❗СИДИМ ПРАВИЛЬНО⠀

▫️Так или иначе, современный человек большую часть времени проводит сидя. Мио-пациенты тем более, мы вынуждены это делать из-за быстрой утомляемости.

⠀

▫️Наше тело призвано ДВИГАТЬСЯ. А сидячее положение для него ПРОТИВОЕСТЕСТВЕННОЕ.

⠀

▫️Сегодня разберём 5️⃣ правил того, как же сидеть, чтобы минимально навредить себе.

⠀

1️⃣ НЕ РАБОЧЕЕ ВРЕМЯ НАПОЛНЯЙ ДВИЖЕНИЕМ

⠀

▫️Если у вас "сидячая" работа и вы вынуждены много времени проводить сидя, то старайтесь остальное время сидеть как можно меньше. Смотрите телевизор стоя, поиграйте с домашним животным, прогуляйтесь перед сном.

⠀

▫️Наша @таня например с 9 до 13 часа работает стоя. У нее есть специальный столик под ноутбук, для организации этого процесса.

⠀

2️⃣ ПРАВИЛЬНО ОРГАНИЗУЙТЕ РАБОЧЕЕ МЕСТО

⠀

▫️Стул, с анатомическим подпором под поясницу, который бы повторял его естественный изгиб.

⠀

▫️Монитор компьютера должен быть строго напротив глаз. Чтобы не приходилось наклонять голову вниз. Ибо это спровоцирует "выезжание" головы вперед (верхний перекрестный синдром). Поэтому монитор компьютера предпочтительнее ноутбука.

⠀

3️⃣ МЕНЯЙТЕ ПОЛОЖЕНИЕ ТЕЛА

⠀

▫️Сидеть долго с прямой спиной НЕ реально, потому что наши мышцы не способны долго сохранять статическую нагрузку. Поэтому бесполезно "глотать палку", кроме боли в спине ничего не заработать.

⠀

▫️Просто меняйте положение: облокотитесь на правый локоть, левый локоть, поднимите ноги на стул (да, это смогут сделать только "удаленщики").

⠀

4️⃣ ТРЕНИРУЙТЕСЬ

⠀

▫️Это позволит сгладить последствия длительного сидения, значительно улучшат кровообращение и общее самочувствие.

⠀

5️⃣ ДЕЛАЙТЕ ПЕРЕРЫВЫ

⠀

▫️Делайте перерыв каждые полчаса. Походите, если нет возможности походить, сделайте разминку сидя, потяните спину, сделайте массаж пальцев, предплечий, потяните их.

⠀

▫️Помните, что длительное нахождение в одном положении, очень вредит нашему организму и нарушает его функционирование. Это ведет к проблемам в позвоночнике, суставах, хроническим болевым синдромам.

⠀

❓А вы много сидите?

Прилагаю массаж, который нужно делать ежедневно, чтобы снять напряжение с рук, предплечий и шеи.

⠀

#миопатия_реабилитация

АНЕМИЯ И МИОПАТИЯ Часть 3️⃣ Гемоглобин⠀

▫️В норме, у женщин гемоглобин составляет от 120 и выше. Но важны не сами цифры гемоглобина, а ЕГО СРЕДНЕЕ СОДЕРЖАНИЯ В ЭРИТРОЦИТЕ.

⠀

▫️Если Ваш гемоглобин на нижней границе нормы, то Вам уже есть о чем переживать. А если он ниже нормы, то это уже катастрофа.

⠀

▫️ Дело в том, что кровь мы всегда сдаем утром и натощак. При таких условиях наша кровь немного сгущается и гемоглобин может казаться достаточным. Происходит это из-за воды. Кровь становится более концентрированной. Поэтому эти цифры могут быть обманчивыми.

⠀

▫️Железо очень важно для митохондрий. Этот процесс генерирования энергии внутри клетки называют клеточное дыхание.

⠀

▫️ПРОБЛЕМЫ С МЫШЦАМИ, а у вас ещё и анемия? Поздравляю, процесс миопатии усугубляется. Железо необходимо организму для формирования белка — миоглобина, который находится в мышцах. Это вызывает их слабость даже у здоровых. Молчу о мио-пациентах.

