🔻УРОЛОГИЯ И МИОПАТИЯ⠀

▫️Однажды, один профессор дал мне рекомендацию: "Сидеть на унитазе по дольше". И эта рекомендация вполне оправдана.

⠀

▫️Наш мочевой пузырь это орган, представляющий собой резервуар. Его задача накопить и выпустить мочу.

⠀

▫️Важную роль в механизме мочеиспускания играют окружающие МЫШЦЫ и СВЯЗКИ.

⠀

▫️Повреждение связочно-мышечно-фасциальных структур малого таза во время родов или при иных мышечных заболеваниях часто приводит к нарушению функции мочевого пузыря.

⠀

▫️Опорожнение мочевого пузыря происходит при сокращении его мышц и одновременном расслаблении мышц мочеиспускательного канала.

⠀

▫️Если же мочевой пузырь не может сократиться из-за слабых мышц мочевого пузыря или закупорки, которая препятствует оттоку мочи, то некоторое количество мочи остается внутри.

⠀

▫️Это чревато инфекциями мочевыводящих путей и абструктивной уропатией.

⠀

🔻Симптомы:

⠀

- Недержание мочи,

- Неотложные позывы к мочеиспусканию,

- Затрудненное начало мочеиспускания,

- Учащенное мочеиспускание.

⠀

▫️Самая лучшая профилактика - это работа с мышцами тазового дна и дыханием (тазовое дно активный участник дыхательного процесса)

⠀

- по дольше посидеть на унитазе, дождаться когда мочевой пузырь максимально опорожнится или же через время снова сходить в туалет даже если нет позывов.

⠀

▫️В карусели 2 отзыва, листайте➡️

⠀

❓Понимаю, что вопрос интимный, но если поделитесь своим опытом, буду благодарна.

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #урология #мочевойпузырь #редкиеболезни #слабость

МИФЫ О ГЕНЕТИКЕ

⠀

Миф 1️⃣ "В НАШЕЙ СЕМЬЕ ВСЕ ЗДОРОВЫ, ПОЭТОМУ У НАС НЕ МОЖЕТ БЫТЬ ГЕНЕТИЧЕСКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ"

⠀

▫️А вот и нет. Очень часто люди, по не знанию, связывают такие недуги с не правильным образом жизни родителей. Начинают косо смотреть и осуждать.

⠀

▫️Ни для кого не секрет, что мутация – это НЕИЗМЕННЫЙ СПУТНИК ЭВОЛЮЦИИ. ВСЕ ЛЮДИ, без исключения, являются носителями от 8 до 12 патогенных мутаций.

⠀

▫️Поэтому, в зоне риска, родить не здорового малыша, 5% пар, вступивших в отношения.

⠀

▫️Крепкое здоровье всех членов семьи, к сожалению не может быть 100% гарантом отсутствия генетических патологий в будущем.

⠀

▫️Например, есть такой тип наследования, как аутосомно-рецессивный.

⠀

▫️Встречаются мужчина, и женщина и у них рождается ребенок. Если мутации мужчины и женщины находятся в разных генах, их дети будут здоровы. Потому, что здоровый ген, всегда компенсирует/закрывает "больной" ген. Если же так совпадет, что мутации и у мужчины, и у женщины будут в одном гене, то есть вероятность родить не здорового малыша.

⠀

▫️Аутосомно-рецессивный тип наследования, является одним из самых "благоприятных". И появиться болезнь с таким типом наследования, может в семье совершенно здоровых людей.

⠀

▫️Один из детей может быть абсолютно здоровым, а второй болеть или быть носителем. И это не удивительно при таком типе наследования.

⠀

❗Диагностика заболевания в таких случаях крайне затруднена. Больных в семье нет, тогда что искать?

⠀

▫️Даже среди генетиков из глубинки, есть прорехи в диагностике и отсылы к психиатрам действительно не здоровых пациентов, диагностика которых может затягиваться на ДЕСЯТКИ лет.

⠀

❓Есть ли среди ваших родныэ люди с аналогичным диагнозом

⠀

#запискиредкогопациента #генетика #орфанныеболезни #редкиеболезни #генетическиеболезни

❗НЕ ДАЙ 《СОЖРАТЬ》 СВОИ МЫШЦЫ

▫️Сейчас я активно изучаю ВСЁ, что может влиять на мышцы. Влияние на них оказывает много факторов, в том числе стресс. Но речь сегодня пойдёт о питании.

⠀

▫️ПИТАНИЕ ЭТО ВАЖНЕЙШАЯ СОСТАВЛЯЮЩАЯ ЖИЗНИ МИО-ПАЦИЕНТА.

⠀

1️⃣ БЕЛОК

⠀

30% белка от своего суточного рациона в сутки нужно съедать ОБЯЗАТЕЛЬНО.

⠀

▫️При этом: яйца, постное мясо, творог и морепродукты содержат разные аминокислоты. Проще говоря это разные кирпичи и если один из них выпадет, домик рухнет.

⠀

▫️Нельзя съесть утром полкило творога и пополнить тем самым 30% белка.

