Я НЕ УМЕЮ ПРОСИТЬ

Однажды, когда я была маленькой, мы с папой пошли в Детский мир. Придя домой, мама спросила папу, почему ничего не купили? Папа ответил: "А она ничего не просила". Мама только улыбнулась, и сказала: "А она и не попросит. Ты сам спрашивай ее, нравится ей

или нет, хотела бы она эту игрушку или нет."

Никогда не просила я с детства. Уже будучи взрослой, ничего не изменилось. 
Некоторых это восхищало, некоторых раздражало. Были люди, которые пытались меня "перевоспитать". Ограничивая меня в нужных мне вещах, ровно до тех пор, пока я не попрошу. Но я все равно не просила, находя выходы самостоятельно. 

Наступили времена, когда пришлось УЧИТЬСЯ ПРОСИТЬ. Время, когда я пыталась получить необходимое мне лечение.
Мне нужен был резонанс. У меня не было волонтеров, которые помогали бы распространять информацию и делать репосты. И переступив через себя, наступив на глотку "собственной песни", я просила ПОМОЧЬ СЕБЕ САМА. Писала посты в разные группы, где просила сама за себя. Вы не представляете чего мне это стоило. Конечно же, я делала это не ради денег, славы, корысти. Это было РАДИ ЖИЗНИ, что в корне меняет дело. 

Сейчас я планирую квест #одинденьсослабымимышцами и тоже БУДУ ПРОСИТЬ. Просто так писать людям и просить их принять участие в квесте.

Сейчас я планирую, настраиваюсь, разрабатываю план. 
Я знаю, что многие из вас не верят в успех проекта. Но ЛУЧШЕ ПОПРОБОВАТЬ И ИСПЫТАТЬ ШАНС НА УСПЕХ, чем сразу ПРОИГРАТЬ не испытав шанс.

НАВЕРНОЕ, ПРИШЛО ВРЕМЯ УЧИТЬСЯ ПРОСИТЬ.

ПРОСТО МОТИВАЦИЯ

Понравился мне фильм "Я худею". Очень легкий, мотивирующий с хорошим юмором,

прекрасной актерской игрой. Но больше всего, меня привлекли мудрые, философские мысли о жизни и об отношениях к ней и себе.

Ниже, я приведу цитату из этого фильма, которая подходит не только "худеющим". Например, я не худею, а держу вес. А знаете почему? Потому что у меня есть НЕ ЗНАЧИТЕЛЬНЫЕ проблемы с глотанием и я не знаю, что будет завтра. Хочу жить здесь и сейчас, потому что "другой жизни не будет"!

"Некоторым нужна поддержка, даже тем, кто всё время поддерживает сам.
Некоторых нужно просто понять и принять.
Если по-настоящему хочешь что-то сделать — сделай!
Если боишься — бойся, но все равно пробуй.
Если будешь искать идеал — скорее умрешь в одиночестве.
Если хочешь что-то изменить — начни с себя, остальные подтянутся.
Если в жизни случается что-то плохое, то не нужно держать в себе обиды.
Тот, кого ты любишь, делает тебя лучше, но ты можешь стать лучше и сам.
И перестань себя стесняться."

Если ты чего-то хочешь, просто БЕРИ И ДЕЛАЙ. Все в наших руках. И помните, отчаявшегося, болезнь убивает быстрее. Здоровья вам крепкого и вдохновения к жизни.
А КАКИЕ ЦИТАТЫ ЛЮБИТЕ ВЫ? ДЕЛИТЕСЬ..

#фильм #яхудею #мотивация #цитата #берииделай #живи

День SPA. Часть. 3 АЛЬГИНАТНЫЕ МАСКИ В ДОМАШНИХ УСЛОВИЯХ

Обожаю альгинатные маски. Это то, что по настоящему делает кожу сияющей, свежей, подтянутой

мгновенно. Но с ними очень много возни и нюансов. Расскажу о своем опыте. Купила я коробку из 5 штук альгинатных масок. Радостная побежала читать инструкцию. Поняла сразу, что хлопот много.

В пакетике маска в виде порошка. Берем мисочку (какую не жалко, а есть даже специальные), высыпаем порошок, разводим водой до состояния густой сметаны, разбиваем комочки тщательно. Особого запаха нет.

