понедельник, 8 февраля 2021 г.

5 правил восстановления мышц

ЧТОБЫ ЭФФЕКТИВНО ТРЕНИРОВАТЬСЯ, НУЖНО УМЕТЬ ОТДЫХАТЬ
⠀
▫️Именно во время отдыха, наши мышцы восстанавливаются. И речь вовсе не об отсутствии тренировок, а о чередовании тренировка/отдых.
⠀
▫️Сегодня я расскажу что нужно делать, чтобы эффект от тренировок был полноценным.
⠀
1️⃣ НЕ ПЕРЕТРУДИСЬ (для мио "недо" лучше "пере")
⠀
Чрезмерная нагрузка и отсутствие отдыха снижают эффективность тренировок, а иногда и вовсе могут ухудшить ваше состояние.
⠀
2️⃣ ПЕЙ ВОДУ
⠀
Не редко слышу жалобы на отёки и отсутствие желания пить воду. Но восполнить потерю жидкости, после физической нагрузки человек, обязан. Обычная вода поддерживает нормальный обмен веществ в организме и ускоряет его восстановление.
⠀
3️⃣ САМОМАССАЖ
⠀
Легкие расслабляющие массажные движения улучшают кровообращение и транспорт питательных веществ, помогает мышцам восстановиться гораздо быстрее.
⠀
Научитесь делать массаж самостоятельно – это позволит сэкономить.
⠀
4️⃣ КОНТРАСТНЫЙ ДУШ
⠀
Он улучшит кровообращение во всем теле, снимет болезненные ощущения в мышцах, улучшит эластичность сосудистых стенок.
⠀
5️⃣ КАЧЕСТВЕННЫЙ СОН
⠀
Наше тело умеет восстанавливаться самостоятельно, но только если ему не мешать.
⠀
Во время сна, организм вырабатывает гормон роста, который в большой степени отвечает за восстановление и рост тканей.
⠀
После тренировки ложитесь спать пораньше. Позвольте себе поваляться в кровати за увлекательной книжкой.
⠀
❗Эти не хитрые правила помогут сохранить наши хрустальные мышцы по дольше.
⠀
❓Что из этих правил выполнять сложно?
⠀
#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #мыщцы #боремсязамышцы

среда, 13 января 2021 г.

КТО ТАКОЙ Disease Ambassador

▫️Изначально, начиная вести свой блог #ЗапискиРедкогоПациента я преследовала цель нести осведомлённость о нервно-мышечных заболеваниях в массы.
⠀
▫️Меня стали замечать и приглашать на всевозможные мероприятия. И я всегда соглашалась.
⠀
Скажу сразу, это очень не просто давалось мне.
⠀
▫️Первый опыт был в феврале 2018 года. Я принимала участие в 14-й междисциплинарной конференции «Вейновские чтения» по теме « Болезнь Помпе глазами пациента».
Была участником доклада Никитина Сергея Сергеевича*,
*доктора медицинских наук, ведущего специалиста в области неврологии и нервно-мышечных заболеваний, главного редактора журнала "нервно-мышечные болезни".
⠀
▫️Мероприятие проходило в г. Москва в конгресс-холле при всеми известной гостинице Украина.
⠀
▫️Мне пришлось выйти на сцену, в качестве "больной" модели. Где на меня смотрели не меньше сотни пар глаз с различных стран мира (это были врачи неврологи).
⠀
▫️Было неловко, стыдно, болела голова. Но я чётко осознавала ДЛЯ ЧЕГО я это делаю. Моя миссия помочь людям превалировала над собственным, стыдливым эго.
⠀
▫️Далее было уже проще. И меня приглашали на многие мероприятия такого рода. Для меня важно донести, через что проходит редкий пациент, что чувствует до того как получает диагноз и на что важно обратить внимание врачу при обследовании не типичного пациента.
⠀
▫️За границей, есть такое понятие как Disease Ambassador (посол болезни). Такие послы занимают важную роль в исследованиях и разработках в сфере редких болезней.
В нашей стране, пока это не особо практикуется. Но начало положено, поскольку я являюсь официальным Disease Ambassador.
⠀
▫️Я благодарна судьбе, что она дала мне возможность найти своё призвание в буднях. Что мне дана такая возможность. За силу духа, которая смогла помочь мне побороть свою стыдливость к статусу орфанного пациента, что смогла найти силы выйти из тени и заявить о таких людях как мы и их проблемах.
⠀
❤Спасибо вам за поддержку и веру в меня. Вместе, мы сможем больше.
⠀
❓Какие темы о миопатии вы хотели бы обсудить? Что для вас важно?
⠀
#запискиредкогопациента #миопатия #болезньпомпе #психология

