Дневник 23.10.2018г. Проба...

Дневник 23.10.2018г.

Проба...

Сегодня занималась своей красотой. Парикмахерская💇‍♀️, маникюр.💅

С детства,я носила длинные волосы.В 7м классе захотелось перемен и была подстрижена челка.💆‍♀️ В 8 классе волосы были обстрижены до плеч,👩 а в 9м я уже была обладательницей стрижки карэ.💇‍♀️

После окончания школы, я отрастила вновь длинные волосы и не расстаюсь с ними. Это моя гордость и мое украшение. Но длинные волосы требуют ухода.
Из-за длины и густоты все процедуры проходят очень долго.
Села сегодня к мойке (женщины знают..садишься в кресло, запрокидываешь голову,позади тебя раковина🛀). Вот сижу в этой позе..жду пока помоют волосы🧖‍♀️...Началось сдавление и боль в груди, дышать тяжело...и первый раз в этой позе "запульсировало" в голове и даже НЕ вопрос "как я буду вставать", а как я буду поднимать голову?😖😓

Первое чувство, а значит новое ухудшение....Бесит этот постоянный страх, неуверенность, дурные мысли..прислушиваешься к своему организму и боишься уловить новые, непознанные ощущения...а они не сказать,что адски резкие, они нуууудные, тяжелые....изнуряющие😓😣

На маникюре 💅прошоло все нормально. Стул только был на колесиках, кафельный скользкий пол....еле поднялись🙄.....с мужем😏

В остальном все прекрасно. Я с освеженными, здоровыми, блястящими волосами и красивыми ручками😊

#ЗапискиРедкогоПациента #дневникредкогопациента #миопатия #болезньПомпе #будниПомпушки #хочубытьздоровой #хочубытькрасивой
#инвалидность

ДНЕВНИК ЖИЗНИ нужен/не нужен???

Всем огромный🔝, душевный 🎡и сердечный❤ привет от меня🤗

ДНЕВНИК ЖИЗНИ нужен/не нужен???

Наблюдаю за многими "медицискими блогерами"🏥, которые ведут свой блог, основной акцент в котором сосредоточен на "дневнике жизни"🤔. Люди описывают каждый день своей жизни, рассказывают о сложностях бытия👣, описании своего текущего самочувствия🤫, течение своей болезни. Тем самым выполняют несколько полезных функций: помогая людям ценить свою жизнь и проявлять эмпатию друг к другу, ведут осведомленность о течении своего заболевания, ведь это уникальный опыт..☝️и многое другое..

Так уж устроена наша психология, что нам интересно наблюдать за чужой жизнью.🤫Как бы подглядывая за некую завесу тайны.🤫Каждый черпает из этого свое, то что нужно конкретно ему😉

Почему-то я совершенно не подумала о том, что возможно и вам, были бы интересны посты "дневника моей жизни".🤔

Если честно, нет желания наводить страху или же устроить из свого блога подобие нытья🙄 Я хочу заряжать вас, желанием к жизни, хочу вдохновлять вас бороться за свою жизнь и здоровье, хочу показать, что ничего невозможного нет💃.Поэтому стараюсь писать максимально полезные посты, делиться своим опытом. А вдруг кому-то поможет?😉🤔

Я живу социально активной, интенсивной, насыщенной, интересной жизнью. ☝️ Она полна трудностей, падений📈, подъемов📉....Я счастливый человек, несмотря на то, что все в этой жизни, мне НЕ достается легко.☝️Как говорится "Не потопаешь, не полопаешь"🤣 Жаловаться все равно мне грех.

Моя болезнь и все трудности с которыми мне пришлось столкнуться, воодушевили меня на многие грандиозные идеи и поставили передо мной множество целей.☝️💪Мне хочется быть социально полезной.

Ребятки, если вы хотите, чтобы я вела дневники своей жизни, отпишитесь в комментариях.🤗 Я хочу, чтобы мой блог, был максимально интересным и полезным для вас🤗😘

#ЗапискиРедкогоПациента
#МыслиРедкогоПациента
#боремсязамышцы
#миопатия

Часть 2. Питание Редкого Пациента. МЫШЦЫ.💪💪💪💪💪💪💪💪

Часть 2. Питание Редкого Пациента.

