ПЕРЕРОЖДЕНИЕ СЕБЯ ЧЕРЕЗ БОЛЕЗНЬ⠀

▫️Помню, в период сильного прогрессирования болезни, на меня давил груз постоянной усталости, тяжести бытия. Мне ничего не хотелось, кроме того, чтобы добраться до горизонтальной плоскости. Как не странно, но это был верх удовольствия молодой женщины.

⠀

▫️Больше не хотелось новой одежды, которая уже не так смотрелась на "испорченном" болезнью теле. Не хотелось лишний раз разочаровываться в себе, глядя в зеркало.

⠀

▫️Я была сосредоточена на негативных изменениях себя. Потом кинулась из "огня в полымя", переключилась на жизни своих родных. Т.е я стала жить их жизнями. И это тоже было ошибкой. Я по-прежнему понимала, что всё не то, это тупик.

⠀

▫️Сейчас я вывела для себя идеальную формулу: когда мне тяжело и страшно, я начинаю делать что-то для себя: получать новые знания, тренироваться, заниматься СОБОЙ. Я вкладываюсь в себя и не лезу ни в чью жизнь, не требую одобрения/внимания/поощрения.

⠀

▫️И за последний год, я очень изменилась. Сначала внутреннее, а потом и внешне (кто со мной давно, поймут).

⠀

▫️А для новых, мой вес снизился на 10 килограмм (с меня словно слетел этот груз проблем), я занялась уходом за своей внешностью (гимнастика для лица, посещение косметолога), но самое главное это самообразование и развитие. Вместо страха перед будущим - развитие.

⠀

▫️Я поняла, что всё что внутри нас, отражается снаружи, в том числе на мышцах, которые так дороги нам: страх, зажатость, комплексы, обиды.

⠀

▫️Теперь, видя свое прогрессирующее тело, захотелось красивой одежды, движения да и просто жизни. Я полностью переоценила своё отношение к себе.

⠀

▫️Когда мне пишут отчаянные мио-друзья, я искреннее понимаю и чувствую боль каждого и мне хочется вас обнять и сказать:

⠀

"ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО, ПОЛЮБИТЕ СЕБЯ ВСЕМ СЕРДЦЕМ, НЕ РУГАЙТЕ СВОЁ ТЕЛО, А НАОБОРОТ ПООЩРЯЙТЕ, ХВАЛИТЕ.

⠀

ПОДУМАЙТЕ, О ЧЕМ ВЫ ДАВНО МЕЧТАЛИ, НО БОЯЛИСЬ ОСУЩЕСТВИТЬ? НУ ЖЕ! СМЕЛЕЕ, СЕЙЧАС САМОЕ ВРЕМЯ! ДРУГОЙ ЖИЗНИ НЕ БУДЕТ! Я точно знаю!"

⠀

❓А как вы относитесь к себе? Испытывали ли нелюбовь к себе?

⠀

#запискиредкогопациента  #миопатия #мышечнаядистрофия #психология #жизнь #любовь #развитие

❗ВАШИ МЫШЦЫ НИКОМУ НЕ НУЖНЫ КРОМЕ ВАС⠀

▫️Мышцы один из самых энерго затратных органов. Тогда как среднестатистический даже здоровый человек ими пользуется мало.

⠀

▫️Естественное снижение мышечной массы у здоровых людей начинается с 30 лет. Утрачивается 0,1 - 1% мышечной массы в год. После 50 лет, этот процент увеличивается до 1-2% в год.

⠀

▫️Да зачем организму "кормить" этот не особо востребованный и при этом прожорливый орган?

⠀

▫️Наш мозг стремиться к выживанию с минимальным количеством телодвижений. Он отвечает за инстинкты и самосохранение. Его главная задача избежать боли и трудностей. Это объясняет и тотальную лень к регулярным тренировкам у людей: "нет времени", "не знаю как", "боюсь навредить", "не могу себя заставить".

⠀

▫️Как видим, наши мышцы не особо-то и нужны. Особенно в век, когда мы можем зарабатывать и тратить деньги нажимая только на кнопки.

⠀

▫️В случаях с миопатией, есть еще болезнь, буквально пожирающая наши мышцы.

⠀

▫️Единственный способ сохраниться и отсрочить полной разрушение это ДВИЖЕНИЕ.