Он должен быть равномерно распределен на ВСЕ приёмы пищи и быть РАЗНООБРАЗНЫМ.

⠀

2️⃣ ДИЕТЫ И ГОЛОДОВКИ ЗАПРЕЩЕНЫ

⠀

▫️Выше я писала о важности белка. И как только белок из еды закончится, организм немедленно перейдет на НЕ НУЖНЫЕ органы. А знаете что, организм считает самым не нужным? Это МЫШЦЫ.

⠀

▫️Особенно сейчас в век прогресса, когда нам не нужно гоняться за мамонтом, чтобы добыть еды. Сейчас сидя за компьютером можно заработать денег и заказать доставку еды.

⠀

🔻А ещё наш организм СОВСЕМ НЕ УМЕЕТ хранить белок.

⠀

3️⃣ СЛОЖНЫЕ УГЛЕВОДЫ

⠀

▫️Чтобы белок усвоился, обязательно его нужно употреблять сложные углеводы.

⠀

▫️Именно они помогают белку УСВОИТЬСЯ ПРАВИЛЬНО. Если вы удумаете питаться одним белком, убрав углеводы, то ваша печень благополучно разложит ваш белок в глюкозу и начнет "кормить" ею мозг и прочие органы. Поэтому не обольщайтесь на этот счет.

⠀

▫️Употребляя сложные углеводы, ВЫ ЗАЩИТИТЕ СВОИ МЫШЦЫ. В момент наступления дефицита энергии (некогда поесть), организм сначала бросится сжигать запасы сложных углеводов и только потом перекинется на белки, а точнее мышцы.

⠀

4️⃣ ОВОЩИ (КЛЕТЧАТКА)

⠀

▫️Каждый приём белка, обязательно должен сопровождаться овощами.

⠀

5️⃣ ОБЩИЙ БЕЛОК

⠀

▫️Сдайте анализ на общий белок. Его уровень должен быть не менее 72!

⠀

▫️Если он ниже, и вы решите пропить коллаген, то помните, что он не попадет в кости и суставы. Он пойдёт на восполнение белка в организме в целом.

⠀

❓Ребята, поделитесь, какие сложности с питанием у вас есть?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия_питание #миопатия #мышечнаядистрофия #питание

❗СИДИМ ПРАВИЛЬНО⠀

▫️Так или иначе, современный человек большую часть времени проводит сидя. Мио-пациенты тем более, мы вынуждены это делать из-за быстрой утомляемости.

⠀

▫️Наше тело призвано ДВИГАТЬСЯ. А сидячее положение для него ПРОТИВОЕСТЕСТВЕННОЕ.

⠀

▫️Сегодня разберём 5️⃣ правил того, как же сидеть, чтобы минимально навредить себе.

⠀

1️⃣ НЕ РАБОЧЕЕ ВРЕМЯ НАПОЛНЯЙ ДВИЖЕНИЕМ

⠀

▫️Если у вас "сидячая" работа и вы вынуждены много времени проводить сидя, то старайтесь остальное время сидеть как можно меньше. Смотрите телевизор стоя, поиграйте с домашним животным, прогуляйтесь перед сном.

⠀

▫️Наша @таня например с 9 до 13 часа работает стоя. У нее есть специальный столик под ноутбук, для организации этого процесса.

⠀

2️⃣ ПРАВИЛЬНО ОРГАНИЗУЙТЕ РАБОЧЕЕ МЕСТО

⠀

▫️Стул, с анатомическим подпором под поясницу, который бы повторял его естественный изгиб.

⠀

▫️Монитор компьютера должен быть строго напротив глаз. Чтобы не приходилось наклонять голову вниз. Ибо это спровоцирует "выезжание" головы вперед (верхний перекрестный синдром). Поэтому монитор компьютера предпочтительнее ноутбука.

⠀

3️⃣ МЕНЯЙТЕ ПОЛОЖЕНИЕ ТЕЛА

⠀

▫️Сидеть долго с прямой спиной НЕ реально, потому что наши мышцы не способны долго сохранять статическую нагрузку. Поэтому бесполезно "глотать палку", кроме боли в спине ничего не заработать.

⠀

▫️Просто меняйте положение: облокотитесь на правый локоть, левый локоть, поднимите ноги на стул (да, это смогут сделать только "удаленщики").

⠀

4️⃣ ТРЕНИРУЙТЕСЬ

⠀

▫️Это позволит сгладить последствия длительного сидения, значительно улучшат кровообращение и общее самочувствие.

⠀

5️⃣ ДЕЛАЙТЕ ПЕРЕРЫВЫ

⠀

▫️Делайте перерыв каждые полчаса. Походите, если нет возможности походить, сделайте разминку сидя, потяните спину, сделайте массаж пальцев, предплечий, потяните их.

⠀

▫️Помните, что длительное нахождение в одном положении, очень вредит нашему организму и нарушает его функционирование. Это ведет к проблемам в позвоночнике, суставах, хроническим болевым синдромам.

⠀

❓А вы много сидите?

Прилагаю массаж, который нужно делать ежедневно, чтобы снять напряжение с рук, предплечий и шеи.

