😴БЫСТРАЯ УТОМЛЯЕМОСТЬ И МИОПАТИЯ⠀

Быстрая утомляемость - неотъемлемый спутник людей с нервно-мышечными заболеваниями.

⠀

Выполнение пары бытовых дел таких как:

☕налить чай,

🍞порезать хлеб,

🛁принять душ,

буквально валят с ног.

⠀

И это очень тяжело объяснить своим близким/коллегам/родным.

⠀

🗣Одна из моих подписчиц сказала замечательную фразу, объясняющую многое:

⠀

"Как же я устала от того, что всегда устала!"

⠀

😴Едва проснувшись, мы уже устали. При этом энергия может бить ключом, а вот сил НЕТ.

⠀

❌Очень часто людей с диагнозом миопатия обвиняют в ЛЕНИ.

Потому что понять, как проживает свой день человек со слабыми мышцами, может только человек с аналогичным заболеванием.

⠀

Вопреки всему, мои выводы таковы:

⠀

✔ЧАЩЕ ОТДЫХАЙТЕ,

✔берегите силы,

✔облегчайте нагрузку на костно-мышечный аппарат и суставы,

✔слушайте своё тело, а не упрёки,

✔если утром вы просыпаетесь разбитым и с головной болью, ОБЯЗАТЕЛЬНО ПРОЙДИТЕ СПИРОГРАФИЮ в положении сидя и лёжа.

⠀

❓А как вы справляетесь с быстрой утомляемостью❓

⠀

❗P.S. Сегодня я точно буду уставшей, потому что сегодня мой организм настроен усмирять моего мерзкого друга гликогеноза.🤗 Инфузия #26 прошла отлично🙏

⠀

#запискиредкогопациента #инфузия #myozyme #pompedesease #pimpewarrior #pompepatient #миопатия #утомляемость #усталость #жизнь

📖6 ПРАВИЛ МИО-БЕЗОПАСНОСТИ

Основная задача мио-пациента - ИЗБЕЖАТЬ ТРАВМ.

⠀

1️⃣ Не следует ходить в людных местах в одиночку. Держитесь за сопровождающего.

❌

- толпа спешащих и не внимательных людей, может буквально свалить с ног,

- скользкое кафельное покрытие, создает дополнительные риски.

⠀

2️⃣Расчитывайте свои силы. И часто отдыхайте.

Усталость наступает довольно быстро, а она делает тело мио-пациента не послушным.

❌

-спотыкания,

-падения,

-риски оступиться.

⠀

3️⃣Будьте бдительны и внимательны. Обязательно оценивайте поверхность пола.

⠀

4️⃣Носите только удобную, лёгкую обувь.

⠀

5️⃣Одежда должна быть максимально лёгкой, свободной, не сковывающей движений.

⠀

6️⃣Не забывайте использовать вспомогательные средства, если вам предстоит длительный поход (инвалидная коляска, трость и пр.)

⠀

✔И помните, что проще предотвратить травмы, чем лечить их последствия.

⠀

❓А какие правила безопасности соблюдаете вы? Часто падаете❓

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #безопасность #травмы #стоптравмы #одежда #боремсязамышцы

"МИО-СЛОВАРЬ"АНАЛИЗ КРОВИ⠀

🔹️КФК (креатинфосфокиназа) - Мышечный изофермент.

В том случае, если происходит повреждение хотя бы одной клетки мышц, то данный фермент сразу же поступает в кровь.

⠀

🔹️ЛДГ (лактатдегидрогеназа) - это фермент, который участвует в процессе окисления глюкозы и образования молочной кислоты. В организме здорового человека ЛДГ НЕ НАКАПЛИВАЕТСЯ, а выводится естественным способом.

⠀

🔹️АСТ (АСаТ) - Аспартатаминотрансфераза — это

фермент, который находится во всех клетках организма, но больше всего в клетках печени, сердца, немного в почках и мышцах. В норме активность АСТ в крови очень низкая. При повреждении тканей печени или мышц она высвобождается в кровь.

⠀

🔹️АЛТ (АЛаТ) - это фермент, который находится во всех клетках организма, главным образом в печени и почках, меньше его в сердце и мышцах.

⠀

🔹️МИОГЛОБИН -кислородосвязывающий белок скелетных мышц и мышцы сердца. В нормальных условиях, при отсутствии повреждений или воспалений мышечной ткани, миоглобин в кровь НЕ ПОПАДАЕТ.

⠀

#запискиредкогопациента #миословарь #миопатия #аст #алт #лдг #кфк #миоглобин #кровь #диагностика #неврология #биохимиякрови

🍑ЛЕЧЕБНОЕ ГОЛОДАНИЕ И МИОПАТИЯ

Не так давно, попался мне восторженный комментарий о пользе ЛЕЧЕБНОГО ГОЛОДАНИЯ ПРИ МИОПАТИИ. Человек утверждал, что болезнь отступает и становится "даже легче".

⠀

Помните:

❗ГОЛОДАНИЯ и МИОПАТИЯ НЕСОВМЕСТИМЫ❗Это аксиома, не требующая доказательств.

А так называемое "облегчение" наступило только из-за сброса веса. И как только мышцы адаптируются, всё вернётся на круги своя.

