МНЕ ЗАХОТЕЛОСЬ ЖИТЬ ИЛИ О ПЕРЕРОЖДЕНИИ

В последнее время, захотелось стиля и моды. Мне снова захотелось быть красивой. Мой вкус

изменился. 
Видя свое прогрессирующее тело, захотелось красивого белья. Я начала фантазировать о простом: невероятном платье, белых кроссовках, кружевном белье...."джинсовке" (кстати, эта тема вчера отпала, раскопала старую "джинсовку". Спасибо изумительному вкусу моей мамы. Это был ее подарок).
Но суть в том, что крайние несколько лет, на меня давил груз постоянной усталости, тяжести бытия. Мне ничего не хотелось, кроме того, чтобы добраться до горизонтальной плоскости. Как не странно, но это был апогей удовольствия относительно молодой женщины. Больше не хотелось магазинов, одежды, которая не так уже смотрелась на "испорченном" болезнью теле. Не хотелось лишний раз разочаровываться в себе, разглядывая себя в зеркале.

Сейчас все изменилось. Я вижу удивленные глаза моей семьи. И только вчера я поняла, что меняюсь.
Меняется мое самочувствие и моя мечта сбывается, Я ВОЗВРАЩАЮ СЕБЕ СЕБЯ. Я хочу снова хорошо выглядеть, у меня появились не большие силы на шопинг, мое тело меняется, появляется форма, тонус....Это невероятно.. Я снова живу, а не существую.
Низкий поклон всем, кто дал мне шанс на мою жизнь.

Хорошего всем дня и прекрасной, летней недели! Никогда не теряйте радость бытия и вдохновения к жизни!

#жизнь #радостьбытия #люблюжизнь #доброеутро #понедельник #сургут

ДЕНЬ SPA Уход за кожей вокруг глаз

Я не из тех людей, кто с 18 лет мажет на лицо все подряд, шарахаясь мимических морщин. Мне 36 лет. А

крема, я начала использовать только тогда, когда начала ощущать, что кожа перестала справляться самостоятельно (после 32 лет). Выражается это с стянутости, сухости после умывания.

Кожа вокруг глаз более нежная, тонкая, чувствительная. За ней требуется особый уход. Мой первый выбор, пал на Diademine антивозрастной с протеинами сои.
После него, я неоднократно пробовала другие марки, но всегда возвращаюсь к Диадемин. Равных ему, я пока не нашла.

Текстура крема белого цвета очень нежная.
Запах очень легкий, приятный, едва уловимый.
Крем из антивозрастной серии и подходит для возраста от 25 до 50 лет.
Упаковка удобная, тюбик довольно мягкий, с узким, вытянутым носиком.

Производителем заявлено: борется с признаками старения, придает упругость нежной коже вокруг глаз, эффективно уменьшает отечность под глазами. Обогащена 110-ю каплями эликсира молодости с протеинами сои.
От себя хочу сказать, со всем вышеперечисленным справляется на 10 баллов из 10.

Понимаю, что существует некий эффект "привыкания", поэтому чередую применение другого крема Диадемин LIFT+. Его текстура еще более легкая и воздушная.
В его состав входит про-коллаген, в результате повышается упругость кожи с длительным лифтинг-эффектом. Крем, так же содержит гиалурон и аква-заполнители, благодаря им, кожа на долго остается увлажненной. Борется с признаками усталости. Так же обладает антивозрастным эффектом.
Люблю их оба. Цена средняя, до тысячи рублей. Объем 15 мл, хватает довольно на долго (я использую два раза в день). Тюбик позволяет расходовать средство до последней капли.

ОБ УТРЕННИХ ТРЕНИРОВКАХ И НЕ ПЕРЕНОСИМОСТИ ФИЗ.НАГРУЗОК МИО-ПАЦИЕНТАМИ

Утро выходного дня, начинаем с тренировки по мио-реабилитации. Заметила, что утром заниматься

сложнее. Обязательна предварительная разминка.

По моим наблюдениям (ощущениям), не желательно заниматься сразу после сна, а если вы проснулись экстремально рано (например, вместо привычных 7 утра, в 5), то тем более.
Промежуток между пробуждением и тренировкой, должен составлять не менее двух часов.