⠀

#миопатия_реабилитация

АНЕМИЯ И МИОПАТИЯ Часть 3️⃣ Гемоглобин⠀

▫️В норме, у женщин гемоглобин составляет от 120 и выше. Но важны не сами цифры гемоглобина, а ЕГО СРЕДНЕЕ СОДЕРЖАНИЯ В ЭРИТРОЦИТЕ.

⠀

▫️Если Ваш гемоглобин на нижней границе нормы, то Вам уже есть о чем переживать. А если он ниже нормы, то это уже катастрофа.

⠀

▫️ Дело в том, что кровь мы всегда сдаем утром и натощак. При таких условиях наша кровь немного сгущается и гемоглобин может казаться достаточным. Происходит это из-за воды. Кровь становится более концентрированной. Поэтому эти цифры могут быть обманчивыми.

⠀

▫️Железо очень важно для митохондрий. Этот процесс генерирования энергии внутри клетки называют клеточное дыхание.

⠀

▫️ПРОБЛЕМЫ С МЫШЦАМИ, а у вас ещё и анемия? Поздравляю, процесс миопатии усугубляется. Железо необходимо организму для формирования белка — миоглобина, который находится в мышцах. Это вызывает их слабость даже у здоровых. Молчу о мио-пациентах.

⠀

▫️Сейчас находясь в состоянии анемии, мои мышцы по ощущениям накачаны воздухом. Они ослабли, но ощущения анемийной слабости и миопатийной по моим ощущениям разные.

⠀

❓Какой уровень гемоглобина у вас? Давайте сделаем перекличку?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия_анемия #анемия #железодефицит #мышечнаядистрофия #гематолог

Я ТВОЁ ТЕЛО⠀

🌝 Я выгляжу так, как ты думаешь обо мне. Пожалуйста, полюби меня и я стану ещё прекраснее.

⠀

🔥 Мои резервы безграничны, я способно к регенерации и восстановлению. Я даже могу выздороветь тогда, когда никто в это не верит, главное ТЫ поверь.

⠀

🌱 Я очень люблю бывать на свежем воздухе, мне легче работать в движении.

⠀

🍔 Прежде чем съесть какую-то гадость, хотя бы иногда спроси меня, а что я действительно хочу?

⠀

🤒 Когда ты часто думаешь о болезнях, а тем более пытаешься выискивать их во мне, я вынужденно соответствовать твоим мыслям и я начинаю болеть. НЕ ДЕЛАЙ ТАК...

⠀

🌼 Когда ты счастлив, я расцветаю на глазах.

⠀

😡 Когда долгое время ты находишься в стрессе и без настроения, я начинаю болеть. Не вызывай, пожалуйста, негативных эмоций.

⠀

💛Я очень люблю тебя. И мне хочется иногда слышать от тебя слова благодарности.

⠀

❓Если бы вы могли обратиться к своему телу, чтобы вы хотели ему сказать?

⠀

#запискиредкогопациента #любовьксебе #жизнь #тело #мышечнаядистрофия

ИСТОРИЯ МОЕЙ ПРИВИВКИ⠀

▫️16 июля 2021 года, мы всей семьёй получили 1 компонент вакцины ГамКовидВак (Спутник V).

⠀

Шаг1️⃣ Пришли в поликлинику в порядке живой очереди;

⠀

Шаг2️⃣ Заполнили согласие;

⠀

Шаг3️⃣ Осмотр у терапевта;

⠀

Шаг4️⃣ Вакцинация (к слову абсолютно безболезненна).

⠀

❌ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ПОСЛЕ ВАКЦИНАЦИИ на протяжении 3-4 дней:

⠀

Баня, сауна, приём ванны

Алкоголь

Физические нагрузки 3-4 дня

⠀

ОЩУЩЕНИЯ:

⠀

1️⃣ Мне 38 лет. Из хронических болезней болезнь Помпе. Ковидом болела в легкой форме:

⠀

🔸️В день прививки — никаких ощущений;

🔸️Через 24 часа — легкая слабость и ломота. Отлично выспалась и всё прошло;

🔸️Не большие ощущения в мышце, куда делали укол (не боль, а именно ощущения и то, если сильно напрячь руку).

⠀

2️⃣ Дочери 18 лет. Хронических болезней нет. Болела ковидом в легкой форме:

⠀

🔸️В день прививки (через несколько часов), легкое повышение температуры до 37,2, сонливость, головная боль.

🔸️Через 24 часа — головная боль сохранялась. К таблеткам не прибегали, было терпимо и прошло самостоятельно.

⠀

3️⃣ Муж 51 год. Из хронических: гипертония, атеросклероз. Болел ковидом в тяжелой форме:

⠀

🔸️В день вакцинации — легкое недомогание, боль в руке куда делали прививку, першение в горле.

🔸️Через 24 часа першение и боль в руке сохранялось. Общее состояние работоспособное.

⠀

СОВЕТЫ ОТ ВАКЦИНИРОВАННЫХ:

⠀

1️⃣Планируйте прививку к выходным, чтобы была возможность не менее ДВУХ дней отлежаться;

⠀

2️⃣ Купите заранее: жаропонижающие, болеутоляющие и противовоспалительные препараты.