МЫШЦЫ.💪💪💪💪💪💪💪💪

Доброго дня, мои дорогие друзья, подписчики, читатели и все кто со мной.🤗 Хочу продолжить нашу тему питания🥪🥣🥗. Но речь сегодня пойдет немного о другом. А именно, о мышцах💪💪💪

Я понимаю ваше негодование, однако вы поймете все позже.😉

Итак, чтобы понять, что нам есть, когда и почему, мы должны понимать многие процессы в организме☝️☝️☝️ А так как наше заболевание связано с проблемами мышц💪 то мы должны точно понимать из чего же они состоят и как работают.☝️Обойдемся без терминологий и сложных процессов☝️ Итак, начнем...

Мышцы - это часть опорно-двигательного аппарата, способная к сокращению. ☝️💪
Они способны сокращаться под влиянием нервных импульсов🏋️‍♀️. Мышцы подвержены утомлению, которое проявляется при интенсивной нагрузке.😔

Мышцы помогают нам двигаться, менять положение тела👣, дышать, моргать глазами👀, улыбаться👄, справлять нужду (простите🤣) и многое другое. 😉
От хорошей работы мышц, зависит не только подвижность, но и функционирование всех физиологических🧠 процессов. ☝️

Мышцы, опрелеляют форму нашего тела👙💃 Интенсивно занимаясь спортом, форму тела при помощи мышц, можно корректировать: например увеличивать размер мышечных клеток, тем самым уменьшая объем жировой ткани.🏃‍♀️🏃‍♂️

Ни о каких диетах речь, ОСОБЕННО ПРИ МИОПАТИИ быть не может!🙌
Поясню почему! Наши мышцы частично состоят из белка.
Актин — это сократительный белок, составляет около 15 % мышечного белка.🥚
Миозин — основной мышечный белок; содержание его в мышцах достигает 65 %.🍚
Актомиозин — белковый комплекс, состоящий из актина и миозина☝
Мышечная ткань 💪состоит из белков и воды, а так же из небольшого количества таких веществ как: липиды, гликоген (кстати тот, что при болезни Помпе интенсивно накапливается и разрушает эти же самые мышцы☝), экстрактивных азотсодержащих веществ, солей органических и неорганических кислот и т д. Количество воды составляет 72—80 % от общей массы☝
Поэтому, если мы сидим на диете или же наше питание скудно на белки🍤🥑🥚🍚🍛...НАШ ОРГАНИЗМ НЕ ПЕРЕСТАЕТ ЖИЗНЕННО НУЖДАТЬСЯ В НИХ и он все равно их возьмет. А угадайте откуда? Правильно, он возьмет их из МЫШЦ, потому что там концентрат белка, который так важен для,функционирования нашего организма💪🙌
 
Чем это чревато для человека с миопатией, говорить не приходится. Это то, что бы теряем безвозвратно и без чего жить нам крайне тяжело. ☝

Часто слышу о том, что люди при миопатии вопреки укоренённому мнению о  дистрофической худобе🤔, тем не менее интенсивно набирают вес🍨🎂🍪🍩. И это вполне обосновано☝️. Перечитала массу информации и вот, что нашла, цитирую: "Для красивой стройности надо направить свой организм одновременно на сжигание жира и наращивание мышечной ткани. Это научно обоснованно: именно в мышцах в основном и сгорает жир. Они же придают телу плотность и упругость, не позволяя ему становиться дряблым." А наши мышцы в плачевном состоянии.🤔☝️

Поэтому, дорогие мои, помним, что голодовки для нас вред☝️. Не допускайте пропусков приема пищи.☝️ Лучше чаще, но малыми порциями☝️. А мы с вами будем дальше разбираться в особенностях питания в нашей рубрике "Питание Редкого Пациента"☝️☝️☝️
А от вас жду ваши мысли🧠, знания💪 и опыт 😚на эту тему.☝️🙏
И будьте здоровы всегда🙏🥦

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #ПитаниеРедкогоПациента #миопатия #боремсяза мышцы