⠀

🥚Наш организм постоянно нуждается в БЕЛКЕ. И даже если мы не будем его потреблять, организм самостоятельно его возьмет...из МЫШЦ. А в случаях миопатии, каждое мышечное волокно на вес золота.

⠀

✔Питание при миопатии, должно быть сбалансированным, а вес стабильным.

⠀

❌Миопатия, если она не вторична, обусловлена генными мутациями и питание не способно воздействовать на генетику.

⠀

✔Берегите себя. И помните, наша задача СОХРАНИТЬ то, что есть.

⠀

❓А как вы относитесь к лечебному голоданию❓Пробовали❓

⠀

#запискиредкогопациента #лечебноеголодание #голодание #диета #белок #мышцы

💛СЧАСТЬЕ НЕЗАВИСИМОЕ ОТ ДИАГНОЗА

У меня давно "пылится" пост о разрушенных мио-семьях. Но пока не нашла "удобного" времени для его публикации. Зато с радостью хочу рассказать о женщинах, которые состоялись ВОПРЕКИ.

⠀

💌Среди моих мио-подруг, практически каждая замужем, некоторые не по разу. И их не мало.

⠀

💅Они состоялись как женщины НЕЗАВИСИМО от их диагноза. Иногда на зависть здоровым подругам.

⠀

И я поняла, что:

⠀

1️⃣ диагноз — никак не может влиять на чувства людей. Если они настоящие!

⠀

2️⃣Он не может стать препятствием к личной жизни.

⠀

❌Несомненно есть слабые люди, которые бегут от проблем. Но это не потому что человек плохой и не потому что ДИАГНОЗ. Просто он слаб. Слаб, чтобы это принять.

⠀

❓А вы счастливы? Как вам это удаётся❓

⠀

#запискиредкогопациента #диагноз #редкиелюди #семья #счастливаясемья #счастьевопреки #красота #женственность #любовь #слабость #raredisease

❌ВТОРИЧНАЯ МИОПАТИЯ⠀

1️⃣Возникает как следствие основного первичного заболевания.

⠀

2️⃣Еще такой вид миопатии называют симптоматическим.  Поскольку развивается на фоне сопутствующей патологии.

⠀

Вторичных миопатий великое множество. Этиология их различна:

🔸️токсические и медикаментозные,

🔸️инфекционные,

🔸️вирусные/бактериальные,

🔸️эндокринные,

🔸️ревматоидные,

🔸️воспалительные*,

🔸️заболевания соединительной ткани,

🔸️заболевания венозной системы,

🔸️климактерические итд.

⠀

*Воспалительные миопатии развиваются на фоне аутоиммунных реакций. Своя иммунная система «атакует» собственные органы и ткани.

⠀

👩‍🔬Диагностика вторичных миопатий:

⠀

-КФК (может быть в норме),

-игольчатая ЭНМГ показывает вторичные изменения,

-*иммунобиохимические, иммуногистохимические исследования, необходимые при подозрении на аутоиммунные (воспалительные) миопатии.

⠀

✔Врачи: терапевт, невролог, эндокринолог, ревматолог, флеболог, гинеколог-эндокринолог, инфекционист, иммунолог.

⠀

❗При своевременной диагностике, процесс можно остановить. А пораженные мышцы восстановить.

⠀

P.S . Прилагаю краткий список заболеваний, которые провоцируют вторичные миопатии.

⠀

❓А вы сталкивались со вторичной миопатией❓Исключали вам ее❓

⠀

#запискиредкогопациента #вторичнаямиопатия #мышцы #диабет #варикоз #вирусы #климакс #печень

🚬ЛЁГКИЙ СПОСОБ БРОСИТЬ КУРИТЬ

❌Сегодня я разоблачу свою одну самую постыдную ошибку.

🚬Я дитя 80-х. Моя юность проходила в лихие 90-е. И если  сейчас в моде спорт, то тогда модными были ВРЕДНЫЕ ПРИВЫЧКИ. Меня поразил всего один грех - это курение. 

🙅‍♀️Я не заметила, как "баловство" превратилось в зависимость. 

🤱Беременность, роды, длительное кормление грудью (порядка трех лет), можно смело вычитать из 15-летнего стажа. Я не курила! Но весь этот период я знала, что снова буду курить (мотивация не жёсткая, а временная). Поэтому свой стаж курения я считаю ровно 15 лет.

‼3 ШАГА К ОТКАЗУ ОТ КУРЕНИЯ

🔶️ЖЕСТКАЯ МОТИВАЦИЯ и ЧАСТАЯ ЧИСТКА ЗУБОВ😂

❌Человек сам должен понять: ДЛЯ ЧЕГО ЭТО НУЖНО.

Никакие страшные картинки, брошюры и лекции о вреде курения не помогут. 

🔶️БУДЕТ ТЯЖЕЛО

❌Не ищите лёгких путей. Первые 3 месяца будут невыносимые. Год будет самым сложным.

🔶️БОНУС ДЛЯ НЕСЛОМЛЕННЫХ

❌Когда вы поймете, что свободны, вас подстерегает вероятность вернуться к пагубной привычке. В такие минуты, я вспоминала как сложно было и все мои желания испарялись.

Мне стыдно за свои ошибки. Но я сумела из них извлечь пользу и сделать свои выводы.

❓А были в вашей жизни ошибки, за которые вам стыдно❓

#запискиредкогопациента #вредныепривычки #курение #курениеубивает #курениевред