⠀

3️⃣ Возьмите с собой: паспорт, полис ОМС и СНИЛС. На следующий день после вакцинации вам на портал Государственных услуг должен прийти дневник. Если не пришел, ЗВОНИТЕ В ПОЛИКЛИНИКУ ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА И ПРОСИТЕ ПЕРЕПРОВЕРИТЬ.

⠀

4️⃣ Всё неизвестное не может оставлять нас равнодушными, позвольте себе прожить эти чувства, но не позволяйте им затмить звуки разума.

РИСКИ ПОСЛЕ КОВИДА, В РАЗЫ СТРАШНЕЕ, ПОТЕНЦИАЛЬНЫХ ПОБОЧЕК ОТ ВАКЦИНЫ.

⠀

❗Если вы боитесь векторную вакцину, потому что ждёте генную терапию, то НЕ БОЙТЕСЬ. Аденоверус и аденоассоциированый — это РАЗНЫЕ ТИПЫ ВИРУСОВ.

⠀

❓А вы привились?

⠀

Если ДА, то как ощущения?

Если НЕТ, то почему и планируете ли?

ПЕРЕРОЖДЕНИЕ СЕБЯ ЧЕРЕЗ БОЛЕЗНЬ⠀

▫️Помню, в период сильного прогрессирования болезни, на меня давил груз постоянной усталости, тяжести бытия. Мне ничего не хотелось, кроме того, чтобы добраться до горизонтальной плоскости. Как не странно, но это был верх удовольствия молодой женщины.

⠀

▫️Больше не хотелось новой одежды, которая уже не так смотрелась на "испорченном" болезнью теле. Не хотелось лишний раз разочаровываться в себе, глядя в зеркало.

⠀

▫️Я была сосредоточена на негативных изменениях себя. Потом кинулась из "огня в полымя", переключилась на жизни своих родных. Т.е я стала жить их жизнями. И это тоже было ошибкой. Я по-прежнему понимала, что всё не то, это тупик.

⠀

▫️Сейчас я вывела для себя идеальную формулу: когда мне тяжело и страшно, я начинаю делать что-то для себя: получать новые знания, тренироваться, заниматься СОБОЙ. Я вкладываюсь в себя и не лезу ни в чью жизнь, не требую одобрения/внимания/поощрения.

⠀

▫️И за последний год, я очень изменилась. Сначала внутреннее, а потом и внешне (кто со мной давно, поймут).

⠀

▫️А для новых, мой вес снизился на 10 килограмм (с меня словно слетел этот груз проблем), я занялась уходом за своей внешностью (гимнастика для лица, посещение косметолога), но самое главное это самообразование и развитие. Вместо страха перед будущим - развитие.

⠀

▫️Я поняла, что всё что внутри нас, отражается снаружи, в том числе на мышцах, которые так дороги нам: страх, зажатость, комплексы, обиды.

⠀

▫️Теперь, видя свое прогрессирующее тело, захотелось красивой одежды, движения да и просто жизни. Я полностью переоценила своё отношение к себе.

⠀

▫️Когда мне пишут отчаянные мио-друзья, я искреннее понимаю и чувствую боль каждого и мне хочется вас обнять и сказать:

⠀

"ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО, ПОЛЮБИТЕ СЕБЯ ВСЕМ СЕРДЦЕМ, НЕ РУГАЙТЕ СВОЁ ТЕЛО, А НАОБОРОТ ПООЩРЯЙТЕ, ХВАЛИТЕ.

⠀

ПОДУМАЙТЕ, О ЧЕМ ВЫ ДАВНО МЕЧТАЛИ, НО БОЯЛИСЬ ОСУЩЕСТВИТЬ? НУ ЖЕ! СМЕЛЕЕ, СЕЙЧАС САМОЕ ВРЕМЯ! ДРУГОЙ ЖИЗНИ НЕ БУДЕТ! Я точно знаю!"

⠀

❓А как вы относитесь к себе? Испытывали ли нелюбовь к себе?

⠀

#запискиредкогопациента  #миопатия #мышечнаядистрофия #психология #жизнь #любовь #развитие

❗ВАШИ МЫШЦЫ НИКОМУ НЕ НУЖНЫ КРОМЕ ВАС⠀

▫️Мышцы один из самых энерго затратных органов. Тогда как среднестатистический даже здоровый человек ими пользуется мало.

⠀

▫️Естественное снижение мышечной массы у здоровых людей начинается с 30 лет. Утрачивается 0,1 - 1% мышечной массы в год. После 50 лет, этот процент увеличивается до 1-2% в год.

⠀

▫️Да зачем организму "кормить" этот не особо востребованный и при этом прожорливый орган?

⠀

▫️Наш мозг стремиться к выживанию с минимальным количеством телодвижений. Он отвечает за инстинкты и самосохранение. Его главная задача избежать боли и трудностей. Это объясняет и тотальную лень к регулярным тренировкам у людей: "нет времени", "не знаю как", "боюсь навредить", "не могу себя заставить".