среда, 20 мая 2020 г.

❗МИОПАТИИ — ОТЛИЧИЯ


⠀
▫️Когда я говорю о том, что МИОПАТИЯ — ЭТО НЕ ДИАГНОЗ, а функциональное состояние мышц, мой директ начинает разрываться от вопросов.
⠀
▫️То же самое происходит, когда люди слышат о терапии при СМА и болезни Помпе и очень удивляются, когда узнают что конкретно им, эта терапия НЕ ПОМОЖЕТ.
⠀
▫️Это вдохновило меня, написать этот пост. В нём я постараюсь рассказать почему так происходит.
⠀
▫️Итак, форм миопатии ("мио" - мышца, "патия" - патология). Великое множество. Помимо наследственных есть и вторичные, которые вызваны не генетической поломкой.
⠀
Например:
⠀
🔹️лекарственные,
🔹️эндокринные,
🔹️ инфекционные,
🔹️ воспалительные,
⠀
но о них будем говорить отдельно.
⠀
▫️Диагноз — это когда раскрывают непосредственно механизм болезни.
⠀
▫️Однако, одной из самых распространенных причин развития миопатии — это поломки в генах, отвечающих за построение белков.  Эти белки выполняют различные функции для наших мышц.
⠀
Например:
⠀
🔹️ одни белки участвуют в метаболизме и при неправильном формировании не могут полноценно проводить нужные химические реакции. Это относится к метаболическим миопатиям;
⠀
🔹️ другие белки участвуют в строительстве нервных клеток. Но если нужного материала нет, то и нервная клетка разрушится. Это приведёт к тому, что сигнал от мозга не будет доходить до мышцы. И она не сможет полноценно функционировать;
⠀
🔹️ третьи белки служат "кирпичиками" в защитных механизмах клетки. При отсутствии этих кирпичиков — клетка разрушается.
⠀
▫️Причин и видов много. Именно поэтому, прежде чем лечить, нужно УТОЧНЯТЬ ДИАГНОЗ.
⠀
▫️Миология — довольно объёмна, не проста и малоизучена. Однако, очень важна, поскольку мышцы выполняют важнейшую роль в нашем организме. Но только понять не сколько важна их роль, мышцы нужно потерять.
⠀
#запискиредкогопациента #мышечнаядистрофия #миопатия #болезньПомпе #сма #спинальнаямышечнаяатрофия  #миология

понедельник, 18 мая 2020 г.

