ЖИЗНЬ В ПРОМЕЖУТКАХ

Дорогие друзья, после поста об инфузии, многие подумали, что я в упадке. Но это не так. На

сегодняшний день, моя жизнь должна быть "втиснута" в промежутки между инфузиями. 
И это оказалось очень не просто.

Иногда просто не возможно сказать "и пусть весь мир подождет"...а приходится...
На работе ли "запары" в виде аукционов (а они проходя в режиме он-лайн и не могут ждать) или же личные проблемы, а вдруг необходимость срочно уехать? А Север наш, весьма удален от "большой земли" И что...?
Нет, я вовсе не жалуюсь, а ратую и очень надеюсь, что болезнь Помпе внесут в перечень жизнеугорожающих заболеваний. А препарат #myozyme в перечни ЖНВЛП.
Ведь прерывать терапию не желательно, а в жизни всякое случается..
Хочется повлиять на это - но увы, это не в моей власти. Приспосабливаемся как можем!

Что касается моего настроения, то оно на уровне. Я рада, что лечусь, счастлива, от того, что мне легче. Скоро отпуск, море, родители...и лучшее конечно впереди.
Завтра, опубликую РЕЗУЛЬТАТЫ ОБСЛЕДОВАНИЯ И ЗАКЛЮЧЕНИЕ ВРАЧЕБНОЙ КОМИССИИ на первом, маленьком рубеже лечения #myozyme