⠀

▫️Как видим, наши мышцы не особо-то и нужны. Особенно в век, когда мы можем зарабатывать и тратить деньги нажимая только на кнопки.

⠀

▫️В случаях с миопатией, есть еще болезнь, буквально пожирающая наши мышцы.

⠀

▫️Единственный способ сохраниться и отсрочить полной разрушение это ДВИЖЕНИЕ.

⠀

▫️Ну что? Ты всё ещё не хочешь тренироваться, чтобы сохранить орган обеспечивающий нашу жизнь качественной, сохраняющий наш связочный аппарат в сохранности, помогающий сохранять свободу?

⠀

❗Готовлю план для мио-челленджа. Надеюсь не подведу Вас и сделаю всё для организации наших тренировок. Чтобы вы хотели получить от мио-челленджа? Пишите свои пожелания, я все учту.

⠀

#запискиредкогопациента #лфк #реабилитация #привычка #миопатия #мышечнаядистрофия 

БЕРЕМЕННОСТЬ И МИОПАТИЯ

Беременность противопоказана:

⠀

❌ при ранних и агрессивных видах миопатии;

⠀

❌ при наличии тяжелых респираторных нарушений (проблем с дыханием);

⠀

❌ при наличии сердечной недостаточности и кардиомиопатии;

⠀

❌ при обширной атрофии мышц (обездвиженности);

⠀

❌ наличие остеопороза (повышенная хрупкость костей).

⠀

▫️В остальных случах противопоказаний к беременности нет. Однако она должна происходить под строгим наблюдением специалистов. Перед планированием беременности в обязательном порядке нужно восполнить все дефициты витаминов.

⠀

▫️Не редки проблемы с тонусом матки, в таких случаях показана госпитализация. Как правило основные риски есть в I триместре беременности.

⠀

▫️Гипотония (снижение тонуса мышц), может затруднять родовую деятельность и поэтому в 99% случаев предпочтительно кесарево сечение. Однако есть случаи и естественного родоразрешения.

⠀

❌Во время родов, женщинам с миопатией НЕЛЬЗЯ:

⠀

🔸️применять препараты нарушающие нервно-мышечную проводимость;

⠀

🔸️использовать мочегонные;

⠀

🔸️использовать успокоительные и наркотические обезболивающие;

⠀

🔸️делать клизму (это может спровоцировать физическое перенапряжение).

⠀

▫️Чтобы понять передастся ли заболевание ребенку, важно иметь УТОЧНЕННЫЙ ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ. Это необходимо, чтобы определить какой тип наследования. Поэтому обязательна консультация генетика.

⠀

▫️Часто врачи НЕ рекомендуют женщинам с миопатией грудное вскармливание, чтобы не истощать организм ещё больше.

⠀

▫️Согласно опросам в моих соц.сетях — наименьший процент ухудшений происходит среди родивших в период с 18 до 25 лет. Есть не большой процент тех, кому беременность НЕ спровоцировала ухудшений.

⠀

▫️Но большая часть мио-женщин так или иначе получает усиление прогрессирования миопатии. Увеличение веса во время беременности негативно сказывается на мышцах. Поэтому целесообразно в последнем триместре использовать инвалидную коляску.

⠀

❗РОЖАТЬ ИЛИ НЕ РОЖАТЬ? Выбор сугубо индивидуальный. Но вы должны взвесить:

⠀

🔹️свои физические возможности;

⠀

🔹️материальные возможности при худшем раскладе.

⠀

Не стоит пытаться родить "любой ценой", есть и другие способы самореализации.

⠀

❓А вы рожали? Планируете? Какие страхи вас посещают?

АНЕМИЯ И МИОПАТИЯ Причины⠀

▫️Проблема железо дефицита имеет колоссальные масштабы. Не менее 50% женщин живет в состоянии анемии.

⠀

▫️Попробую изложить причины возникновения анемии:

⠀

1️⃣ КРОВОПОТЕРЯ

⠀

Длительные и обильные менструации у женщин. Важно посетить гинеколога и исключить миомы и новообразования;

⠀

▫️Скрытые кровопотери вызванные кишечными кровотечения о которых мы можем даже не подозревать.

⠀

▫️Геморрой. Проктологу привет.

⠀

2️⃣ ПРОБЛЕМЫ С ЖКТ

⠀

Воспалительные процессы в ЖКТ, нарушения микрофлоры кишечника, ферментативная недостаточность, снижение кислотности желудка — способствуют плохому усвоению железа. Гастроэнтеролог в помощь.

⠀

3️⃣ ПРОБЛЕМЫ С ПИТАНИЕМ

⠀

Не редко мы пренебрегаем балансом в питании: некогда, дорого, ничего не понятно итд.

⠀

▫️Важно потреблять говядину и не пренебрегать говяжьей печенью.

⠀

▫️Если ВАШ гемоглобин уже упал, то случилась катастрофа! Так как кислород жизненно необходим нашим клеткам.

⠀

4️⃣ ВРОЖДЕННЫЙ НИЗКИЙ УРОВЕНЬ ЖЕЛЕЗА

⠀

Если мама ходила всю беременность в состоянии железо дефицита, то ребенок автоматически рождается с низким уровнем железа.