Я БОЛЬШЕ НЕ МОГУ БЕГАТЬ


⠀
▫️Это наступило как-то внезапно для меня. Ведь если человек не профессиональный спортсмен, то бег, использует по мере жизненной необходимости.
⠀
▫️Когда я потеряла этот навык, точно не знаю. В один прекрасный день, мне нужно было побежать, а произошло то, что происходит в кошмарных снах. Не смогла. И это ОЧЕНЬ СТРАШНО. Ощущения, что к ногам привязали неподъёмные гири и я не могу тащить своё тело.
⠀
▫️Вернувшись домой, я снова и снова пробовала побежать, но все попытки, заканчивались полным провалом. Тяжелое тело, ноги словно в кандалах, прикованы к полу. МАГНИТ, который притянул меня к земле — вот с чем ассоциируется у меня это состояние.
⠀
▫️В голове не укладывалось, что могло произойти со мной? Мысли путались: набрала вес, а может завтра все получится? Но ведь ничего не болело и не предвещало беды. Но как я могла РАЗУЧИТЬСЯ БЕГАТЬ?
- Ничего не болит, то и беспокоиться не о чем!- подумала я и продолжила жить, даже не подозревая КАКАЯ БОЛЕЗНЬ уже поселилась в моем теле.
⠀
❓Вопрос к МИО: А КАК ДАВНО ВЫ ПОТЕРЯЛИ НАВЫК БЕГАТЬ, ЗАПОДОЗРИЛИ БОЛЕЗНЬ?
⠀
❓Вопрос к здоровым: А ВЫ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ СВОЮ ЖИЗНЬ БЕЗ НАВЫКА БЕГАТЬ?
⠀
#запискиредкогопациента #мышечнаядистрофия #бег #психология #мышцы #редкиеболезни #орфанныеболезни

понедельник, 27 апреля 2020 г.

⁉️«КАК Я БУДУ ВСТАВАТЬ»


⠀
▫️Одним из спутников мышечной дистрофии — это повышенная утомляемость. Не успел встать, уже устал. Но не всегда для человека с миопатией может себе позволить присесть, потому что здесь встаёт не менее болезненный вопрос «КАК Я БУДУ ВСТАВАТЬ»?
⠀
▫️Стоять тяжело, начинает дико болеть спина, тело наливается невероятной тяжестью (в общем, целый каскад чувств и ощущений).
⠀
▫️Прежде чем сесть, в голове пролетает куча мыслей:
«какое низкое сиденье»,
«если я сяду, то как я встану»?
⠀
▫️Начинаешь аки робот оценивать и анализировать:
🔹️сидение и его высоту,
🔹️обстановку вокруг него,
🔹️оцениваешь качество напольного покрытия (скользко/устойчивость),
🔹️количество людей вокруг.
⠀
▫️Похоже на паранойю? Для здорового человека, конечно, это не нормальный симптом, а для нашей аудитории самое обычное состояние!
⠀
▫️Зачастую усталость и боль в спине побеждает все сомнения и заставляет сесть. А сидя на стуле, невозможно больше думать ни о чем, кроме как о том: "КАК Я БУДУ ВСТАВАТЬ". Эта мысль пульсирует в голове, заставляя сердце биться сильнее.
⠀
▫️Такую же панику, вызывают ступени. Это реальная проблема, психологический стоп-сигнал. Схожа с навязчивой идеей.
⠀
❓А как вы справляетесь с такого рода фобиями?
⠀
#запискиредкогопациента #миопатия #страх #редкиеболезни #орфанныеболезни #мышечнаядистрофия #психология

суббота, 4 апреля 2020 г.

