Очень часто слышу такое выражение. И оно не без основательно.
Причины:
1. Это стереотип, что генетические болезни проявляются только в детстве.
2. Повсеместные отказы фондов помогать именно взрослым* (*если вы, взрослый пациент и вам помогают фонды, отзовитесь пожалуйста
).
Люди в тяжелых состояниях, часто без уточненного диагноза и без инвалидности. Потому что сдать анализ на ГЕНЕТИКУ - это очень дорого. У инвалида, живущего на пособия, таких денег просто нет. И хорошо, если есть семья или хорошая работа. Тогда возможно, худо-бедно накопить.
Однако, есть ряд генетических анализов, которые можно делать БЕСПЛАТНО. Но об этом, по какой-то причине не говорят вообще. Просто посылают сдавать всю "панель". На САЙТЕ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКОГО НАУЧНОГО ЦЕНТРА, что на Москворечье 1, можно и нужно все предварительно узнавать (http://www.med-gen.ru).
Вот и смиряются многие с приговором. Продолжая безропотно нести свой крест. Ведь миопатия не излечима, а генетика дорога.
Напоминаю, что очень часто причиной мышечной слабости и проблем с дыханием, может быть болезнь Помпе (Гликогеноз IIтипа) и он ИМЕЕТ ТЕРАПИЮ. ЕСЛИ НУЖНО СДАТЬ АНАЛИЗ, СПРОСИ МЕНЯ КАК!
А я расскажу тебе КАК ЭТО СДЕЛАТЬ БЕСПЛАТНО.
БЕРЕГИТЕ СЕБЯ И СВОИХ БЛИЗКИХ.
#миопатия #болезньПомпе #орфанныеболезни #генетическиеболезни#боремсязамышцы
Причины:
1. Это стереотип, что генетические болезни проявляются только в детстве.
2. Повсеместные отказы фондов помогать именно взрослым* (*если вы, взрослый пациент и вам помогают фонды, отзовитесь пожалуйста
).Люди в тяжелых состояниях, часто без уточненного диагноза и без инвалидности. Потому что сдать анализ на ГЕНЕТИКУ - это очень дорого. У инвалида, живущего на пособия, таких денег просто нет. И хорошо, если есть семья или хорошая работа. Тогда возможно, худо-бедно накопить.
Однако, есть ряд генетических анализов, которые можно делать БЕСПЛАТНО. Но об этом, по какой-то причине не говорят вообще. Просто посылают сдавать всю "панель". На САЙТЕ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКОГО НАУЧНОГО ЦЕНТРА, что на Москворечье 1, можно и нужно все предварительно узнавать (http://www.med-gen.ru).
Вот и смиряются многие с приговором. Продолжая безропотно нести свой крест. Ведь миопатия не излечима, а генетика дорога.
Напоминаю, что очень часто причиной мышечной слабости и проблем с дыханием, может быть болезнь Помпе (Гликогеноз IIтипа) и он ИМЕЕТ ТЕРАПИЮ. ЕСЛИ НУЖНО СДАТЬ АНАЛИЗ, СПРОСИ МЕНЯ КАК!
А я расскажу тебе КАК ЭТО СДЕЛАТЬ БЕСПЛАТНО.БЕРЕГИТЕ СЕБЯ И СВОИХ БЛИЗКИХ.
#миопатия #болезньПомпе #орфанныеболезни #генетическиеболезни#боремсязамышцы
Комментариев нет:
Отправить комментарий