⠀

▫️Сейчас находясь в состоянии анемии, мои мышцы по ощущениям накачаны воздухом. Они ослабли, но ощущения анемийной слабости и миопатийной по моим ощущениям разные.

⠀

❓Какой уровень гемоглобина у вас? Давайте сделаем перекличку?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия_анемия #анемия #железодефицит #мышечнаядистрофия #гематолог

Я ТВОЁ ТЕЛО⠀

🌝 Я выгляжу так, как ты думаешь обо мне. Пожалуйста, полюби меня и я стану ещё прекраснее.

⠀

🔥 Мои резервы безграничны, я способно к регенерации и восстановлению. Я даже могу выздороветь тогда, когда никто в это не верит, главное ТЫ поверь.

⠀

🌱 Я очень люблю бывать на свежем воздухе, мне легче работать в движении.

⠀

🍔 Прежде чем съесть какую-то гадость, хотя бы иногда спроси меня, а что я действительно хочу?

⠀

🤒 Когда ты часто думаешь о болезнях, а тем более пытаешься выискивать их во мне, я вынужденно соответствовать твоим мыслям и я начинаю болеть. НЕ ДЕЛАЙ ТАК...

⠀

🌼 Когда ты счастлив, я расцветаю на глазах.

⠀

😡 Когда долгое время ты находишься в стрессе и без настроения, я начинаю болеть. Не вызывай, пожалуйста, негативных эмоций.

⠀

💛Я очень люблю тебя. И мне хочется иногда слышать от тебя слова благодарности.

⠀

❓Если бы вы могли обратиться к своему телу, чтобы вы хотели ему сказать?

⠀

#запискиредкогопациента #любовьксебе #жизнь #тело #мышечнаядистрофия

ИСТОРИЯ МОЕЙ ПРИВИВКИ⠀

▫️16 июля 2021 года, мы всей семьёй получили 1 компонент вакцины ГамКовидВак (Спутник V).

⠀

Шаг1️⃣ Пришли в поликлинику в порядке живой очереди;

⠀

Шаг2️⃣ Заполнили согласие;

⠀

Шаг3️⃣ Осмотр у терапевта;

⠀

Шаг4️⃣ Вакцинация (к слову абсолютно безболезненна).

⠀

❌ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ПОСЛЕ ВАКЦИНАЦИИ на протяжении 3-4 дней:

⠀

Баня, сауна, приём ванны

Алкоголь

Физические нагрузки 3-4 дня

⠀

ОЩУЩЕНИЯ:

⠀

1️⃣ Мне 38 лет. Из хронических болезней болезнь Помпе. Ковидом болела в легкой форме:

⠀

🔸️В день прививки — никаких ощущений;

🔸️Через 24 часа — легкая слабость и ломота. Отлично выспалась и всё прошло;

🔸️Не большие ощущения в мышце, куда делали укол (не боль, а именно ощущения и то, если сильно напрячь руку).

⠀

2️⃣ Дочери 18 лет. Хронических болезней нет. Болела ковидом в легкой форме:

⠀

🔸️В день прививки (через несколько часов), легкое повышение температуры до 37,2, сонливость, головная боль.

🔸️Через 24 часа — головная боль сохранялась. К таблеткам не прибегали, было терпимо и прошло самостоятельно.

⠀

3️⃣ Муж 51 год. Из хронических: гипертония, атеросклероз. Болел ковидом в тяжелой форме:

⠀

🔸️В день вакцинации — легкое недомогание, боль в руке куда делали прививку, першение в горле.

🔸️Через 24 часа першение и боль в руке сохранялось. Общее состояние работоспособное.

⠀

СОВЕТЫ ОТ ВАКЦИНИРОВАННЫХ:

⠀

1️⃣Планируйте прививку к выходным, чтобы была возможность не менее ДВУХ дней отлежаться;

⠀

2️⃣ Купите заранее: жаропонижающие, болеутоляющие и противовоспалительные препараты.

⠀

3️⃣ Возьмите с собой: паспорт, полис ОМС и СНИЛС. На следующий день после вакцинации вам на портал Государственных услуг должен прийти дневник. Если не пришел, ЗВОНИТЕ В ПОЛИКЛИНИКУ ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА И ПРОСИТЕ ПЕРЕПРОВЕРИТЬ.