ЧТО ПРОИСХОДИТ С МЫШЦАМИ ПРИ МИОПАТИИ⠀

▫️Миопатия — это функциональное состояние мышц. Где "МИО" - мышца, "ПАТИЯ" - патология.
⠀
▫️Одной из самых распространенных причин развития миопатии — это поломки в генах, отвечающих за построение белков, выполняющих разные функции для наших мышц. Например, одни белки участвуют в метаболизме и при неправильном формировании не могут полноценно проводить нужные химические реакции;, другие белки могут строить нервные клетки, но если нужного материала нет, то и нервная клетка развалится и приведёт к тому, что сигнал от мозга не будет доходить до мышцы,
третьи белки могут служить кирпичиками в защитных механизмах клетки. При отсутствии этих кирпичиков — клетка разрушается.
⠀
▫️Когда мышца человека с миопатией разрушается, в организме в обязательном порядке происходит процесс ЗАМЕСТИТЕЛЬНОЙ регенерации. Взамен утраченной ткани приходит другая — соединительная ткань.
⠀
▫️Она необходима как минимум, чтобы заполнить пустоты, держать форму и близлежащие органы взамен утраченных тканей.
⠀
▫️Соединительная ткань напрямую связана с процессом гибели клеток и механизмом некроза.
В случаях с миопатией фиброз носит "заместительный" характер поскольку замещает утраченное мышечное волокно.
⠀
▫️Генетически заложено, что например потерянный ноготь или волос — растут. А вот к примеру утраченные зубы, уже не восстанавливаются.
⠀
▫️Я не нашла для цитирования, доказательной базы, о том, может ли соединительная ткань преобразоваться назад в мышцу. Но по моему, субъективному мнению — это НЕ возможно.
⠀
▫️Именно поэтому врачи и рекомендуют людям с миопатией беречь каждое мышечное волокно. И по возможности держать его в рабочем состоянии посредством посильного ЛФК.
⠀
▫️Ведь те живые мышцы — это то что нас держит на ногах и помогает дышать, глотать, моргать и двигаться.
⠀
❓А как вы считаете, может ли соединительная (жировая) ткань вернуться в состояние мышцы и функционировать?
⠀
#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #мышцы #болезньПомпе #боремсязамышцы #неврология #миология

вторник, 7 января 2020 г.

3 ПРИНЦИПА ЛФК, 3 СИГНЛАЛА ОПАСНОСТИ


⠀
✅Супер полезный пост по ЛФК.
Л-лечебная, Ф -физическая, К- культура.
⠀
Ни для кого не секрет, что мышцы мио-пациента "хрустальные". Чрезмерная нагрузка на них, влечет ускоренные процессы разрушения мышц. Равно как и отсутствие нагрузки в целом.
⠀
✖Наше тело устроено таким образом, что оно не терпит лишнего. И если организм понимает, что та или иная часть тела не используется, он не медля отключит ее совсем. Именно по этой причине ЛФК при миопатиях ОБЯЗАТЕЛЬНО!
⠀
1️⃣ Регулярность — основной критерий успеха. Но есть основные принципы для миопатов.
⠀
2️⃣ Нельзя перегружаться категорически.
⠀
❌Взрослый пациент почувствовав малейший дискомфорт должен немедленно остановиться и отдохнуть. Никаких сверх усилий над собой быть не должно.
⠀
❗Если упражнения выполняет ребенок и говорит, что ему больно, тяжело — значит ему действительно больно и тяжело.
⠀
Пересмотрите выбранные упражнения.
⠀
@sedova_natali рекомендует:
⠀
➖Хороши упражнения, выполняемые лёжа, а также на фитболе.
Если ребёнок может стоять, также хороши упражнения у опоры.
⠀
➖Важно! Если ребёнок самостоятельно не стоит, не нужно насильно заставлять его ходить в ходунках, на крабах и пр. Мышечный корсет слабый, и ребёнка может "перекосить".
⠀
➖Специалистов, практикующих занятия лфк с миопатами мало. Не верьте тем специалистам, которые обещают, что через 2 недели их курса ваш ребёнок пойдёт, и при этом давая ему не посильную нагрузку! Кроме поломанной психики ребёнка и боли, это ни к чему не приведёт.
⠀
Главный принцип занятий лфк:
⠀
✔ плавность,
✔ никаких резких движений,
✔ умеренная нагрузка, чтоб после занятия, человек был весел и в тонусе, а не падал без сил.
⠀
СИГНАЛЫ, ЧТО ВЫ ПЕРЕ УСЕРДСТВОВАЛИ:
⠀
✖Не можете контролировать тело (оно не слушается),
✖повышается температура тела,
✖во время покоя мышцы начинают крутить, болеть, гореть.
⠀
Помните, занятия для мио необходимы. Важно поймать свой баланс.
⠀
#запискиредкогопациента #миореабилитация #миопатия #лфк #лечебнаяфизкультура