Бытовые помощники, которые помогают мне оставаться хорошей хоязйкой

В субботу, у нас дома, была генеральная уборка. И, пользуясь случаем, я как и обещала, делюсь своими "помощниками" в этом деле.

Для многих из нас, инвалидность - это не просто тяжелая, неизлечимая болезнь. Это то, что ограничивает наши возможности.
Если ты всегда была прилежной хозяйкой, женой, мамой, то отсутствие сил и здоровья могут мешать нам оставаться ими. А это дополнительный психологический барьер, который может отдалить нас от обычного общества. Но, не спешите отчаиваться. Ведь выход есть всегда.

Эти бытовые приборы, сделали мою повседневную жизнь более легкой, приятной и помогают затрачивать времени в разы меньше, чем было раньше.

Как видите, полы у нас из светлого ламината и не регулярная уборка, будет видна как на ладони.🤚
Убираю я, через день. А по субботам, "генералим" (здесь уже и семья присоединяется). Своего рода, семейная традиция

Итак, начнем наш экскурс. Но хочу напомнить, данные бытовые приборы для людей с относительно сохранной силой рук. Сидя , очень идобно их использовать.

ПЫЛЕСОС. Он относительно легкий и маневренный. Как видим, в видео-ролике, у него, вращающаяся головка, она помогает убирать из углов. Одним из основных приемуществ, является отсутствие проводов. Поэтому, если вы используете кресло-каталку, ничто вам не помешает пропылесосить.Заряда батареи хватает как минимум на 3-4 уборки. Разбираются и моются детали пылесоса очень легко, быстро и комфортно.Жми сюда, чтобы посмотреть пылесос! 

ШВАБРА. Это гениальное устройство, которое помогает убрать всю квартиру одним разом. Не нужно использовать ведро, каждый раз выжимая тряпку, нет брызг воды (см.видео)
На рукоядке, имеется крышка, открыв которую, мы заливаем в резервуар воду со специальной моющей жидкостью Там же есть и рычаг (см.фото) при нажатии на который, происходит распыление жидкости. На видео, я постаралась обратить на эти детали внимание. По окончании уборки, моп для уборки (прим. Моп — насадка для швабры или просто тряпка) снимается и спокойно стирается в стиральной машинке. Швабра очень легкая, удобная и так же очень маневренная, прекрасно моет в труднодоступных местах. Сидя очень удобно и комфортно мыть полы.Жми сюда, чтобы посмотреть швабру! 

Но безусловно, я не могу не отметить минусы, это ЦЕНА на данные бытовые приборы. Она достаточно высокая.

Швабру мне подарили. А пылесос мы купили на большой распродаже, еще в подарок получили утюг с отпаривателем. Поэтому и вопрос цены, вполне решаем. Сама, я бы не купила, спасибо мужу, который давно уже понял, что я не угомонюсь, хоть и на четвереньках, но мыть буду (не люблю я грязь и больной, не самостоятельной себя,считать не хочу и не буду), поэтому и сделал все что мог.

Данные бытовые приборы, необходимы не только для людей с ограниченными возможностями, но и для занятых, активных женщин, которым нужно все успеть.
Желаю вам всем, крепкого здоровья и пусть во всем сопутствует удача.

P.S. Видео смотрите со звуком

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #уборка #уборкадома#пылесос #швабра #vileda #viledaspray #philips #дом #домахорошо #семья

Lenta.ru «Разве это не современный фашизм?»

На дня, совершенно случайно, нашла свежую статью на "Лента.ру" с моим участием, а так же известных нам всем людей. https://lenta.ru/articles/2018/11/22/economy/

Хочу с вами сегодня обсудить злободневные проблемы, а именно вопрос этичности, человечности итд. Посмотрите пожалуйста "скрин" особо жестокий комментариев. Меня лично, они совершенно не обижают (закалилась я что ли). 
Но очень беспокоит, что злых и жестоких людей, становится больше! А еще интереснее, КАК ОНИ ЖИВУТ С ПОЛНЫМ ОТСУТСТВИЕМ ЭМПАТИИ, ДУШИ И ЧЕЛОВЕЧНОСТИ! Ведь наверняка они тоже пользуются бесплатной медициной! 
Однако, если смотреть на социальный опрос, присутствующий в статье, то хороших людей безусловно больше! Делитесь своим мнением!

