4 ПРИЧИНЫ НАБОРА ВЕСА ПРИ МИОПАТИИ

❗ + 4 причины набора веса

⠀

▫️Мышечная ДИСТРОФИЯ и набор веса, кажутся несовместимыми и вообще противоположными понятиями. Но как показывает мой опыт, 50% мио набирает вес.

⠀

▫️Причин прибавки в весе, может быть огромное количество. Всё очень индивидуально.

⠀

▫️Когда моя болезнь начала активно прогрессировать, за год не меняя питания я набрала 10 кг.

⠀

▫️Переход на правильное питание, отказ от жареного, сладкого, сдобного не меняло абсолютно ничего.

⠀

▫️Сейчас я сбросила 8 кг НЕ меняя питания. Потому что эти 10 кг оказались не жиром, а отёком.

⠀

▫️Причин отёчности может быть много. И отёчность может быть не только на лице.

⠀

▫️Сегодня я решила разобраться в потенциальных причинах отёчности. Ведь она может влиять на прибавку в весе аж до 2 кг в сутки. Что для мио очень ощутимо.

⠀

▫️Чтобы снизить отёчность нужно:

⠀

1️⃣  Не употреблять алкоголь,

сократить в рационе количество сладкой, солёной, острой пищи и белка животного происхождения.

⠀

▫️Не соблюдение вышеприведенных правил, повлечёт повышение отёчности и объёмов тела, аж до 2-3 кг за день.

⠀

2️⃣ Если вы проходите курс лимфодренажного массажа, то за 1-2 дня до массажа и столько же после массажа не рекомендуется проводить силовые и кардио-тренировки!

⠀

Иначе отёк будет сопровождать вас на протяжении ещё 2-3 дней.

⠀

3️⃣ Чрезмерная нагрузка при выполнении силовых тренировок, тоже вызовет отёк.

⠀

4️⃣ И самая актуальная причина для мио это нарушение биомеханики и движения, когда часть мышц сильно перегружена, а часть сильно ослаблена.

⠀

▫️В моём случае именно мышечный дисбаланс стал причиной набора веса.

⠀

▫️Мышцы — это насос для лимфы и венозной крови. Ослабленная мышца не способна ничего прокачать, а спазмированная (а именно такими являются наши компенсаторы) просто намертво перекрывает движение всех жидкостей.

⠀

▫️Именно поэтому важно держать компенсаторы в НОРМОтонусе и периодически расслаблять их.

⠀

❓А как у вас обстоят дела с весом? Делитесь.

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #болезньПомпе #pompedisease #pompepatient #вес #наборвеса #отеки #спорт

ИСКУССТВО КОММУНИКАЦИИ МЕЖДУ ВРАЧОМ И ПАЦИЕНТОМ НМЗ или как объяснить врачу, что я чувствую + ТОП 3 ЖАЛОБЫ

ИСКУССТВО КОММУНИКАЦИИ МЕЖДУ ВРАЧОМ И ПАЦИЕНТОМ НМЗ или как объяснить врачу, что я чувствую + ТОП 3 ЖАЛОБЫ

⠀

▫️У меня были явные проблемы с описанием симптомов моего заболевания. Как бы я не старалась подобрать слова, описать что я чувствую, человеку не имеющего таких проблем практически не возможно.

⠀

▫️При этом, если врач неверно поймет наши жалобы, то и об адекватном диагнозе, речи быть не может.

⠀

▫️Каждый раз, общаясь с разными врачами, все время вижу одну и ту же картину: удивленный взгляд, приподнимающиеся брови и ухмылку недоверия. Тем более С ПЕРВЫМИ ЖАЛОБАМИ Я ПРИТОПАЛА НА КАБЛУКАХ. Меня это вводит в не приятное состояние.

Большинство врачей, путают мышечную слабость с упадком сил. Поскольку упадок сил частый симптом, а вот мышечная слабость редкий.

