вторник, 7 января 2020 г.

3 ПРИНЦИПА ЛФК, 3 СИГНЛАЛА ОПАСНОСТИ


✅Супер полезный пост по ЛФК.
Л-лечебная, Ф -физическая, К- культура.
Ни для кого не секрет, что мышцы мио-пациента "хрустальные". Чрезмерная нагрузка на них, влечет ускоренные процессы разрушения мышц. Равно как и отсутствие нагрузки в целом.
✖Наше тело устроено таким образом, что оно не терпит лишнего. И если организм понимает, что та или иная часть тела не используется, он не медля отключит ее совсем. Именно по этой причине ЛФК при миопатиях ОБЯЗАТЕЛЬНО!
1️⃣ Регулярность — основной критерий успеха. Но есть основные принципы для миопатов.
2️⃣ Нельзя перегружаться категорически.
❌Взрослый пациент почувствовав малейший дискомфорт должен немедленно остановиться и отдохнуть. Никаких сверх усилий над собой быть не должно.
❗Если упражнения выполняет ребенок и говорит, что ему больно, тяжело — значит ему действительно больно и тяжело.
Пересмотрите выбранные упражнения.
@sedova_natali рекомендует:
➖Хороши упражнения, выполняемые лёжа, а также на фитболе.
Если ребёнок может стоять, также хороши упражнения у опоры.
➖Важно! Если ребёнок самостоятельно не стоит, не нужно насильно заставлять его ходить в ходунках, на крабах и пр. Мышечный корсет слабый, и ребёнка может "перекосить".
➖Специалистов, практикующих занятия лфк с миопатами мало. Не верьте тем специалистам, которые обещают, что через 2 недели их курса ваш ребёнок пойдёт, и при этом давая ему не посильную нагрузку! Кроме поломанной психики ребёнка и боли, это ни к чему не приведёт.
Главный принцип занятий лфк:
✔ плавность,
✔ никаких резких движений,
✔ умеренная нагрузка, чтоб после занятия, человек был весел и в тонусе, а не падал без сил.
СИГНАЛЫ, ЧТО ВЫ ПЕРЕ УСЕРДСТВОВАЛИ:
✖Не можете контролировать тело (оно не слушается),
✖повышается температура тела,
✖во время покоя мышцы начинают крутить, болеть, гореть.
Помните, занятия для мио необходимы. Важно поймать свой баланс.
#запискиредкогопациента #миореабилитация #миопатия #лфк #лечебнаяфизкультура

пятница, 15 ноября 2019 г.

КАК ИСКАТЬ ИНОСТРАННЫХ ПАЦИЕНТОВ


📚Мой уровень английского языка: школьная программа.
Но это не помешало мне, найти их, общаться и даже получить звание "посол болезни Помпе в России".
1️⃣ГДЕ ИСКАТЬ?
Конечно же в иностранных социальных сетях: Facebook, Instagram.
2️⃣ КАК ИСКАТЬ?
По хештегам. Вводим название своего заболевания или букв мутации на иностранном языке. Например у болезни Помпе самый используемые хештеги:
#pompedisease #pompepatient #pompewarrior #myozyme #gaa
3️⃣КАК ОБЩАТЬСЯ?
Переводчик гугл в помощь. Пишем простыми, короткими предложениями.
Переводчик переводит коряво и часто требуется требуется расшифровка переводчика, но это тоже не сложно. Всё ВОЗМОЖНО.
4️⃣ДЛЯ ЧЕГО ВАМ ЭТО?
Общение с иностранными пациентами, дает:
🔹️информационную поддержку (так как опыта у них в разы больше),
🔹️психологическую поддержку. Там не стыдно болеть, там мало кто замыкается в себе.
🔹️Написав наболевший вопрос в группе, я наверняка получаю от 30 ответов.
❗Иногда мои посты в блоге, набирают меньше лайков, чем я получаю ответов от иностранных друзей. Вот такой парадокс.
❓Почему у нас не так? Как считаете❓

четверг, 14 ноября 2019 г.

ЗАВИСИМОСТЬ ФОРМЫ МИОПАТИИ ОТ УРОВНЯ КФК⠀

❓КАК СЧИТАТЬ:
Для того чтобы самостоятельно подсчитать во сколько раз превышен уровень КФК необходимо воспользоваться следующей формулой:
КФК÷реф.норм=разница,
где:
КФК-уровень креатинфосфокиназы,
реф.норм-референсная норма лаборатории. И она может зависеть от пола и возраста исследуемого.
❗ПРИМЕР:
КФК=5753,
реф. норм.<171 для мужчин,
5753÷171=33,64
Итого, превышение составляет в 33 раза.
❓ЧТО ЗНАЧИТ:
🔹️Саркогликанопатии (LGMD2C, D, E, F) - повышение КФК может быть от среднего до значительного;
🔹️Калпаинопатии (LGMD2A)- КФК часто повышен в 5-80, но может быть и нормальным,
🔹️Дисферлинопатии (LGMD2B)- часто повышен более чем в 100 раз,
🔹️Телетонинопатии (LGMD2G)- повышен в 3-17 раз,
🔹️LGMD2H - повышен в 4-30 раз,
🔹️LGMD2I - от нормального до существенно повышенного,
🔹️LGMD2J - существенно повышен,
🔹️LGMD2K повышен в 20-40 раз,
🔹️LGMD2L, LGMD2M, LGMD2N - повышен в 4-50 раз,
🔹️Болезнь Помпе с поздним началом — от нормального до увеличения в 5 раз.
🔹️LAMA2 увеличение более чем в 10 раз
🔹️Нормальный уровень КФК или не значительное повышение может быть при:
FSHD, не прогрессирующих, дистальных, структурных, некоторых миофибриллярных,
LGMD2A, LGMD2I, болезнь Помпе.
📧Ссылка на источник.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NB...
🔹️Данные смртреть в Таблице 5
🔹️Открывать лучше с компьютера, используя Гугл или Яндекс с автоматическим переводом.
❓Если есть вопросы, пишите❗
#запискиредкогопациента #кфк #неврология #миопатия #креатинфосфокиназа #диагноз #редкиесрединас