«ВОИНЫ ПОМПЕ»😡😡😡

В одном из постов, я уже писала о том, как живут иностранные пациенты с болезнью Помпе (https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_531). Конечно же, и у них бывают проблемы такие как несвоевременная диагностика и пр. 
Но одно важное качество отличает иностранцев от нас! Они сплоченные, они ВМЕСТЕ, они называют себя «Воинами Помпе»! 

В том же посте, по ссылке, что я указала выше, я писала о девушке Маризе, с болезнью Помпе, она является послом этого заболевания в Европе.
Когда я сообщила ей о том, что я начала получать терапию, она назвала меня «мой Русский герой». Я часто обращаюсь к ней за советом, потому что Нидерланды – это одна из самых просветленных стран, в области болезни Помпе.

На сегодняшний день, меня интересует тема реабилитации и восстановления ослабленных мышц. Безусловно, это будет после того, как препарат уберет из них гликоген. Но я уже в процессе планирования и обратилась к Маризе заблаговременно. Вчера, она направила мне вопросы от её физиотерапевта, который в Нидерландах ведет многих пациентов с болезнью Помпе и имеет очень хороший опыт.
Вопросы касались моих способностей. Таких, например как:
-Могу ли я самостоятельно передвигаться? Если да, то
- использую ли сподручные средства.
-могу ля поднять предмет с пола?
- Есть ли у меня отдышка, когда иду по ступеням, или
- отдышка, когда лежу на спине..итд!
После оценки моего состояния, мне вышлют комплекс упражнений. Я обязательно его опубликую, и буду делиться с вами результатами в будущем! 

Так же Маризе присоединила меня, в международную закрытую группу «Леди с болезнью Помпе». Проснувшись утром, я увидела, что Маризе, опубликовала пост, где она представила меня. К нему было около 20 комментариев!!  (видео с экрана телефона прилагаю). Приветы летели из : США (нескольких штатов), Нидерландов, Дани, Израиля и пр. Такого приема я не ожидала. Почитав немного группу, я была приятно шокирована. 

Например, пост: «Я чихнула» (это я конечно утрирую)..в течение часа порядка 40 комментариев!!!!!!! Поддержка колоссальная. И меня приняли очень радушно. Вот этого хочу и я. Объединения, для возможности делиться опытом. Ведь редкий, не значит невозможный!

А вот еще одна интересная деталь. Эта компания: https://teespring.com/stores/jbs-tees-pompe-disease?f.. жертвует до 20% своих доходов в фонды исследования болезни Помпе. Изготавливает изделия с принтом о болезни Помпе (особо понравившиеся прикрепляю к записи).

Ребята, не в наших силах изменить ситуацию с нервно-мышечными заболеваниями в нашей стране, но в наших силах объединяться, делиться опытом, заявлять о себе. Ведь сообщество, даже не большое, может решить больше проблем, чем человек в одиночку!
#ЗапискиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия #МыслиРедкогоПациента#воины

ЧАСТЬ 3. ПИТАНИЕ РЕДКОГО ПАЦИЕНТА РАСЧЕТ БЖУ

В одном из постов https://vk.com/pompedisease86ru?w=wall-167671131_2059, мы уже говорили о важности сбалансированного питания. И выяснили, что сбалансированное питание подбирается индивидуально, для каждого человека. И зависит оно, от половой принадлежности , возраста и образа жизни человека . Образ жизни подразумевает физическую активность! И исходя из наших, индивидуальных данных рассчитывается так называемое Б/Ж/У (Белки /Жиры /Углеводы ). Т.е примерная потребность в белках/жирах и углеводах именно для вас.

По результатам опроса, большинство из вас заинтересовала тема подсчета БЖУ. Попробуем разобраться. 

Приведу пример: Белый рис достаточно калорийный. Тарелка белого риса сопоставима с кусочком торта! Но калории от торта наверняка пойдут в жир, так как они бесполезны для нашего организма, а вот от риса мы получим больше полезных нутриентов.