⠀

4️⃣ Всё неизвестное не может оставлять нас равнодушными, позвольте себе прожить эти чувства, но не позволяйте им затмить звуки разума.

РИСКИ ПОСЛЕ КОВИДА, В РАЗЫ СТРАШНЕЕ, ПОТЕНЦИАЛЬНЫХ ПОБОЧЕК ОТ ВАКЦИНЫ.

⠀

❗Если вы боитесь векторную вакцину, потому что ждёте генную терапию, то НЕ БОЙТЕСЬ. Аденоверус и аденоассоциированый — это РАЗНЫЕ ТИПЫ ВИРУСОВ.

⠀

❓А вы привились?

⠀

Если ДА, то как ощущения?

Если НЕТ, то почему и планируете ли?

ПЕРЕРОЖДЕНИЕ СЕБЯ ЧЕРЕЗ БОЛЕЗНЬ⠀

▫️Помню, в период сильного прогрессирования болезни, на меня давил груз постоянной усталости, тяжести бытия. Мне ничего не хотелось, кроме того, чтобы добраться до горизонтальной плоскости. Как не странно, но это был верх удовольствия молодой женщины.

⠀

▫️Больше не хотелось новой одежды, которая уже не так смотрелась на "испорченном" болезнью теле. Не хотелось лишний раз разочаровываться в себе, глядя в зеркало.

⠀

▫️Я была сосредоточена на негативных изменениях себя. Потом кинулась из "огня в полымя", переключилась на жизни своих родных. Т.е я стала жить их жизнями. И это тоже было ошибкой. Я по-прежнему понимала, что всё не то, это тупик.

⠀

▫️Сейчас я вывела для себя идеальную формулу: когда мне тяжело и страшно, я начинаю делать что-то для себя: получать новые знания, тренироваться, заниматься СОБОЙ. Я вкладываюсь в себя и не лезу ни в чью жизнь, не требую одобрения/внимания/поощрения.

⠀

▫️И за последний год, я очень изменилась. Сначала внутреннее, а потом и внешне (кто со мной давно, поймут).

⠀

▫️А для новых, мой вес снизился на 10 килограмм (с меня словно слетел этот груз проблем), я занялась уходом за своей внешностью (гимнастика для лица, посещение косметолога), но самое главное это самообразование и развитие. Вместо страха перед будущим - развитие.

⠀

▫️Я поняла, что всё что внутри нас, отражается снаружи, в том числе на мышцах, которые так дороги нам: страх, зажатость, комплексы, обиды.

⠀

▫️Теперь, видя свое прогрессирующее тело, захотелось красивой одежды, движения да и просто жизни. Я полностью переоценила своё отношение к себе.

⠀

▫️Когда мне пишут отчаянные мио-друзья, я искреннее понимаю и чувствую боль каждого и мне хочется вас обнять и сказать:

⠀

"ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО, ПОЛЮБИТЕ СЕБЯ ВСЕМ СЕРДЦЕМ, НЕ РУГАЙТЕ СВОЁ ТЕЛО, А НАОБОРОТ ПООЩРЯЙТЕ, ХВАЛИТЕ.

⠀

ПОДУМАЙТЕ, О ЧЕМ ВЫ ДАВНО МЕЧТАЛИ, НО БОЯЛИСЬ ОСУЩЕСТВИТЬ? НУ ЖЕ! СМЕЛЕЕ, СЕЙЧАС САМОЕ ВРЕМЯ! ДРУГОЙ ЖИЗНИ НЕ БУДЕТ! Я точно знаю!"

⠀

❓А как вы относитесь к себе? Испытывали ли нелюбовь к себе?

⠀

#запискиредкогопациента  #миопатия #мышечнаядистрофия #психология #жизнь #любовь #развитие

❗ВАШИ МЫШЦЫ НИКОМУ НЕ НУЖНЫ КРОМЕ ВАС⠀

▫️Мышцы один из самых энерго затратных органов. Тогда как среднестатистический даже здоровый человек ими пользуется мало.