В Инструкциях предлагают лопаткой, но я взяла старую вилку (мне так удобнее).
Но сделать это нужно очень быстро, так как маска начинает приобретать «резиновую консистенцию».
Быстро наносим на лицо. Казалось бы, что тут сложного, разводи да мажь?))

А теперь, хочу предупредить об ошибках:

- Предварительно необходимо нанести ваш любимый крем на места, где будут края маски (контуру лица, ноздри, намазать брови и вокруг глаз). В моем случае было очень не приятно убирать засохшие остатки, а лицо после маски умывать нельзя (иначе смысла не будет). Получилось раздражение. Но кожа и ее степень увлажнения меня восхитила. Только по этой причине, я не отказалась от нее в дальнейшем.

-Маску необходимо нанести на лицо и шею и даже губы, ВСЮ целиком, очень жирным слоем (использовать ее нужно всю полностью - это важно).

-согласно инструкции производителя, держать ее нужно 25-30 минут. Родня меня шарахается, я похожа на "шрека"))).

-по истечении заявленного срока, маска снимается снизу вверх. Если вы выполнили все условия, то проблем не возникнет.
Остатки по краям можно убрать тоником для лица. В моем случае, кожа не нуждается в дополнительном уважении.
Эффект моментальный. Я покорена.

Плюсы ЖИРНЫЕ: моментальный эффект, прекрасное увлажнение и питание.

Минусы (вопрос исключительно времени): много возни, если не соблюсти все условия по краям плохо снимается.

КОГДА Я МОГУ ТО, ЧЕГО ДАВНО НЕ МОГУ

Для кого-то возможность бежать, приседать, вставать с корточек, подпрыгивать, носить

каблуки -это обыденные вещи. Они на столько безусловны, как например утром, открыть глаза, что на них даже не обращаешь внимания.

Для кого-то же, такие навыки, давно забыты. К этому НЕВОЗМОЖНО ПРИВЫКНУТЬ, НО МОЖНО ПРИСПОСОБИТЬСЯ. Эти умения иногда возвращаются ко мне...ВО СНЕ. Это большая редкость. И когда такие сны приходят, я начинаю кричать и звать мужа, чтобы показать КАК Я МОГУ. Это невероятное чувство и я многое отдала бы, чтобы вернуть себе хотя бы половину.

Сегодня ночью, мне приснилось как я хожу на каблуках. Иду я совершенно нормальной походкой, не "рисуя задницей восьмерки" (да-да я об "утиной" походке, но как-то так красивее звучит), с красивой осанкой и мне ЛЕГКО. Мне не приходится совершать усилий для каждого шага. Я и иду так, как когда-то тогда, в той жизни, что была ДО. Это волшебное ощущение, я наслаждаюсь каждым мгновением сна и боюсь просыпаться.

Ребята -это такое счастье, когда вы можете владеть своим телом, управлять им, контролировать, быть хозяином движений. Это ли не повод для счастья, для гармонии бытия, для радости жизни? Поверьте, медленно терять себя очень страшно. ЖИВИТЕ, ЛЮБИТЕ, КАЙФУЙТЕ, НЕ ИЩИТЕ СМЫСЛ ЖИЗНИ, ОН У ВАС В РУКАХ.

КВЕСТ #одинденьсослабымимышцами

Здоровому человеку не заметны многие вещи, которые для инвалида вызывают препятствия. Высокий бордюр, отсутствие перил возле ступеней, пандус установленный «для галочки» и пр. Всё это не понимаешь до тех пор, пока сам не сядешь в коляску или не окажешься в ограниченных условиях по состоянию своего здоровья.

В последнее время, очень популяризуют создание таких проектов как например: «Один день в инвалидной коляске». Где совершенно здоровый человек, может в полной мере ощутить все трудности бытия человека находящегося в коляске. Проведя весь день в инвалидном кресле. И пытаясь выполнить обычные бытовые действия. И тогда сознание здорового человека, кардинально меняется, вместе с его отношением к таким людям.

