагрузка, которая может повлечь и материальные проблемы (кому нужен, не излечимо больной инвалид?) Так это же это занимает огромное количество по времени. Ведь я работаю, имею семью, вела борьбу, переписки, бесконечные обследования...Однако, я выбрала все же более сложный путь. Потому, что он, ближе моей душе
.Написание постов, поиск идей, вдохновения, фото-материал, необходимо отвечать на многочисленные сообщения. Я стараюсь не игнорировать ни одного обращения ко мне.
На днях, я решила набрать в поисковой строке "Гугл" запрос "Становая Инна болезнь Помпе". И я была шокирована
ПЯТЬ ЛИСТОВ статей обо мне.То, что мы с вами активно репостили, это процентов 40 и всей массы того, что есть обо мне
Кто-то даже создал петицию на Change.ruТак же, ОЧЕНЬ МЕНЯ ПОРАДОВАЛО, что о болезни Помпе, начали говорить
На днях, на меня вышла девушка, студентка мед.университета. В настоящий момент, у них, идут занятия по орфанным заболеваниям и эта девушка, готовит доклад по болезни Помпе. Она спросила, может ли использовать для доклада мою историю. Безусловно я согласилась. Ведь раньше в ВУЗах не говорили о редких болезнях.
А позавчера, в комментариях к теме-опросу о том, откуда узнали о моем блоге, отписалась еще одна девушка студентка медицинского ВУЗа и обо мне, она узнала на лекции по болезни Помпе.
Это огромный прорыв. Я поняла, что все что я делаю, делаю не зря.
Одной из ключевых задач, это включение болезни Помпе в реестры
Получение лечения вовсе не означает прекращение моей деятельности. Моя цель помогать, поддерживать, избавить от мучительногу пути к лечению и многое другое..
Ниже, я делюсь ссылками на статьи обо мне, с самых неожиданных ресурсов. Спасибо всем, кто не остался равнодушным
, кто помогал и поддерживал. Обнимаюhttps://www.change.org/p/врачи-и-%D0%BF%D0%B0%D1%86и%..
http://privetsmolensk.ru/propisali-vitaminy-v-ugre-ym..
https://союзженскихсил.рф/communication/forums/health..
#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#боремсязамышцы #добрыелюди
Комментариев нет:
Отправить комментарий