⠀

❗ВЫВОД: Низкий гемоглобин — ЭТО УЖЕ КАТАСТРОФА. Потому что низкий гемоглобин это дефицит основного элемента жизнедеятельности — КИСЛОРОДА.

⠀

▫️В следующей части поговорим о гемоглобине и его тайнах.

⠀

❓Делитесь, что знаете вы о причинах возникновения анемии?

Как боретесь со слабостью?

⠀

#запискиредкогопациента #анемия #миопатия #мышечнаядистрофия #болезньпомпе #pompedisease #гематолог #железодефицит

❗МИОПАТИЯ И БОЛИ⠀

▫️Очень часто мне пишут наши ребята с жалобами на БОЛИ. Скажу сразу — миопатия никогда не вызывает сильных болей. А вот последствия от нее могут провоцировать боли в состоянии покоя (ноющие, выкручивающие).

⠀

▫️Это связано с застоями лимфатической жидкости и венозной крови в теле. Всё это происходит из-за сильного мышечного дисбаланса.

⠀

▫️Мышцы, которые находятся в нормо-тонусе, являются НАСОСОМ для лимфы и венозной крови.

⠀

▫️Мышцы мио-пациентов работают НЕ сбалансировано Одни утрачены, другие ослаблены, третьи напряжены. Все эти состояния НЕ функциональны. Отсюда и боли.

⠀

▫️Также сюда отнесем малоподвижный образ жизни, в котором мы вынужденно находимся по причине болезни.

⠀

❓Что мы имеем в итоге:

⠀

🔹️нарушение обмена веществ,

🔹️гормональные сбои,

🔹️снижение иммунитета,

🔹️риски онкологии,

🔹️инфаркты,

🔹️проблемы с пищеварением,

🔹️гипоксии (кислородное голодание).

⠀

▫️Наиболее чувствительны к гипоксиям органы: МЫЩЦЫ, в том числе сердечная, печень, почки, центральная нервная система.

⠀

❗КАК ИЗБЕЖАТЬ

⠀

▪️Дыхательная гимнастика (её можно найти в вечных сториз, папка "Дыхание");

⠀

▪️Регулярная двигательная активность (папка ЛФК-2).

⠀

▫️Важно распределять активность в течении всего дня равномерно. И не заниматься на всю силу. Задействовать только 60% силы, никаких отказных повторов.

⠀

❓Расскажите, вы испытываете периодически выкручивающие боли? Как и чем спасаетесь?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #лфк #миопатия_лфк #мио_реабилитация

❗ДИАГНОСТИКА МИОПАТИИС ЧЕГО НАЧАТЬ?

1️⃣ ПОСЕЩЕНИЕ НЕВРОЛОГА

⠀

▫️Обязательна оценка неврологического статуса, а также определение рефлексов. При миопатиях как правило рефлексы либо снижены, либо отсутствуют. Это важный критерий, но его иногда пропускают и недооценивают.

⠀

2️⃣ СДАЕМ КРОВЬ НА

⠀

▫️АСТ, АЛТ (можно сдать по ОМС, входят в стандартную биохимию)

⠀

▫️КФК (креатинфосфокиназа) - цена до 600 рублей,

⠀

▫️ЛДГ (Лактатдегидроненаза) - до 400 рублей,

⠀

▫️Миоглобин — до 1000 рублей.

⠀

3️⃣  ИГОЛЬЧАТАЯ ЭЛЕКТРОНЕЙРОМИОГРАФИЯ

⠀

▫️Не редко нужно отступать от стандартов и проверять нетипичные мышцы. Наследственные миопатии часто имеют избирательное поражение мышц. При подтверждении миопатии в заключении вы увидите "первично-мышечное поражение", "миогенное поражение".

⠀

4️⃣ МРТ МЫШЦ

⠀

▫️Не редко случаются расхождения в анализах или же сомнения. Тогда на помощь придёт МРТ мыщц. Можете не сомневаться, в том КОГДА делать МРТ. Дело в том, что если вы пришли к врачу, значит мышечная слабость достигла "ощущений". При миопатиях МРТ подтвердит или опровергнет сомнения. Если в заключении вы увидите: "отек/жиро замещение/атрофия" - это миопатия. Если отклонений нет, это не миопатия. Меняем вектор поиска.

⠀

❗Только после того как миопатия подтвердится, мы начинаем искать генетическое подтверждение. И это уже будет окончательным диагнозом. А не функциональным состоянием мышц, коей является миопатия.

⠀

5️⃣ ГЕНЕТИЕЧКИЙ АНАЛИЗ

⠀

▫️Есть ряд миопатий, на которые можно сдать анализы совершенно БЕСПЛАТНО. Поэтому разумно начать с них. Например: 10 миопатий (ранее 82 миопатии), в том числе болезнь Помпе.

⠀

▫️Если результаты отрицательные, топаем к генетику (желательно с опытом диагностики НМЗ, например Курбатову Сергею Александровичу), который определит дальнейшую тактику действий, ограничит круг поиска, что может значительно сэкономить бюджет.