ЧАСТЬ 1. СБАЛАНСИРОВАННОЕ ПИТАНИЕ И ЭНЕРГЕТИЧЕСКАЯ ЦЕННОСТЬ ПРОДУКТОВ

Всем доброго и прекрасного утра❤🤗 Ну а мы продолжаем тему ПИТАНИЯ РЕДКОГО ПАЦИЕНТА😊 ( и помните, это сугубо мои мысли, опыт, рассуждения, опыт☝☝☝)

ЧАСТЬ 1.
СБАЛАНСИРОВАННОЕ ПИТАНИЕ И ЭНЕРГЕТИЧЕСКАЯ ЦЕННОСТЬ ПРОДУКТОВ 🍆🍗🍚

Энергетическая ценность пищи - это полезные калории☝, к которым относятся белки🥚, жиры🥑, углеводы🥒, витамины и минералы💊. После их усвоения организм наделяется энергией, необходимой для нормального функционирования💃🚶. Рациональное, сбалансированное питание отвечает за улучшение состояния, хорошее самочувствие, помогает поддерживать здоровый для нас вес. 💃

Оптимальное соотношение микроэлементов в рационе — это 40% углеводов🍅 (которые являются источником энергии, так называемым топливом для организма☝), 30% жиров 🥑(жиры помогают организму получать жирные кислоты и витамины☝так же являются так называемым, смазочным веществом для всей опорно-двигательной системы👍) и 30% белков 🥚(именно белок является строительным материалом, а так же компонентом биологических реакций организма☝)
Разбирать более подробно эти питательные вещества (еще их называют нутриенты), мы будем в отдельных постах.☝ А так же, постараемся перечислить продукты, в которых они максимально содержатся! 🍚🍗🥑

Сбалансированное питание подбирается индивидуально, для каждого человека☝☝☝ И зависит оно, от половой принадлежности🙎‍♂️🙎, возраста🔞 и образа жизни человека☝. Образ жизни подразумевает физическую активность!🤽🏻‍♂️🤺

И исходя из ваших, индивидуальных данных рассчитывается так называемое Б/Ж/У (Белки🍚/Жиры🥑/Углеводы🍅). Т.е примерная потребность в белках/жирах и углеводах именно для вас. ☝
⚠⚠⚠Ребята, если вам интересна тема РАСЧЕТА БЖУ, отпишитесь в комментариях (можно +/-)☝

🍒Есть правила сбалансированного питания, итак:

1. Потреблять калорий нужно столько, сколько вы сможете потратить в течении дня🙌 (все что не потрачено, будет переработано в жир✊!). Это кстати актуально для той категории людей, кто от снижения подвижности, начал набирать вес 🐷(как я🐽😇)

2. Меню должно быть разнообразным и обязательно вкусным👍🍓🍗🍛🍚🥒

3. Обязательно употребление достаточного количества чистой воды 🥛Вода оказывает прямое воздействие на метаболизм☝ Однако предвижу ваше негодование касательно отеков! Пейте водичку в первой половине дня, после 20 часов старайтесь ограничивать себя🥛.

4. В рационе обязательно должна быть клетчатка. Так как она содержит так называемые не перевариваемые волокна и благоприятно подобно щеточке ⚡будет помогать вам чистить кишечник. У многих , наверняка есть трудности ввиду слабости мышц кишечника🙌 Содержанием большого количества таких волокон славятся крупы🍜, бобовые🍡, фрукты🥝, овощи 🍅🍆и ягоды🍓🍒

5. Ограничить жирное 🍖и жаренное🥘, а еще лучше исключить из своего рациона на всегда☝ так как может привести атеросклерозу и болезням сердца🙌 Продукты предпочтительнее запекать или отваривать. Сейчас великое множество пароварок, электро-грилей и еда от этого ничуть не хуже!👍🍜