⠀

Жалоба 1️⃣

⠀

Прямым текстом говорите о снижении мышечного тонуса. Врач невролог может проверить его. Называется это мануальное тестирование.

⠀

Жалоба 2️⃣

⠀

Не стесняйтесь продемонстрировать свои приемы самопомощи. Обязательно расскажите выполнение каких действий для вас стало затруднительно, а иногда и не выполнимо.

⠀

▫️Я уверена, что есть безусловные навыки такие как сесть, встать, подняться, согнуться, разогнуться итд, которыми человек овладевает с раннего детства и они сопровождают его на

протяжении всей его жизни.

⠀

▫️Они не могут просто так исчезнуть. Может меняться только время, затраченное на их выполнение с возрастом. Не стесняйтесь об этом говорить.

⠀

Жалоба 3️⃣

⠀

Я, например, могу сравнить свои ощущения с чувством, когда здоровый человек перетренируется.

⠀

▫️Еще когда я была здорова, у меня бывали такие ощущения в момент не умеренных физических нагрузок. Тело становилось: тяжелым, не послушным, слегка онемевшим, начинало штормить.

⠀

▫️В общем, для меня и по сей день, это вызывает сложности.

В пору организовывать тренинг на тему: "Искусство коммуникации врача и пациента с нервно-мышечными заболеваниями".

⠀

❓Поделитесь, пожалуйста, а как вы, описываете свою проблему у врача?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #врач #пациент #редкиеболезни #орфанныеболезни #raredisease

5 правил восстановления мышц

ЧТОБЫ ЭФФЕКТИВНО ТРЕНИРОВАТЬСЯ, НУЖНО УМЕТЬ ОТДЫХАТЬ

⠀

▫️Именно во время отдыха, наши мышцы восстанавливаются. И речь вовсе не об отсутствии тренировок, а о чередовании тренировка/отдых.

⠀

▫️Сегодня я расскажу что нужно делать, чтобы эффект от тренировок был полноценным.

⠀

1️⃣ НЕ ПЕРЕТРУДИСЬ (для мио "недо" лучше "пере")

⠀

Чрезмерная нагрузка и отсутствие отдыха снижают эффективность тренировок, а иногда и вовсе могут ухудшить ваше состояние.

⠀

2️⃣ ПЕЙ ВОДУ

⠀

Не редко слышу жалобы на отёки и отсутствие желания пить воду. Но восполнить потерю жидкости, после физической нагрузки человек, обязан. Обычная вода поддерживает нормальный обмен веществ в организме и ускоряет его восстановление.

⠀

3️⃣ САМОМАССАЖ

⠀

Легкие расслабляющие массажные движения улучшают кровообращение и транспорт питательных веществ, помогает мышцам восстановиться гораздо быстрее.

⠀

Научитесь делать массаж самостоятельно – это позволит сэкономить.

⠀

4️⃣ КОНТРАСТНЫЙ ДУШ

⠀

Он улучшит кровообращение во всем теле, снимет болезненные ощущения в мышцах, улучшит эластичность сосудистых стенок.

⠀

5️⃣ КАЧЕСТВЕННЫЙ СОН

⠀

Наше тело умеет восстанавливаться самостоятельно, но только если ему не мешать.

⠀

Во время сна, организм вырабатывает гормон роста, который в большой степени отвечает за восстановление и рост тканей.

⠀

После тренировки ложитесь спать пораньше. Позвольте себе поваляться в кровати за увлекательной книжкой.

⠀

❗Эти не хитрые правила помогут сохранить наши хрустальные мышцы по дольше.

⠀

❓Что из этих правил выполнять сложно?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #мыщцы #боремсязамышцы

КТО ТАКОЙ Disease Ambassador

▫️Изначально, начиная вести свой блог #ЗапискиРедкогоПациента я преследовала цель нести осведомлённость о нервно-мышечных заболеваниях в массы.

⠀

▫️Меня стали замечать и приглашать на всевозможные мероприятия. И я всегда соглашалась.

