Записки редкого пациента

Блог о редком заболевании. Болезнь Помпе, метаболическая миопатия, которая ведет к атрофии мышц по всему телу. Это описание борьбы против жестокой системы здравоохранения, где врачи страшнее болезни. Как привлечь внимание к проблеме Правительства? Как внести заболевание в перечни? Как перевести обеспечения лекарствами с бюджета на федеральный уровень?

четверг, 18 июля 2019 г.

КО МНЕ ПРИЕХАЛ ИНОСТРАННЫЙ ГОСТЬ

Подробности, смотрите и слушайте в видео.
Я пока на эмоциях. Для меня, это огромная честь.
Следующие три недели, мы будем вместе, 24/7. Ждите наши фото