БЖУ белого риса (350 ккл/100гр): это сложный углевод, содержит клетчатку, нормализующую деятельность желудочно-кишечного тракта, хорошо выводит жидкость из организма человека, способствует очищению почек и печени. Рис содержит много витаминов и минералов.

БЖУ торта (542 ккл/100гр): даже не знаю, что написать здесь. Кроме туманной глюкозы, которая именно в этом исполнении, вовсе не выполняет ту функцию, которую мы от нее ждем. И удовольствия физического, плюсов для организма, к сожалению нет.

Зная свою суточную норму БЖУ, вы с легкостью можете добиться тех целей, которые поставили перед собой: будь то быть просто здоровым, сбросить вес или держать его стабильным.

Ведь употребление в больших количествах углеводов, ведет к набору веса, по причине того, что организм не нуждается в таком количестве углеводов. Поскольку, углеводы это энергия, а учитывая наше состояние здоровья или же офисную работу, гиподинамию мы их не успеваем потратить.

ТАК КАК ЖЕ СЧИТАТЬ РАССЧИТЫВАТЬ БЖУ ДЛЯ СЕБЯ ЛИЧНО? 
Итак, важные составляющие:

Первое - это пол. Женщинам калорий нужно меньше, мужчинам больше.

Второе – это возраст. Чем мы становимся старше, тем меньше наш организм расходует калорий, поскольку мы, в отличие от детей, не растем больше. Метаболизм замедляется.

Третье – это физическая активность. Учитывается, занимаетесь ли вы зарядкой/спортом, как много времени проводите в движении или же большую часть времени проводите сидя/лежа. Чем меньше мы двигаемся, тем меньше наш организм тратит калорий, тем медленнее наш метаболизм соответственно.

Все цифры, для каждого человека абсолютно индивидуальны. Они могут незначительно или наоборот существенно отличаться от тех, что пишут в интернете. Это еще раз говорит о том, что каждый организм индивидуален: кому-то отлично подойдет шаблонное соотношение БЖУ, а для кого-то оно совершенно не будет работать. Здесь нужно путем проб и ошибок, наблюдения и анализа искать свои собственные цифры и проценты.

Прежде чем рассчитывать БЖУ, необходимо посчитать калорийность рациона. Если человеку нужно снизить вес, нужно уменьшить калорийность пищи, примерно на 300 - 500 калорий. Если вес человека очень большой, то на 1 000—1 500 калорий.
Для сброса веса: на белки должно приходиться 40—50% общей калорийности, на углеводы — 30%, на жиры — 20—25%.
Для набора массы: белки — 30%, жиры — 20—25%, 50-60%.

Можно воспользоваться формулой Харриса-Бенедикта. Это очень удобно и просто:

Для женщин: Суточная потребность калорий = 447,593 + (9,247 * вес в кг) + (3,098 * рост в см) — (4,330 * возраст в годах);
Для мужчин: Суточная потребность калорий = 88,362 + (13,397 * вес в кг) + (4,799 * рост в см) — (5,677 * возраст в годах). Её еще называют BMR (базальная скорость обмена веществ).
Расчет по этой формуле, подскажет, сколько калорий вам нужно ежедневно потреблять, чтобы сбросить вес или поддерживать его. В основе этой формулы: рост, вес, возраст. На их основании, мы получаем показатель обмена веществ. То есть, сколько человек тратит калорий в состоянии покоя. Затем вводится коэффициент двигательной активности человека, который у каждого свой. Полученный результат из первой формулы, нужно умножить на коэффициент активности приведенные ниже:

- сидячий образ жизни, умножаете на 1,2;
- умеренная активность (лёгкие физические нагрузки либо занятия 1—3 раз в неделю) — на 1,375;
- средняя активность (занятия 3—5 раз в неделю) — 1,55;
- активный образ жизни (интенсивные нагрузки, занятия 6-7 раз в неделю) — 1,725.
Еще есть он-лайн калькуляторы БЖУ.