⠀

❗А теперь о плохом. Пока, около 50% людей с миопатией не находят подтверждения диагноза. Статистика печальна, но я верю, что постепенно ситуация будет улучшаться.

⠀

❓Какой у вас диагноз? Давайте сделаем перекличку! (Если диагноза нет, тоже пишите и делитесь).

4 ПРИЧИНЫ НАБОРА ВЕСА ПРИ МИОПАТИИ

❗ + 4 причины набора веса

⠀

▫️Мышечная ДИСТРОФИЯ и набор веса, кажутся несовместимыми и вообще противоположными понятиями. Но как показывает мой опыт, 50% мио набирает вес.

⠀

▫️Причин прибавки в весе, может быть огромное количество. Всё очень индивидуально.

⠀

▫️Когда моя болезнь начала активно прогрессировать, за год не меняя питания я набрала 10 кг.

⠀

▫️Переход на правильное питание, отказ от жареного, сладкого, сдобного не меняло абсолютно ничего.

⠀

▫️Сейчас я сбросила 8 кг НЕ меняя питания. Потому что эти 10 кг оказались не жиром, а отёком.

⠀

▫️Причин отёчности может быть много. И отёчность может быть не только на лице.

⠀

▫️Сегодня я решила разобраться в потенциальных причинах отёчности. Ведь она может влиять на прибавку в весе аж до 2 кг в сутки. Что для мио очень ощутимо.

⠀

▫️Чтобы снизить отёчность нужно:

⠀

1️⃣  Не употреблять алкоголь,

сократить в рационе количество сладкой, солёной, острой пищи и белка животного происхождения.

⠀

▫️Не соблюдение вышеприведенных правил, повлечёт повышение отёчности и объёмов тела, аж до 2-3 кг за день.

⠀

2️⃣ Если вы проходите курс лимфодренажного массажа, то за 1-2 дня до массажа и столько же после массажа не рекомендуется проводить силовые и кардио-тренировки!

⠀

Иначе отёк будет сопровождать вас на протяжении ещё 2-3 дней.

⠀

3️⃣ Чрезмерная нагрузка при выполнении силовых тренировок, тоже вызовет отёк.

⠀

4️⃣ И самая актуальная причина для мио это нарушение биомеханики и движения, когда часть мышц сильно перегружена, а часть сильно ослаблена.

⠀

▫️В моём случае именно мышечный дисбаланс стал причиной набора веса.

⠀

▫️Мышцы — это насос для лимфы и венозной крови. Ослабленная мышца не способна ничего прокачать, а спазмированная (а именно такими являются наши компенсаторы) просто намертво перекрывает движение всех жидкостей.

⠀

▫️Именно поэтому важно держать компенсаторы в НОРМОтонусе и периодически расслаблять их.

⠀

❓А как у вас обстоят дела с весом? Делитесь.

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #болезньПомпе #pompedisease #pompepatient #вес #наборвеса #отеки #спорт

ИСКУССТВО КОММУНИКАЦИИ МЕЖДУ ВРАЧОМ И ПАЦИЕНТОМ НМЗ или как объяснить врачу, что я чувствую + ТОП 3 ЖАЛОБЫ

ИСКУССТВО КОММУНИКАЦИИ МЕЖДУ ВРАЧОМ И ПАЦИЕНТОМ НМЗ или как объяснить врачу, что я чувствую + ТОП 3 ЖАЛОБЫ

⠀

▫️У меня были явные проблемы с описанием симптомов моего заболевания. Как бы я не старалась подобрать слова, описать что я чувствую, человеку не имеющего таких проблем практически не возможно.

⠀

▫️При этом, если врач неверно поймет наши жалобы, то и об адекватном диагнозе, речи быть не может.

⠀

▫️Каждый раз, общаясь с разными врачами, все время вижу одну и ту же картину: удивленный взгляд, приподнимающиеся брови и ухмылку недоверия. Тем более С ПЕРВЫМИ ЖАЛОБАМИ Я ПРИТОПАЛА НА КАБЛУКАХ. Меня это вводит в не приятное состояние.

Большинство врачей, путают мышечную слабость с упадком сил. Поскольку упадок сил частый симптом, а вот мышечная слабость редкий.

⠀

Жалоба 1️⃣

⠀

Прямым текстом говорите о снижении мышечного тонуса. Врач невролог может проверить его. Называется это мануальное тестирование.

⠀

Жалоба 2️⃣

⠀

Не стесняйтесь продемонстрировать свои приемы самопомощи. Обязательно расскажите выполнение каких действий для вас стало затруднительно, а иногда и не выполнимо.

⠀

▫️Я уверена, что есть безусловные навыки такие как сесть, встать, подняться, согнуться, разогнуться итд, которыми человек овладевает с раннего детства и они сопровождают его на

протяжении всей его жизни.

⠀

▫️Они не могут просто так исчезнуть. Может меняться только время, затраченное на их выполнение с возрастом. Не стесняйтесь об этом говорить.

⠀

Жалоба 3️⃣

⠀

Я, например, могу сравнить свои ощущения с чувством, когда здоровый человек перетренируется.