У меня появилась идея, которую мне очень хочется воплотить. Создание квеста - для поддержки людей с нервно-мышечными заболеваниями (миопатией).
Таким образом, мы сможем привлечь внимание и к своей проблеме. Задача эта очень не простая. И без ВАШЕГО АКТИВНОГО УЧАСТИЯ, ничего не получится. ПОДДЕРЖИТЕ РЕПОСТОМИ ОКАЖИТЕ ИНФОРМАЦИОННО-ОРГАНИЗАЦИОННУЮ ПОДДЕРЖКУ МНЕ

Суть квеста в следующем:

1. К участию привлекаются ЗДОРОВЫЕ, СМЕЛЫЕ люди, не боящиеся камеры.

2. Их задача прожить ОДИН ДЕНЬ условно в теле человека с миопатией (т.е не используя навыков, которых лишены мио-пациенты.)

Для этого МЫ С ВАМИ, должны прописать детальную «инструкцию дня». Например:
- категорически запрещается:

А. Вставать с корточек самостоятельно (если присел, то встаем, только обратившись к помощи посторонних),
Б. Не использовать ступени, или высокие бордюры, если там нет перил.
В. Разгибать спину можно ТОЛЬКО облокачиваясь о рядом находящийся предмет
Г. Используя общественный транспорт, забираться, только обратившись за помощью итд.

В течении дня, участник снимает себя на камеру и комментирует свои ощущения. В конце дня подводит итоги. Выкладывает в сеть под хэштегом #одинденьсослабымимышцами

Далее можно будет сделать целый фильм об этом дне и запустить его в поддержку людей с нервно-мышечными заболеваниями.

На сегодняшний день, МНЕ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ:
Задача №1 разработка пошаговой инструкции, с четким планом (пишите свои предложения по ограничениям дня)
Задача №2 распространение информации и привлечению участников.

Идея не нова, но я на нее возлагаю очень большие надежды по привлечению внимания к проблемам мио-пациентов.
На сегодняшний день, мне необходимо ваше активное участие. Жду ваших предложений по оптимизации идеи в комментариях.

#квест #поддержканмз #осведомленность #миопатия #боремсянамышцы#флешмоб

ИНФУЗИЯ #13 ИЛИ ЛАЙФХАК «ЧТО ВЗЯТЬ С СОБОЙ В

Сегодня все люди отдыхают, а я получаю 13-ю порцию «супер-силы», препаратом #myozyme.

И так как сегодня праздник, то даже без теста 6-минутной ходьбыураааа

Мой мерзкий друг Гликогеноз в панике Ребятки, не теряйте меня. Отвечу сразу как смогу! Надеюсь, сегодня инфузия пройдет быстро и комфортно. 

А пока, давайте поговорим о том, что может пригодиться нам в больнице? 
Документы: 
- Паспорт, 
-полис ОМС, 
-флюорография, 
-направление на госпитализацию. 

Личные вещи и принадлежности: 
-Зубная щетка/паста, 
-полотенце, 
-халат, 
-тапки, 
-дополнительный комплект одежды, 
-зарядные устройства для гаджетов, 
-кружка, 
-ложка, 
- вода, 
-туалетная бумага, 
-расческа, 
-косметичка с дамскими «уходовыми «штучками и средствами для мытья. 
-книги, журналы. 
В Научном Центре неврологии в городе Москва, этот список немного меньше. Там предоставляют: 
-полотенце, 
-вода в куллерах, 
-туалетная бумага. 
А что вы берете с собой в больницу?

ОСТОРОЖНО, «РЕДКИЙ» или о жетонах

Дорогие друзья, что-то подумалось…Ведь практически у всех людей с нервно-мышечными патологиями,

биохимические показатели крови по многим параметрам очень высокие. При чем эти параметры не характерные (вспоминаем/перечитываем пост «Чрезвычайно «редкое» происшествие»). 

Я ни в коем случае не пугаю, но хочу предостеречь. Не дай Бог, так случится, например потеря сознания в общественном месте, приезжает скорая помощь, берет экспресс-анализ, а там такое…… 

Совершенно точно знаю, что иностранцы, имеющие хронические заболевания, всегда носят с собой памятки. В которых прописан их диагноз и противопоказания. Выполнены они в виде жетонов. Вполне логичное решение. 

Однако для нас, такие жетоны, пока могут оставаться только мечтами. Потому что у одной половины диагноз не уточнен, у другой кроме уточненного диагноза, никаких рекомендаций нет. Но все же, я надеюсь на светлое будущее и на то, что и в нашей стране, мы будем в полной безопасности в любых ситуациях.