⠀

Скажу сразу, это очень не просто давалось мне.

⠀

▫️Первый опыт был в феврале 2018 года. Я принимала участие в 14-й междисциплинарной конференции «Вейновские чтения» по теме « Болезнь Помпе глазами пациента».

Была участником доклада Никитина Сергея Сергеевича*,

*доктора медицинских наук, ведущего специалиста в области неврологии и нервно-мышечных заболеваний, главного редактора журнала "нервно-мышечные болезни".

⠀

▫️Мероприятие проходило в г. Москва в конгресс-холле при всеми известной гостинице Украина.

⠀

▫️Мне пришлось выйти на сцену, в качестве "больной" модели. Где на меня смотрели не меньше сотни пар глаз с различных стран мира (это были врачи неврологи).

⠀

▫️Было неловко, стыдно, болела голова. Но я чётко осознавала ДЛЯ ЧЕГО я это делаю. Моя миссия помочь людям превалировала над собственным, стыдливым эго.

⠀

▫️Далее было уже проще. И меня приглашали на многие мероприятия такого рода. Для меня важно донести, через что проходит редкий пациент, что чувствует до того как получает диагноз и на что важно обратить внимание врачу при обследовании не типичного пациента.

⠀

▫️За границей, есть такое понятие как Disease Ambassador (посол болезни). Такие послы занимают важную роль в исследованиях и разработках в сфере редких болезней.

В нашей стране, пока это не особо практикуется. Но начало положено, поскольку я являюсь официальным Disease Ambassador.

⠀

▫️Я благодарна судьбе, что она дала мне возможность найти своё призвание в буднях. Что мне дана такая возможность. За силу духа, которая смогла помочь мне побороть свою стыдливость к статусу орфанного пациента, что смогла найти силы выйти из тени и заявить о таких людях как мы и их проблемах.

⠀

❤Спасибо вам за поддержку и веру в меня. Вместе, мы сможем больше.

⠀

❓Какие темы о миопатии вы хотели бы обсудить? Что для вас важно?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #болезньпомпе #психология

❗МИОПАТИИ — ОТЛИЧИЯ

⠀

▫️Когда я говорю о том, что МИОПАТИЯ — ЭТО НЕ ДИАГНОЗ, а функциональное состояние мышц, мой директ начинает разрываться от вопросов.

⠀

▫️То же самое происходит, когда люди слышат о терапии при СМА и болезни Помпе и очень удивляются, когда узнают что конкретно им, эта терапия НЕ ПОМОЖЕТ.

⠀

▫️Это вдохновило меня, написать этот пост. В нём я постараюсь рассказать почему так происходит.

⠀

▫️Итак, форм миопатии ("мио" - мышца, "патия" - патология). Великое множество. Помимо наследственных есть и вторичные, которые вызваны не генетической поломкой.

⠀

Например:

⠀

🔹️лекарственные,

🔹️эндокринные,

🔹️ инфекционные,

🔹️ воспалительные,

⠀

но о них будем говорить отдельно.

⠀

▫️Диагноз — это когда раскрывают непосредственно механизм болезни.

⠀

▫️Однако, одной из самых распространенных причин развития миопатии — это поломки в генах, отвечающих за построение белков.  Эти белки выполняют различные функции для наших мышц.

⠀

Например:

⠀

🔹️ одни белки участвуют в метаболизме и при неправильном формировании не могут полноценно проводить нужные химические реакции. Это относится к метаболическим миопатиям;

⠀

🔹️ другие белки участвуют в строительстве нервных клеток. Но если нужного материала нет, то и нервная клетка разрушится. Это приведёт к тому, что сигнал от мозга не будет доходить до мышцы. И она не сможет полноценно функционировать;

⠀

🔹️ третьи белки служат "кирпичиками" в защитных механизмах клетки. При отсутствии этих кирпичиков — клетка разрушается.

⠀

▫️Причин и видов много. Именно поэтому, прежде чем лечить, нужно УТОЧНЯТЬ ДИАГНОЗ.