⠀

▫️Ну что? Ты всё ещё не хочешь тренироваться, чтобы сохранить орган обеспечивающий нашу жизнь качественной, сохраняющий наш связочный аппарат в сохранности, помогающий сохранять свободу?

⠀

❗Готовлю план для мио-челленджа. Надеюсь не подведу Вас и сделаю всё для организации наших тренировок. Чтобы вы хотели получить от мио-челленджа? Пишите свои пожелания, я все учту.

⠀

#запискиредкогопациента #лфк #реабилитация #привычка #миопатия #мышечнаядистрофия 

БЕРЕМЕННОСТЬ И МИОПАТИЯ

Беременность противопоказана:

⠀

❌ при ранних и агрессивных видах миопатии;

⠀

❌ при наличии тяжелых респираторных нарушений (проблем с дыханием);

⠀

❌ при наличии сердечной недостаточности и кардиомиопатии;

⠀

❌ при обширной атрофии мышц (обездвиженности);

⠀

❌ наличие остеопороза (повышенная хрупкость костей).

⠀

▫️В остальных случах противопоказаний к беременности нет. Однако она должна происходить под строгим наблюдением специалистов. Перед планированием беременности в обязательном порядке нужно восполнить все дефициты витаминов.

⠀

▫️Не редки проблемы с тонусом матки, в таких случаях показана госпитализация. Как правило основные риски есть в I триместре беременности.

⠀

▫️Гипотония (снижение тонуса мышц), может затруднять родовую деятельность и поэтому в 99% случаев предпочтительно кесарево сечение. Однако есть случаи и естественного родоразрешения.

⠀

❌Во время родов, женщинам с миопатией НЕЛЬЗЯ:

⠀

🔸️применять препараты нарушающие нервно-мышечную проводимость;

⠀

🔸️использовать мочегонные;

⠀

🔸️использовать успокоительные и наркотические обезболивающие;

⠀

🔸️делать клизму (это может спровоцировать физическое перенапряжение).

⠀

▫️Чтобы понять передастся ли заболевание ребенку, важно иметь УТОЧНЕННЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ. Это необходимо, чтобы определить какой тип наследования. Поэтому обязательна консультация генетика.

⠀

▫️Часто врачи НЕ рекомендуют женщинам с миопатией грудное вскармливание, чтобы не истощать организм ещё больше.

⠀

▫️Согласно опросам в моих соц.сетях — наименьший процент ухудшений происходит среди родивших в период с 18 до 25 лет. Есть не большой процент тех, кому беременность НЕ спровоцировала ухудшений.

⠀

▫️Но большая часть мио-женщин так или иначе получает усиление прогрессирования миопатии. Увеличение веса во время беременности негативно сказывается на мышцах. Поэтому целесообразно в последнем триместре использовать инвалидную коляску.

⠀

❗РОЖАТЬ ИЛИ НЕ РОЖАТЬ? Выбор сугубо индивидуальный. Но вы должны взвесить:

⠀

🔹️свои физические возможности;

⠀

🔹️материальные возможности при худшем раскладе.

⠀

Не стоит пытаться родить "любой ценой", есть и другие способы самореализации.

⠀

❓А вы рожали? Планируете? Какие страхи вас посещают?

АНЕМИЯ И МИОПАТИЯ Причины⠀

▫️Проблема железо дефицита имеет колоссальные масштабы. Не менее 50% женщин живет в состоянии анемии.

⠀

▫️Попробую изложить причины возникновения анемии:

⠀

1️⃣ КРОВОПОТЕРЯ

⠀

Длительные и обильные менструации у женщин. Важно посетить гинеколога и исключить миомы и новообразования;

⠀

▫️Скрытые кровопотери вызванные кишечными кровотечения о которых мы можем даже не подозревать.

⠀

▫️Геморрой. Проктологу привет.

⠀

2️⃣ ПРОБЛЕМЫ С ЖКТ

⠀

Воспалительные процессы в ЖКТ, нарушения микрофлоры кишечника, ферментативная недостаточность, снижение кислотности желудка — способствуют плохому усвоению железа. Гастроэнтеролог в помощь.

⠀

3️⃣ ПРОБЛЕМЫ С ПИТАНИЕМ

⠀

Не редко мы пренебрегаем балансом в питании: некогда, дорого, ничего не понятно итд.