Если все вышеперечисленное мной соблюдено, то ощущения после тренировки прекрасные. Если нет, тяжеловато, да и удовольствия никакого.

Я понимаю мио-пациентов, которые при словах: "тренировки и удовольствия" морщатся. Ведь, для таких людей, физические нагрузки, при чем любые, включая обыденные бытовые движения, вызывают не приятные ощущения и даже физические страдания, мгновенную усталость, не возможность выполнить многие действия. Только с момента начала получения терапии #myozyme, я начала понимать любовь здоровых людей к спорту. Теперь я могу ставить рядом такие слова как "спорт и удовольствие".

Ведь с ранних лет, несмотря на мою хорошую тренированность и профессиональные занятия танцами, у меня была непереносимость физических нагрузок и в аттестате зияла тройка по физкультуре.

#миопатия
#боремсязамышцы #спорт #утренняязарядка #орбитрек #элипсоид#болезньПомпе #pompepatient #pompedisease #pompewarrior

ОТКРОВЕННО О БОЛЕЗНИ ПОМПЕ

Горжусь тем, что могу смело назвать себя послом болезни Помпе в России. 

Я не стесняюсь говорить о своей болезни вслух. 
Делиться своим опытом, рассказывать о прогрессе и ошибках. Одним словом, я несу осведомленность в массы. Мне нравится, что глядя на мой аккаунт, люди перестают боятся диагноза болезнь Помпе. А значит все не зря, значит я двигаюсь в нужном направлении.

Ежедневно, я отвечаю на множество вопросов, помогаю организовать БЕСПЛАТНУЮ диагностику. 

Каждый особенный человек, должен сыграть свою роль. И это не обязательно должно быть масштабным проектом. Но каждый, даже самый маленький вклад, заслуживает внимания. Я альтруист, человек, готовый помогать другим, не корысти ради, а ради людей.

Очень рада, что "загуглив" слово болезнь Помпе, люди выходят на меня. Совместно со многими людьми, мы сделали так, что о болезни Помпе, все чаще говорят в России.

Болезнь, которая должна была сломать меня, обточила меня еще больше. И пословица, все что нас не убивает, делает нас сильнее, теперь совершенно понятна и близка мне!

Очень хочется, верить, что однажды нас заметят и другие ВАЖНЫЕ люди, и внесут заболевание в реестры жизнеугрожающих и инвалидизирующих утвержденных Правительством РФ. А препарат #myozyme (Майозайм), попадет а перечни ЖНВЛП. И лекарство начнут давать СВОЕВРЕМЕННО, не доводя до инвалидности людей, а иногда и до....... Давая шанс, остаться независимым и полноценным налогоплательщиками стран.

P.S. На фото реальный скрин переписки с пациентом Помпе. Человеком, который сейчас живет за границей.
Конечно же наши "системы" не сравнимы, но факт остается фактом: ТРИ ДНЯ и ГОД (и это еще минимальный срок), огромная разница. Да она просто не сравнима.

Прошу не забывать ставить 
А еще лучше делать репосты

#болезньПомпе

ПУТЕШЕСТВИЕ В СПЕЦ.КУПЕ ДЛЯ ИНВАЛИДОВ или об условной доступности

  Всем привет. Ну вот, в июне у меня была короткая деловая поездка в Тюмень. Хочу поделиться

впечатлениями о поездке в спец.купе для людей с ограниченными возможностями.

1.Специализированным купе, для людей с ОВЗ, могут пользоваться только те люди, у кого в ИПРА прописаны инвалидная коляска.
2. Спец.купе есть не во всех поездах. Поэтому поездку лучше планировать за ранее.
3. Не обязательно брать в поездку инвалидное кресло.
4. Если вы планируете брать инвалидное кресло, то при покупке билетов заказывайте содействие маломобильным гражданам (не надейтесь на свои силы).
5. Можно приобретать билеты он-лайн. Для этого необходимо пройти регистрацию в "Центре содействия маломобильным гражданам". Как это сделать, напишу в отдельном посте.