Я скачала в телефон, приложение FatSecret. Обзавелась кухонными весами. Убрала из рациона: жаренное, мучное, сладкое. Вес по немного снижается, но очень медленно. Не хватает физ.нагрузки, чтобы подстегнуть метаболизм! Высчитала свой суточный калораж.
Но все это сложно особенно, когда идешь в гости, на праздник и прочее.

А вот о сладостях, поговорим отдельно! При болезни Помпе с сахаром отдельная история! И это уже по моим личным наблюдениям! 

#ЗапискиРедкогоПациента #ПитаниеРедкогоПациента #миопатия #болезньПомпе#БЖУ #еда

МЕНЯ ВДОХНОВИЛА БОЛЕЗНЬ☝

Доброго всем дня, мои дорогие друзья, подписчики, читатели!
Отвечая на один из комментариев, моей дорогой Марина Яковлева родилась эта идея для поста (генератор идей кипит)

А все почему? Да дело в том, что я раньше жила жизнью обычной женщины.  Дом, семья, работа. Были периоды, когда я не работала, потому что на тот момент, ребенку я была нужнее (но такие периоды длились не долго).
И что мы имеем? А имеем мы самый обыкновенный "день сурка". День сменяется ночью, ночь утром. Наш день, как правило "циклично" повторяется. Наводя не то что тоску, а лишая нас на прочь ПОНИМАНИЯ ценности жизни. Мы перестаем ценить даже то, что просто открыли глаза утром, что у нас ничего не болит. Многие здоровые, и я хочу сказать, успешные люди в этой методичной цикличности, просто существуют. Так "существовала" и я! И наверное это нормально!

С приходом плохого самочувствия, быстрой утомляемости, потом "беготни" в поисках диагноза, а потом получения лечения... Все это смешалось с тем былым днем сурка и я даже скучала по той жизни (спокойно и беззаботной)! Той, нудной цикличности!
Смысл жизни периодически, то терялся, то вновь воскресал. Хотелось убежать, отказаться, потом снова бороться. Этот поиск себя, поиск своей жизни. Другой, той, которую изменила болезнь.

Да, болезнь, меня "отточила". Я стала другой, стала совершеннее той, что была раньше! У меня появились цели, планы, перспективы! И это сверх таких как: "воспитать ребенка, дать старт ему в жизнь, купить машину, дачу, велосипед.. итд.." Я думаю потихоньку буду их воплощать, а вы мне в этом обязательно поможете! Чем? Да тем, что подписаны на мой блог, тем, что читаете его, тем, что комментируете и задаете мне вопросы и мы вместе пытаемся их решить....

Мне нравится помогать людям, мне нравится делиться своими мыслями и идеями. Помогая другим, я забываю о своих тяготах. Я научилась чувствовать чужую боль..И это здорово! Мне хочется вдохновить бороться тех, кто отчаялся. Мне просто хочется жить!

Верьте в себя, ведь многие из вас научились жить вопреки болезни, вы научились ценить каждое мгновение жизни, каждое движение, каждый прожитый день! Ведь только вместе мы сила!

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #болезньПомпе #миопатия#боремсязамышцы #жизнь #планы #деньсурка

Дневник 18.11.2018г.

Доброго всем вечера.

Сегодня особых новостей нет. Дом, быт, готовлюсь к выходу на работу. Довязала снеговика Олафа.☃️

По ощущениям и самочувствию, все по прежнему прекрасно🤗

Мне очень нравится мое самочувствие. Оно другое и качественно лучше.

В предвкушении того ...ЧТО ЖЕ БУДЕТ ЧЕРЕЗ 52 НЕДЕЛИ, если сейчас такой прогресс🤗😉? Но загадывать и забегать на перед не будем.

Немного я устала, ловлю себя на некой апатии. Но думаю, это временное явление. Все же началась новая жизнь, новый этап. Впереди очень много планов☝️

Завтра постараюсь выложить репортаж о том, как прошла моя первая инфузия и интервью
🤗
Спокойной ночи⛼, дорогие мои🌃

#ЗапискиРедкогоПациента #МыслиРедкогоПациента #ДневникРедкогоПациента
#болезньПомпе