⠀

▫️Важно потреблять говядину и не пренебрегать говяжьей печенью.

⠀

▫️Если ВАШ гемоглобин уже упал, то случилась катастрофа! Так как кислород жизненно необходим нашим клеткам.

⠀

4️⃣ ВРОЖДЕННЫЙ НИЗКИЙ УРОВЕНЬ ЖЕЛЕЗА

⠀

Если мама ходила всю беременность в состоянии железо дефицита, то ребенок автоматически рождается с низким уровнем железа.

⠀

❗ВЫВОД: Низкий гемоглобин — ЭТО УЖЕ КАТАСТРОФА. Потому что низкий гемоглобин это дефицит основного элемента жизнедеятельности — КИСЛОРОДА.

⠀

▫️В следующей части поговорим о гемоглобине и его тайнах.

⠀

❓Делитесь, что знаете вы о причинах возникновения анемии?

Как боретесь со слабостью?

⠀

#запискиредкогопациента #анемия #миопатия #мышечнаядистрофия #болезньпомпе #pompedisease #гематолог #железодефицит

❗МИОПАТИЯ И БОЛИ⠀

▫️Очень часто мне пишут наши ребята с жалобами на БОЛИ. Скажу сразу — миопатия никогда не вызывает сильных болей. А вот последствия от нее могут провоцировать боли в состоянии покоя (ноющие, выкручивающие).

⠀

▫️Это связано с застоями лимфатической жидкости и венозной крови в теле. Всё это происходит из-за сильного мышечного дисбаланса.

⠀

▫️Мышцы, которые находятся в нормо-тонусе, являются НАСОСОМ для лимфы и венозной крови.

⠀

▫️Мышцы мио-пациентов работают НЕ сбалансировано Одни утрачены, другие ослаблены, третьи напряжены. Все эти состояния НЕ функциональны. Отсюда и боли.

⠀

▫️Также сюда отнесем малоподвижный образ жизни, в котором мы вынужденно находимся по причине болезни.

⠀

❓Что мы имеем в итоге:

⠀

🔹️нарушение обмена веществ,

🔹️гормональные сбои,

🔹️снижение иммунитета,

🔹️риски онкологии,

🔹️инфаркты,

🔹️проблемы с пищеварением,

🔹️гипоксии (кислородное голодание).

⠀

▫️Наиболее чувствительны к гипоксиям органы: МЫЩЦЫ, в том числе сердечная, печень, почки, центральная нервная система.

⠀

❗КАК ИЗБЕЖАТЬ

⠀

▪️Дыхательная гимнастика (её можно найти в вечных сториз, папка "Дыхание");

⠀

▪️Регулярная двигательная активность (папка ЛФК-2).

⠀

▫️Важно распределять активность в течении всего дня равномерно. И не заниматься на всю силу. Задействовать только 60% силы, никаких отказных повторов.

⠀

❓Расскажите, вы испытываете периодически выкручивающие боли? Как и чем спасаетесь?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #лфк #миопатия_лфк #мио_реабилитация

❗ДИАГНОСТИКА МИОПАТИИС ЧЕГО НАЧАТЬ?

1️⃣ ПОСЕЩЕНИЕ НЕВРОЛОГА

⠀

▫️Обязательна оценка неврологического статуса, а также определение рефлексов. При миопатиях как правило рефлексы либо снижены, либо отсутствуют. Это важный критерий, но его иногда пропускают и недооценивают.

⠀

2️⃣ СДАЕМ КРОВЬ НА

⠀

▫️АСТ, АЛТ (можно сдать по ОМС, входят в стандартную биохимию)

⠀

▫️КФК (креатинфосфокиназа) - цена до 600 рублей,

⠀

▫️ЛДГ (Лактатдегидроненаза) - до 400 рублей,

⠀

▫️Миоглобин — до 1000 рублей.

⠀

3️⃣  ИГОЛЬЧАТАЯ ЭЛЕКТРОНЕЙРОМИОГРАФИЯ

⠀

▫️Не редко нужно отступать от стандартов и проверять нетипичные мышцы. Наследственные миопатии часто имеют избирательное поражение мышц. При подтверждении миопатии в заключении вы увидите "первично-мышечное поражение", "миогенное поражение".