Я очень рада, что теперь, у лиц с ограниченными возможностями есть возможность путешествовать с комфортом. Чувствуется забота о нас Государства. Но только повторюсь, доступную среду, должны создавать сами люди с ОВЗ. Ведь, здоровому человеку, не реально понять важные мелочи, которые для нас, могут создавать препятствия.
А теперь подробности:
Спец.купе двухместное, размером со стандартное купе, только в нем две койки. Нижняя, с перилами, а так же поднимающимся изголовьем. Верхняя для сопровождающего стандартная.
Напротив коек, есть удобное кресло для сопровождающего.
Купе довольно просторное, но только при условии, что в нем нет инвалидного кресла.
Много всевозможных кнопок, для вызова проводника, розеток и даже USB входа. Есть WI FI, но увы, он не работал. А так же есть экран, показывающий: температуру воздуха в купе, дату, время и состояние туалета (занято/свободно).
Туалет для людей с ОВЗ, находится рядом с купе. Дверь, как и в купе расширена и размером туалет со стандартное купе, но очень тяжелая, самостоятельно открыть крайне сложно.

Есть поручни для удобства вставания.
Правда есть два нюанса: ключи от туалета нужно просить сразу у проводника, несмотря на их отказ, требовать. Иначе, этим туалетом будут пользоваться все, и "загаженным" туалетом пользоваться будет не возможно.
И второй нюанс, это не большой, но все же поржек. Не знаю, удобно ли на коляске его преодолевать.

Ну а теперь откровенное возмущение.
Наш поезд ожидал нас на 3 платформе, 6 пути. А чтобы туда попасть, нужно было преодолеть огромный

мост со ступенями. В общем, я не представляю, как туда добираться тем, кто на колясках.
В спец.вагонах есть выдвижные пандусы и вход отдельный, со стороны спец.купе (он расширен для коляски). Но у нас пандус не работал и входили мы со всеми. После подъема по мосту, муж меня буквально на себе затаскивал в вагон. Теперь вы понимаете, для чего не нужно отказываться от помощи?
В остальном, все было довольно комфортно, но при условии, что без инвалидного кресла и с сопровождением.
Хороших всем поездок

НЕ ЛЕЛЕЙТЕ ЖАЛОСТЬ К СЕБЕ

Пока пекла блины, возникли мысли для поста. Блин горит, телефон на зарядке в другой комнате.

Записала на салфетке. Правда блин таки пригорел....зато мысли сохранились.

НЕ ЛЕЛЕЙТЕ ЖАЛОСТЬ К СЕБЕ

Глядя на играющих в футбол детей, томно не вздыхайте: "А я так больше не могу." 
Мысли совсем о другом допускайте.
Не лелейте жалость к себе, не взращивайте тоску по тому, чего не вернуть. Просто учитесь жить в новых условиях.

НЕ ДАЙТЕ СЕБЯ СЛОМАТЬ

Я очень демократично и с пониманием отношусь к всем людям. ЛЮБЛЮ ВСЕХ ЛЮДЕЙ БЕЗ

ИСКЛЮЧЕНИЯ. Всегда проникаюсь болью человека и переживаю ее вместе с ним.
Но бывают люди, которым все не так! Они вечно всем не довольны, им все все должны.

Я стараюсь успокоить, здравыми, логичными аргументами. Да, факт болезни (например) свершился. ВСЕ- ничего не исправить. И у нас всегда есть ДВА варианта: либо бороться и находить плюсы, либо ложиться "умирать", устраивая вселенскую печаль.

Со вторым вариантом людей, очень тяжело общаться. Любые предложения отвергаются или находятся железные отговорки. Порой после общения с такими, начинаешь сомневаться в своей адекватности, "А то ведь и правда же все плохо".

Лично для меня, ВО ВСЕМ, ЧТОБЫ НЕ СЛУЧИЛОСЬ МОЖНО ИЗВЛЕЧЬ ПОЛЬЗУ: будь то житейский урок, опыт, а может даже удастся найти плюсы?! Жить нужно по факту.

Поднимите глаза вверх, что вы видите? НЕБО! Какое оно? Невероятно красивое, необыкновенное...или же серое/низкое/хмурое? А ЛЕС? Красивый/ароматный/с необыкновенным звуками природы или же там клещи/холодно/жарко?
С позитивом всегда жить легче! ЖИЗНЬ - ОНА САМА ПО СЕБЕ НЕВЕРОЯТНОЕ ЧУДО. Стоит только разглядеть плюсы!