⠀

▫️Естественное снижение мышечной массы у здоровых людей начинается с 30 лет. Утрачивается 0,1 - 1% мышечной массы в год. После 50 лет, этот процент увеличивается до 1-2% в год.

⠀

▫️Да зачем организму "кормить" этот не особо востребованный и при этом прожорливый орган?

⠀

▫️Наш мозг стремиться к выживанию с минимальным количеством телодвижений. Он отвечает за инстинкты и самосохранение. Его главная задача избежать боли и трудностей. Это объясняет и тотальную лень к регулярным тренировкам у людей: "нет времени", "не знаю как", "боюсь навредить", "не могу себя заставить".

⠀

▫️Как видим, наши мышцы не особо-то и нужны. Особенно в век, когда мы можем зарабатывать и тратить деньги нажимая только на кнопки.

⠀

▫️В случаях с миопатией, есть еще болезнь, буквально пожирающая наши мышцы.

⠀

▫️Единственный способ сохраниться и отсрочить полной разрушение это ДВИЖЕНИЕ.

⠀

▫️Ну что? Ты всё ещё не хочешь тренироваться, чтобы сохранить орган обеспечивающий нашу жизнь качественной, сохраняющий наш связочный аппарат в сохранности, помогающий сохранять свободу?

⠀

❗Готовлю план для мио-челленджа. Надеюсь не подведу Вас и сделаю всё для организации наших тренировок. Чтобы вы хотели получить от мио-челленджа? Пишите свои пожелания, я все учту.

⠀

#запискиредкогопациента #лфк #реабилитация #привычка #миопатия #мышечнаядистрофия 

БЕРЕМЕННОСТЬ И МИОПАТИЯ

Беременность противопоказана:

⠀

❌ при ранних и агрессивных видах миопатии;

⠀

❌ при наличии тяжелых респираторных нарушений (проблем с дыханием);

⠀

❌ при наличии сердечной недостаточности и кардиомиопатии;

⠀

❌ при обширной атрофии мышц (обездвиженности);

⠀

❌ наличие остеопороза (повышенная хрупкость костей).

⠀

▫️В остальных случах противопоказаний к беременности нет. Однако она должна происходить под строгим наблюдением специалистов. Перед планированием беременности в обязательном порядке нужно восполнить все дефициты витаминов.

⠀

▫️Не редки проблемы с тонусом матки, в таких случаях показана госпитализация. Как правило основные риски есть в I триместре беременности.

⠀

▫️Гипотония (снижение тонуса мышц), может затруднять родовую деятельность и поэтому в 99% случаев предпочтительно кесарево сечение. Однако есть случаи и естественного родоразрешения.

⠀

❌Во время родов, женщинам с миопатией НЕЛЬЗЯ:

⠀

🔸️применять препараты нарушающие нервно-мышечную проводимость;

⠀

🔸️использовать мочегонные;

⠀

🔸️использовать успокоительные и наркотические обезболивающие;

⠀

🔸️делать клизму (это может спровоцировать физическое перенапряжение).

⠀

▫️Чтобы понять передастся ли заболевание ребенку, важно иметь УТОЧНЕННЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ. Это необходимо, чтобы определить какой тип наследования. Поэтому обязательна консультация генетика.

⠀

▫️Часто врачи НЕ рекомендуют женщинам с миопатией грудное вскармливание, чтобы не истощать организм ещё больше.

⠀

▫️Согласно опросам в моих соц.сетях — наименьший процент ухудшений происходит среди родивших в период с 18 до 25 лет. Есть не большой процент тех, кому беременность НЕ спровоцировала ухудшений.

⠀

▫️Но большая часть мио-женщин так или иначе получает усиление прогрессирования миопатии. Увеличение веса во время беременности негативно сказывается на мышцах. Поэтому целесообразно в последнем триместре использовать инвалидную коляску.

⠀

❗РОЖАТЬ ИЛИ НЕ РОЖАТЬ? Выбор сугубо индивидуальный. Но вы должны взвесить:

⠀

🔹️свои физические возможности;

⠀

🔹️материальные возможности при худшем раскладе.

⠀

Не стоит пытаться родить "любой ценой", есть и другие способы самореализации.

⠀

❓А вы рожали? Планируете? Какие страхи вас посещают?