7 АКСИОМ, ЧТОБЫ ВЗЯТЬ БОЛЕЗНЬ ПОД КОНТРОЛЬ⠀

1️⃣Получить генетически подтвержденный диагноз.
2️⃣Не бояться изучить все тонкости своего заболевания.
3️⃣Постоянно мониторить иностранные сайты, где пишут о клинических испытаниях.
4️⃣Найти и объединиться с людьми с подобным заболеваниями, для того, чтобы делиться опытом и собственными выводами о своей болезни.
5️⃣Не отчаиваться.
6️⃣Не чувствовать себя "приговоренным".
7️⃣ Найти иностранных пациентов с аналогичным недугом.
❓Какие аксиомы помогают вам?
➖Вы общаетесь с иностранными пациентами с аналогичным заболеванием?
➖Рассказать как я нашла свою международную семью Помпе❓
#запискиредкогопациента #аксиома #счастье #болезнь #контроль #редкиеболезни #орфанныеболезни

🚌ОБЩЕСТВЕННЫЙ ТРАНСПОРТ — ТЕРРИТОРИЯ СТРАХА

❌Для любого мио-пациента, общественный транспорт, как правило, становится первой преградой к социализации.
А для некоторых (например меня), первым знаком, что со здоровьем начались серьёзные проблемы.
✔1-я проблема начинается со входа в него. Ведь даже относительно не высокая ступень для мио-пациента часто непреодолима.
✔2-я проблема — это вопрос садиться или стоять?
Если сядешь, всю дорогу будешь думать как встать в качке, толпе и без опоры.
Если будешь стоять, задача не упасть и выдержать наваливающуюся тяжесть и боль в спине и теле.
✔3-я проблема выход из транспорта. Тоже не легкая задача, особенно если высоко и нет опоры.
📗Много не приятных воспоминаний, вызывает общественный транспорт у меня. И я обязательно расскажу вам свою "роковую" историю связанную с ним, которая повлияла на всю мою дальнейшую жизнь.
❓А вы пользуетесь общесивееным транспориом?  Какие истории вас связывают с ним❓
#запискиредкогопациента #автобус #общественныйтранспорт #миопатия #страх #стресс

пятница, 8 ноября 2019 г.

"МИО-СЛОВАРЬ"ИНСТРУМЕНТАЛЬНЫЕ ИССЛЕДОВАНИЯ


🔹️ЭНМГ (ЭлектроНейроМиоГрафия) - этот метод диагностики помогает определить функциональное состояние мышц и периферических нервов.
🔸️Игольчатая ЭНМГ* - проверяет функциональное состояние скелетной мускулатуры.
🔸️Сенсорная/накожная ЭНМГ — состояние периферических нервов.
✔Простым языком, в чём отличия:
*Сенсорная/накожная ЭНМГ определяет есть ли нервная проводимость.
Т.е мышца живая, но сигнал от мозга к ней не поступает по причине обрыва нейронной связи. Как правило, так диагностируют миастению.
Игольчатая ЭНМГ — эффективна при миопатиях, когда нервная проводимость НЕ нарушена, сигнал поступает стабильно, а вот мышца не рабочая и на электрический сигнал не реагирует или слабо реагирует.
🔹️МРТ мышц — отлично показывает трофику мышц и их состояние. Но и выбор мышц для исследования должен проводить доктор индивидуально.
Делать его необходимо в режиме STIR и Т1 режим, шаг срезов 1,5 см, только аксиальные срезы.
Зачастую в прейскурантах предлагают МРТ мягких тканей — это не совсем то что требуется мио-пациенту да и значительно дороже.
Запишите формулировку и спрашивайте конкретно это:
🔸️Режимы STIR и Т1.
🔸️Шаг срезов 1,5 см.
🔸️ Только аксиальные срезы.
#запискиредкогопациента #миословарь #энмг #мрт #миопатия

среда, 6 ноября 2019 г.

БИОПСИЯ МЫШЦ "ЗА" и "ПРОТИВ"

Биопсия мышц — может быть отличным методом диагностики нервно-мышечных патологий.
Однако слишком много НО, у этой процедуры. Проанализировав всё, хочу поделиться с вами.
❌В России ее делать не умеют правильно.
✔ Для точной диагностики, нужно брать УМЕРЕННО пораженную мышцу.
➖Только умеренно пораженный биоптат, покажет реальную картину.
🔻Здоровая мышца — не покажет патологии,
🔻Соединительная ткань, которая замещает утраченное мышечное волокно, не несет тоже никакой информации.
🌐В Европе, перед проведением биопсии, предварительно проводят МРТ мышц.
Несоблюдение этих правил могут привести к ложно отрицательному результату.
💭Проанализировав отзывы пациентов на различных форумах, я сделала следующие выводы:
❌часто бывают грубые нарушения и ошибки:
- при заборе биоптата,
- в хранении,
- транспортировке.
❌Биопсия - НЕ МАЛОИНВАЗИВНЫЙ и травматичный метод.
❄Лучше делать зимой и в Европе.
❓А вам делали биопсию? Удалось уточнить диагноз? Поделитесь опытом❓
#запискиредкогопациента #биопсия #мышцы #боремсязамышцы #нмз #нервномышечныезаболевания #мрт