6. Соль и сахар.
Безусловно сахар станет отдельной темой☝⚠! А о соли, скажу сейчас 🍚Употребление соли становится причиной появления гипертонии, а все из-за содержания в ней натрия! Так же соль задерживает воду в организме, что ведет к нежелательным отекам. Я не считаю, что нужно есть пресную еду🙌 ведь еда зачастую является источником удовольствия (для некоторых, едва ли не единственным). Солить безусловно можно, но в меру и лучше йодированной солью! Огромное количество так называемой "скрытой соли" содержится в консервация, колбасных изделиях 🍗🍕🍔, сосисках. Колбаску можно заменить домашним запеченным мясом или бужениной из идейки запеченной в духовке и это ничуть не хуже😍

7. Алкоголь...🍺🍷🍸ну тут я не буду активно отговаривать вас. 😆😃Так как все же алкоголь, в очень разумных количествах, является естественным седативным средством издавна избранным человеком.🥂
Но он, отличается калорийностью и пробуждает аппетит. Это может негативно повлиять на режим питания.☝☝☝

⚠⚠⚠Правильное, сбалансированное питание должно стать образом жизни, оно должно быть приятным, комфортным и не изматывающим. Тогда никогда не будет срывов, обжорства !!!! ⚠⚠⚠

Фууух...вот это я нагрузила вас!😉😆 Ну а если серьезно, жду ваших комментариев, советов. Мне очень интересен ваш опыт😉.

#ЗапискиРедкогоПациента #ПитаниеРедкогоПациента#МыслиРедкогоПациента #боремсязамышцы #миопатия

ПИТАНИЕ при НМЗ (Введение)

Доброго утра, мои дорогие!

ПИТАНИЕ РЕДКОГО ПАЦИЕНТА

Очень часто возникают вопросы, касательно питания при нервно-мышечных заболеваниях. Поэтому посвятим этой теме отдельный раздел в моем блоге! Под хэштегом #ПитаниеРедкогоПациента

Для меня, эта актуальна как никогда, да и для всех я думаю тоже.
Надеюсь мои рассуждения, смогут стать полезными Обратите внимание, что я не являюсь врачом, или диетологом Это исключительно мои наблюдения, мысли и выводы

Итак, часто видим и слышим фразу: "Мы то, что мы едим" От питания организма напрямую зависит и его функционирование.

Проводить проекцию с миопатией, не буду. Так как миопатия это генетическое заболевание, или еще бывает вторичная (т.е ставшая следствием другого, основного заболевания). Однако, миопатия является хроническим, тяжелым и неизлечимым заболеванием, а это значит, что мы должны свой организм щадить и беречь еще более интенсивно Особенно МЫШЦЫА питание в их сохранности как оказывается играет немаловажную роль

Залог здоровья - это правильное, а главное сбалансированное питание.

Что такое баланс, а именно энергетическая ценность пищи? Это полезные калории, к которым относятся белки, жиры, углеводы, витамины и минералы. После их усвоения организм наделяется энергией, необходимой для нормального функционирования. Рациональное, сбалансированное питание отвечает за улучшение состояния, хорошее самочувствие, помогает поддерживать здоровый для нас вес.

Оптимальное соотношение микроэлементов в рационе — это 40% углеводов, 30% жиров и 30% белков. Их соотношение может меняться от возраста и текущего веса человека. Но именно баланс очень важен!
Ни о каких диетах, строгих ограничениях речи быть не может!

Правильное, сбалансированное питание должно стать образом жизни, оно должно быть приятным, комфортным и не изматывающим. Тогда никогда не будет срывов, обжорства и прочей гадости! Все это и многое другое, в рубрике ПИТАНИЕ! 

Мы разберемся:
Что же такое сбалансированное питание и энергетическая ценность пищи?
 Мышцы (из чего они состоят и их роль в нашей жизни)
Что такое белки и их роль в нашей жизни
Что такое жиры
Что такое углеводы и для чего они нужны 
Роль сладкого в нашей жизни
Почему недопустимы диеты при миопатии!
Почему так важно КУШАТЬ и вредны голодовки при миопатии тем более!
И многое другое......

Друзья, от вас в комментариях я жду особые пожелания, предложения, ваше мнение и ваш опыт в вопросе питания. Вместе будет проще разобраться!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #дневникпитанияприНМЗ#боремсязамышцы #миопатия #ПитаниеРедкогоПациента