⠀

4️⃣ МРТ МЫШЦ

⠀

▫️Не редко случаются расхождения в анализах или же сомнения. Тогда на помощь придёт МРТ мыщц. Можете не сомневаться, в том КОГДА делать МРТ. Дело в том, что если вы пришли к врачу, значит мышечная слабость достигла "ощущений". При миопатиях МРТ подтвердит или опровергнет сомнения. Если в заключении вы увидите: "отек/жиро замещение/атрофия" - это миопатия. Если отклонений нет, это не миопатия. Меняем вектор поиска.

⠀

❗Только после того как миопатия подтвердится, мы начинаем искать генетическое подтверждение. И это уже будет окончательным диагнозом. А не функциональным состоянием мышц, коей является миопатия.

⠀

5️⃣ ГЕНЕТИЕЧКИЙ АНАЛИЗ

⠀

▫️Есть ряд миопатий, на которые можно сдать анализы совершенно БЕСПЛАТНО. Поэтому разумно начать с них. Например: 10 миопатий (ранее 82 миопатии), в том числе болезнь Помпе.

⠀

▫️Если результаты отрицательные, топаем к генетику (желательно с опытом диагностики НМЗ, например Курбатову Сергею Александровичу), который определит дальнейшую тактику действий, ограничит круг поиска, что может значительно сэкономить бюджет.

⠀

❗А теперь о плохом. Пока, около 50% людей с миопатией не находят подтверждения диагноза. Статистика печальна, но я верю, что постепенно ситуация будет улучшаться.

⠀

❓Какой у вас диагноз? Давайте сделаем перекличку! (Если диагноза нет, тоже пишите и делитесь).

4 ПРИЧИНЫ НАБОРА ВЕСА ПРИ МИОПАТИИ

❗ + 4 причины набора веса

⠀

▫️Мышечная ДИСТРОФИЯ и набор веса, кажутся несовместимыми и вообще противоположными понятиями. Но как показывает мой опыт, 50% мио набирает вес.

⠀

▫️Причин прибавки в весе, может быть огромное количество. Всё очень индивидуально.

⠀

▫️Когда моя болезнь начала активно прогрессировать, за год не меняя питания я набрала 10 кг.

⠀

▫️Переход на правильное питание, отказ от жареного, сладкого, сдобного не меняло абсолютно ничего.

⠀

▫️Сейчас я сбросила 8 кг НЕ меняя питания. Потому что эти 10 кг оказались не жиром, а отёком.

⠀

▫️Причин отёчности может быть много. И отёчность может быть не только на лице.

⠀

▫️Сегодня я решила разобраться в потенциальных причинах отёчности. Ведь она может влиять на прибавку в весе аж до 2 кг в сутки. Что для мио очень ощутимо.

⠀

▫️Чтобы снизить отёчность нужно:

⠀

1️⃣  Не употреблять алкоголь,

сократить в рационе количество сладкой, солёной, острой пищи и белка животного происхождения.

⠀

▫️Не соблюдение вышеприведенных правил, повлечёт повышение отёчности и объёмов тела, аж до 2-3 кг за день.

⠀

2️⃣ Если вы проходите курс лимфодренажного массажа, то за 1-2 дня до массажа и столько же после массажа не рекомендуется проводить силовые и кардио-тренировки!

⠀

Иначе отёк будет сопровождать вас на протяжении ещё 2-3 дней.

⠀

3️⃣ Чрезмерная нагрузка при выполнении силовых тренировок, тоже вызовет отёк.

⠀

4️⃣ И самая актуальная причина для мио это нарушение биомеханики и движения, когда часть мышц сильно перегружена, а часть сильно ослаблена.

⠀

▫️В моём случае именно мышечный дисбаланс стал причиной набора веса.

⠀

▫️Мышцы — это насос для лимфы и венозной крови. Ослабленная мышца не способна ничего прокачать, а спазмированная (а именно такими являются наши компенсаторы) просто намертво перекрывает движение всех жидкостей.

⠀

▫️Именно поэтому важно держать компенсаторы в НОРМОтонусе и периодически расслаблять их.

⠀

❓А как у вас обстоят дела с весом? Делитесь.

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #болезньПомпе #pompedisease #pompepatient #вес #наборвеса #отеки #спорт