Горжусь тем, что могу смело назвать себя послом болезни Помпе в России.
Я не стесняюсь говорить о своей болезни вслух.
Делиться своим опытом, рассказывать о прогрессе и ошибках. Одним словом, я несу осведомленность в массы. Мне нравится, что глядя на мой аккаунт, люди перестают боятся диагноза болезнь Помпе. А значит все не зря, значит я двигаюсь в нужном направлении.
Ежедневно, я отвечаю на множество вопросов, помогаю организовать БЕСПЛАТНУЮ диагностику.
Каждый особенный человек, должен сыграть свою роль. И это не обязательно должно быть масштабным проектом. Но каждый, даже самый маленький вклад, заслуживает внимания. Я альтруист, человек, готовый помогать другим, не корысти ради, а ради людей.
Очень рада, что "загуглив" слово болезнь Помпе, люди выходят на меня. Совместно со многими людьми, мы сделали так, что о болезни Помпе, все чаще говорят в России.
Болезнь, которая должна была сломать меня, обточила меня еще больше. И пословица, все что нас не убивает, делает нас сильнее, теперь совершенно понятна и близка мне!
Очень хочется, верить, что однажды нас заметят и другие ВАЖНЫЕ люди, и внесут заболевание в реестры жизнеугрожающих и инвалидизирующих утвержденных Правительством РФ. А препарат #myozyme (Майозайм), попадет а перечни ЖНВЛП. И лекарство начнут давать СВОЕВРЕМЕННО, не доводя до инвалидности людей, а иногда и до....... Давая шанс, остаться независимым и полноценным налогоплательщиками стран.
P.S. На фото реальный скрин переписки с пациентом Помпе. Человеком, который сейчас живет за границей.
Конечно же наши "системы" не сравнимы, но факт остается фактом: ТРИ ДНЯ и ГОД (и это еще минимальный срок), огромная разница. Да она просто не сравнима.
Прошу не забывать ставить
А еще лучше делать репосты
#болезньПомпе
Я не стесняюсь говорить о своей болезни вслух.
Делиться своим опытом, рассказывать о прогрессе и ошибках. Одним словом, я несу осведомленность в массы. Мне нравится, что глядя на мой аккаунт, люди перестают боятся диагноза болезнь Помпе. А значит все не зря, значит я двигаюсь в нужном направлении.
Ежедневно, я отвечаю на множество вопросов, помогаю организовать БЕСПЛАТНУЮ диагностику.
Каждый особенный человек, должен сыграть свою роль. И это не обязательно должно быть масштабным проектом. Но каждый, даже самый маленький вклад, заслуживает внимания. Я альтруист, человек, готовый помогать другим, не корысти ради, а ради людей.
Очень рада, что "загуглив" слово болезнь Помпе, люди выходят на меня. Совместно со многими людьми, мы сделали так, что о болезни Помпе, все чаще говорят в России.
Болезнь, которая должна была сломать меня, обточила меня еще больше. И пословица, все что нас не убивает, делает нас сильнее, теперь совершенно понятна и близка мне!
Очень хочется, верить, что однажды нас заметят и другие ВАЖНЫЕ люди, и внесут заболевание в реестры жизнеугрожающих и инвалидизирующих утвержденных Правительством РФ. А препарат #myozyme (Майозайм), попадет а перечни ЖНВЛП. И лекарство начнут давать СВОЕВРЕМЕННО, не доводя до инвалидности людей, а иногда и до....... Давая шанс, остаться независимым и полноценным налогоплательщиками стран.
P.S. На фото реальный скрин переписки с пациентом Помпе. Человеком, который сейчас живет за границей.
Конечно же наши "системы" не сравнимы, но факт остается фактом: ТРИ ДНЯ и ГОД (и это еще минимальный срок), огромная разница. Да она просто не сравнима.
Прошу не забывать ставить
А еще лучше делать репосты
#болезньПомпе
Комментариев нет:
Отправить комментарий