⠀

▫️Миология — довольно объёмна, не проста и малоизучена. Однако, очень важна, поскольку мышцы выполняют важнейшую роль в нашем организме. Но только понять не сколько важна их роль, мышцы нужно потерять.

⠀

#запискиредкогопациента #мышечнаядистрофия #миопатия #болезньПомпе #сма #спинальнаямышечнаяатрофия  #миология

Я БОЛЬШЕ НЕ МОГУ БЕГАТЬ

⠀

▫️Это наступило как-то внезапно для меня. Ведь если человек не профессиональный спортсмен, то бег, использует по мере жизненной необходимости.

⠀

▫️Когда я потеряла этот навык, точно не знаю. В один прекрасный день, мне нужно было побежать, а произошло то, что происходит в кошмарных снах. Не смогла. И это ОЧЕНЬ СТРАШНО. Ощущения, что к ногам привязали неподъёмные гири и я не могу тащить своё тело.

⠀

▫️Вернувшись домой, я снова и снова пробовала побежать, но все попытки, заканчивались полным провалом. Тяжелое тело, ноги словно в кандалах, прикованы к полу. МАГНИТ, который притянул меня к земле — вот с чем ассоциируется у меня это состояние.

⠀

▫️В голове не укладывалось, что могло произойти со мной? Мысли путались: набрала вес, а может завтра все получится? Но ведь ничего не болело и не предвещало беды. Но как я могла РАЗУЧИТЬСЯ БЕГАТЬ?

- Ничего не болит, то и беспокоиться не о чем!- подумала я и продолжила жить, даже не подозревая КАКАЯ БОЛЕЗНЬ уже поселилась в моем теле.

⠀

❓Вопрос к МИО: А КАК ДАВНО ВЫ ПОТЕРЯЛИ НАВЫК БЕГАТЬ, ЗАПОДОЗРИЛИ БОЛЕЗНЬ?

⠀

❓Вопрос к здоровым: А ВЫ ПРЕДСТАВЛЯЕТЕ СВОЮ ЖИЗНЬ БЕЗ НАВЫКА БЕГАТЬ?

⠀

#запискиредкогопациента #мышечнаядистрофия #бег #психология #мышцы #редкиеболезни #орфанныеболезни

⁉️«КАК Я БУДУ ВСТАВАТЬ»

⠀

▫️Одним из спутников мышечной дистрофии — это повышенная утомляемость. Не успел встать, уже устал. Но не всегда для человека с миопатией может себе позволить присесть, потому что здесь встаёт не менее болезненный вопрос «КАК Я БУДУ ВСТАВАТЬ»?

⠀

▫️Стоять тяжело, начинает дико болеть спина, тело наливается невероятной тяжестью (в общем, целый каскад чувств и ощущений).

⠀

▫️Прежде чем сесть, в голове пролетает куча мыслей:

«какое низкое сиденье»,

«если я сяду, то как я встану»?

⠀

▫️Начинаешь аки робот оценивать и анализировать:

🔹️сидение и его высоту,

🔹️обстановку вокруг него,

🔹️оцениваешь качество напольного покрытия (скользко/устойчивость),

🔹️количество людей вокруг.

⠀

▫️Похоже на паранойю? Для здорового человека, конечно, это не нормальный симптом, а для нашей аудитории самое обычное состояние!

⠀

▫️Зачастую усталость и боль в спине побеждает все сомнения и заставляет сесть. А сидя на стуле, невозможно больше думать ни о чем, кроме как о том: "КАК Я БУДУ ВСТАВАТЬ". Эта мысль пульсирует в голове, заставляя сердце биться сильнее.

⠀

▫️Такую же панику, вызывают ступени. Это реальная проблема, психологический стоп-сигнал. Схожа с навязчивой идеей.

⠀

❓А как вы справляетесь с такого рода фобиями?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #страх #редкиеболезни #орфанныеболезни #мышечнаядистрофия #психология