⠀

▫️Еще когда я была здорова, у меня бывали такие ощущения в момент не умеренных физических нагрузок. Тело становилось: тяжелым, не послушным, слегка онемевшим, начинало штормить.

⠀

▫️В общем, для меня и по сей день, это вызывает сложности.

В пору организовывать тренинг на тему: "Искусство коммуникации врача и пациента с нервно-мышечными заболеваниями".

⠀

❓Поделитесь, пожалуйста, а как вы, описываете свою проблему у врача?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #врач #пациент #редкиеболезни #орфанныеболезни #raredisease

5 правил восстановления мышц

ЧТОБЫ ЭФФЕКТИВНО ТРЕНИРОВАТЬСЯ, НУЖНО УМЕТЬ ОТДЫХАТЬ

⠀

▫️Именно во время отдыха, наши мышцы восстанавливаются. И речь вовсе не об отсутствии тренировок, а о чередовании тренировка/отдых.

⠀

▫️Сегодня я расскажу что нужно делать, чтобы эффект от тренировок был полноценным.

⠀

1️⃣ НЕ ПЕРЕТРУДИСЬ (для мио "недо" лучше "пере")

⠀

Чрезмерная нагрузка и отсутствие отдыха снижают эффективность тренировок, а иногда и вовсе могут ухудшить ваше состояние.

⠀

2️⃣ ПЕЙ ВОДУ

⠀

Не редко слышу жалобы на отёки и отсутствие желания пить воду. Но восполнить потерю жидкости, после физической нагрузки человек, обязан. Обычная вода поддерживает нормальный обмен веществ в организме и ускоряет его восстановление.

⠀

3️⃣ САМОМАССАЖ

⠀

Легкие расслабляющие массажные движения улучшают кровообращение и транспорт питательных веществ, помогает мышцам восстановиться гораздо быстрее.

⠀

Научитесь делать массаж самостоятельно – это позволит сэкономить.

⠀

4️⃣ КОНТРАСТНЫЙ ДУШ

⠀

Он улучшит кровообращение во всем теле, снимет болезненные ощущения в мышцах, улучшит эластичность сосудистых стенок.

⠀

5️⃣ КАЧЕСТВЕННЫЙ СОН

⠀

Наше тело умеет восстанавливаться самостоятельно, но только если ему не мешать.

⠀

Во время сна, организм вырабатывает гормон роста, который в большой степени отвечает за восстановление и рост тканей.

⠀

После тренировки ложитесь спать пораньше. Позвольте себе поваляться в кровати за увлекательной книжкой.

⠀

❗Эти не хитрые правила помогут сохранить наши хрустальные мышцы по дольше.

⠀

❓Что из этих правил выполнять сложно?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #мышечнаядистрофия #мыщцы #боремсязамышцы

КТО ТАКОЙ Disease Ambassador

▫️Изначально, начиная вести свой блог #ЗапискиРедкогоПациента я преследовала цель нести осведомлённость о нервно-мышечных заболеваниях в массы.

⠀

▫️Меня стали замечать и приглашать на всевозможные мероприятия. И я всегда соглашалась.

⠀

Скажу сразу, это очень не просто давалось мне.

⠀

▫️Первый опыт был в феврале 2018 года. Я принимала участие в 14-й междисциплинарной конференции «Вейновские чтения» по теме « Болезнь Помпе глазами пациента».

Была участником доклада Никитина Сергея Сергеевича*,

*доктора медицинских наук, ведущего специалиста в области неврологии и нервно-мышечных заболеваний, главного редактора журнала "нервно-мышечные болезни".

⠀

▫️Мероприятие проходило в г. Москва в конгресс-холле при всеми известной гостинице Украина.

⠀

▫️Мне пришлось выйти на сцену, в качестве "больной" модели. Где на меня смотрели не меньше сотни пар глаз с различных стран мира (это были врачи неврологи).

⠀

▫️Было неловко, стыдно, болела голова. Но я чётко осознавала ДЛЯ ЧЕГО я это делаю. Моя миссия помочь людям превалировала над собственным, стыдливым эго.

⠀

▫️Далее было уже проще. И меня приглашали на многие мероприятия такого рода. Для меня важно донести, через что проходит редкий пациент, что чувствует до того как получает диагноз и на что важно обратить внимание врачу при обследовании не типичного пациента.

⠀

▫️За границей, есть такое понятие как Disease Ambassador (посол болезни). Такие послы занимают важную роль в исследованиях и разработках в сфере редких болезней.

В нашей стране, пока это не особо практикуется. Но начало положено, поскольку я являюсь официальным Disease Ambassador.

⠀

▫️Я благодарна судьбе, что она дала мне возможность найти своё призвание в буднях. Что мне дана такая возможность. За силу духа, которая смогла помочь мне побороть свою стыдливость к статусу орфанного пациента, что смогла найти силы выйти из тени и заявить о таких людях как мы и их проблемах.

⠀

❤Спасибо вам за поддержку и веру в меня. Вместе, мы сможем больше.

⠀

❓Какие темы о миопатии вы хотели бы обсудить? Что для вас важно?

⠀

#запискиредкогопациента #миопатия #болезньпомпе #психология