ИНСТРУКЦИЯ ПО ПРИМЕНЕНИЮ К БЛОГУ #ЗАПИСКИРЕДКОГОПАЦИЕНТА

- я не юрист, 

- не медик,
- тем более не Бог,
- пишу, исключительно свой опыт,
- не навязываю свое мнение,
- не имею ни моральной, ни материальной выгоды,
- если вас не устраиваю я, ПИШИТЕ В ЛИЧКУ,
- если есть претензии ко мне, ПИШИТЕ В ЛИЧКУ,
- если вы НЕ хотите получить МНЕНИЕ моих подписчиков, ПИШИТЕ В ЛИЧКУ,
- если вы решили публично высказать свое мнение, Я НЕ НЕСУ ОТВЕТСТВЕННОСТИ ЗА МНЕНИЕ МОИХ ПОДПИСЧИКОВ (не могу 24/7 отслеживать комментарии, а так же НЕ имею влияния угнетать мнения людей, ПРИ ВСЕМ ЖЕЛАНИИ.)
- прежде чем комментировать, УБЕДИТЕЛЬНО ПРОШУ, ДОЧИТАТЬ ПОСТ ДО КОНЦА (не пробежаться глазами, а ПРОЧИТАТЬ).

#ЗапискиРедкогоПациента #блог #миопатия #болезньПомпе #боремсязамышцы

Начала писать пост на тему: АЛГОРИТМ ПОЛУЧЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ, НАХОДЯЩЕГОСЯ "ВНЕ ПЕРЕЧНЕЙ" ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ

Начала писать пост на тему: АЛГОРИТМ ПОЛУЧЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ, НАХОДЯЩЕГОСЯ "ВНЕ ПЕРЕЧНЕЙ"

ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ (Только зарегестрированных лекарственных препаратов).

Знаю, что у некоторых это вызовет негативный отклик и вероятно последует негативная, реакция. Готовлюсь морально. Ведь полезным, а точнее, уникальным, в нашей стране, принято делиться за деньги. Или же быть "кладезем" информации, но делиться ею только с избранными.
Но я, считаю иначе.

Мне помогали, но и сама я ни дня не бездействовала. Было тяжело, долго, иногда казалось безнадежно. Но я надеюсь мой опыт сможет помочь. Ведь об этом, нигде не пишут и вроде как не принято говорить. А почему не принято? Ведь на кону жизни людей...И время играет против них. Предупрежден, значит вооружен.

P.S Прошу прощения у всех, кого снова могла не вольно обидеть

#опфанныеболезни #7высокозатратныхнозологий #перечень24#минздравроссии #минздрав

О СЕВЕРЕ И ЗАРАБОТКАХ СЕВЕРЯН

Давным-давно, мои родители ехали на Север на ТРИ года, чтобы заработать на квартиру. Заработали, но остались.
Родители моего мужа, ехали на ГОД, заработать на машину. Заработали, но тоже остались.

Вот такие раньше были РЕАЛЬНЫЕ заработки. Но условия проживания были просто НЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ. Деревянные хижины (которые называли "курятники" или "балкИ"), черная вода из-под крана, "сухое" молоко (которое было еще замечательным десертом), картошка, размером с горошину, везде сплошной песок. Если дул ветер, то залепляло все...Деревьев не было, впрочем не припомню и траву (если только в Тайгу не пойти). Летом, всех буквально сжирала мошка и комарье..Реки ледяные, с течением и если, короткое 2-ух недельное лето выдавалось жарким, то это было невыносимым ПЕКЛОМ.

Рассказывать можно долго. Но в такие не человеческие условия жизни, мало кто хотел ехать. Зато завидовать заработкам с "большой земли", никто не забывал. Тихо презирая северян.

Так и сейчас, многие считают, что мы здесь вместо картошки копаем нефть ведрами. И когда наши пенсионеры переезжают на "большую землю", их так и норовят обмануть. И делают это с мыслями: "Ничего, у них и так денег до хр..а" или же "Еще заработают". То же самое думают и о приезжающих в отпуск на Родину северных родственниках.

Ну так в чем проблема? Welcome...
Сейчас мы живем в капитальном жилье и у нас появились деревья, трава, нас не накрывает песками, у нас ШИКАРНАЯ, НАСТОЯЩАЯ сухая зима, а из крана бежит питевая вода евро-стандарта и классная медицина...

НО:
-У нас нет золотой осени,
- у нас нет весны с подснежниками,
- у нас почти нет лета. А если и есть, то мы на работе,
-летом, у нас белые ночи, сокращающие продолжительность жизни,
-а зимой, очень короткий световой день, который мы тоже, проводим на работе,
- наша зима длится от 7 до 9 месяцев,
- мы едим овощи со вкусом "сорняка", потому что их везут зелеными,
- перемороженное мясо,
- порошковую молочную продукцию, которую я НЕНАВИЖУ,
- порошковое пиво, разведенное спиртом. И если не дай Бог пропустил лишний стаканчик, то похмельем здесь болеешь сильнее,
- мы живем в режиме резких температурных перепадов (до 20-25
градусов за короткий срок),
- мы живем в условиях резкого перепада атмосферного давления (перепада бывают по несколько раз В ДЕНЬ!!!! И часто достигают 25 мм.рт.ст). Из-за чего, имеем "хрустальные сосуды". К 40, многие живут на таблетках, а переехав на "большую землю", часто быстро уходят
-мы живем в условиях кислородного голодания. Приехав на родину, первую неделю отпуска, часто живем с головной болью от перенасыщения кислородом,
- у нас больше нет больших зарплат. Мы берем ипотеки, так же как и вы и по 20-35 лет, их выплачиваем.
- а еще живем удаленно от "большой земли". И ехать к вам, нам очень дорого.
- от нас уехал "Газпром",
- скоро уедет "Сургутнефтегаз",
- а потом и "Тюменьэнерго"...
Т.е все градообразующие...

ВЫ ВСЕ ЕЩЕ ХОТИТЕ К НАМ? Вы все еще считаете, что мы живем лучше? Тогда добро пожаловать в местности, где в трудовой книжке стоит штампик "местность приравненная к КРАЙНЕМУ СЕВЕРУ".

КАК СОХРАНИТЬ ВДОХНОВЕНИЕ К ЖИЗНИ, КОГДА ДАЖЕ ЗДОРОВЫЕ ХАНДРЯТ

Фото не постановочное. Я наслаждаюсь каждым мгновением жизни и это заметно.

Мое мировоззрение, когда-то тоже было иным. Сейчас же, замечаю, сколько вокруг меня, не довольных людей: жизнью, внешностью, финансовым положением, сломанным ногтем, разбитым телефоном и прочими бытовыми мелочами..

Мне, очень тяжело находиться рядом с такими людьми. Тяжело, потому, что страшно видеть, как "высасывают" проблему из пальца, тратя ДРАГОЦЕННЫЕ МГНОВЕНИЯ ЖИЗНИ.
Не понимая, как жизнь прекрасна.

Пожалуйста, помните, что рядом находятся люди, которым может быть тяжелее/больнее/тоскливее, и они "выжимают" счастье из пальца. А ваши бытовые мелочи, которые вам кажутся такими глобальными, могут выбивать почву, из их, и без того шатких ног.

Одна из моих мио-подписчиц, живет в семье, где все здоровы, имеют все блага жизни, но ее окружает семья, всегда не довольная всем....Она пытается жить счастливо, потому что познала цену ЖИЗНИ. ПОКА, у нее это получается. Что будет дальше, не известно. Потому, что в таких условиях..."высасывать" счастье из пальца, куда сложнее, чем проблемы.

P.S. Сегодня пришла пенсия по инвалидности. Это ли не повод радоваться
#счастье #вдохновение #жизн

ВЫ АВТОРЫ МОИХ ПОСТОВ

Откуда черпать вдохновение для тем блога? Ведь генератор идей не всегда бурлит. Иногда и ему

необходим отдых.
В эти периоды, на помощь приходите вы, мои друзья-подписчики. В те моменты, когда вы комментируете, высказываете свое мнение, предположения, у меня рождаются идеи для очередного поста.
Зачастую, пока пишешь пост, в процессе всплывает еще и еще. И тогда, я принимаю решение разделить пост на несколько тем.
Поэтому, по чаще комментируйте и делитесь своим виденьем. Ведь именно ВЫ, зачастую становитесь авторами идей.

Я не блогер, так как не имею плана и алгоритма продвижения блога. Пишу просто душой.
Хорошего всем дня. "Сосиски" передают вам морской привет

#море #блог #анапа #море #отпуск

РАДОСТЬ ОТ ДИАГНОЗА НЕ ИЗВРАЩЕНИЕ

Люди, страдающие миопатией - это совершенно иная категория пациентов. 

Симптомы, смазаны, трудно объяснимы, редко встречающиеся...Даже сейчас, мне сложно правильно изложить детали.
Диагноз ставится просто, но в то же время КРАЙНЕ ТЯЖЕЛО, а зачастую и очень дорого.

У каждого мио-пациента, есть история, достойная написания книги или же сценарий для сюжета кино.
Поэтому, большинство мио-пациентов, при получении диагноза, испытывают радость и облегчение.

Ведь теперь нет необходимости выслушивать упреки близких в лени и неуклюжести. Перестаешь себя корить за то, что многое и не можешь, прекращаешь вредить себе, пытаясь вернуть мышечную силу или более менее нормальный вид телу. Теперь появляется шанс получить инвалидность в соответствии с твоии состоянием, льготы и помощь.

НО ПО ПРЕЖНЕМУ, ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО, ОСТРО И ДОРОГО ОБСТОЯТ ДЕЛА С ДИАГНОСТИКОЙ МИОПАТИИ. Именно поэтому, зачастую, постановка диагноза является верхом апогея помощи и поводом для облегчения.
Мы все чаще говорим об этом в сети, и я надеюсь, скоро на мио-пациентов ситуация изменится.

#миопатия #боремсязамышцы #диагноз

День SPA ЭЛЕКТРИЧЕСКАЯ ЗУБНАЯ ЩЕТКА.

Два года, я пользуюсь электрической зубной щеткой и очень ней довольна.

- Первое, неоспоримое преимущество - это дисциплина. Нажимая кнопку "вкл", она работает ровно 2 минуты. Имеется таймер смены области чистки, т.е каждые 30 секунд, она подает сигнал о том, что пора сменить зону чистки.
Поэтому я разделила свою челюсть на 4 зоны и тщательно вычищаю каждую, положенное время.
- КАЧЕСТВЕННАЯ ЧИСТКА ЗУБОВ достигается за счет
высокочастотных колебаний, которые обеспечивают качественную чистку зубов даже в труднодоступных местах.
Так же есть таймер завершения очистки, который можно установить на время до двух минут.
Есть световой индикатор заряда батареи. Если "пора", то индикатор моргает, при этом щетка слегка вибрирует.
Зарада хватает на 2 недели интенсивного использования.

Как мне показалось, снятие налета более качественное, так как зубы гладенькие после чистки. И рука не устает.

Хожу к стоматологу регулярно, за эти два года, кариес не образовался. Может совпадение? Хотя я верю именно в качество чистки зубов.
Еще очень хочу приобрести ирригатор.
А какой зубной щеткой пользуетесь вы?

#деньspa #spa #электрическаязубнаящетка #спаотста