Недавно, мне попался пост мамы Максимки. Малыша, который болеет болезнью Помпе. Они открыли
сбор на закуп препарата #myozyme, который ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМ пациентам с болезнью Помпе.
У Максика, тяжелая форма, он не может подождать. А вспомните мой недавний пост, про иностранцев, где потребовалось всего ТРИ ДНЯ для получения терапии НЕ ГРАЖДАНИНУ страны, а человеку с видом на жительство.
Я неоднократно писала, что вся беда в том, что болезнь Помпе, не входит в России в перечень жизнеугрожающих и инвалидизирующих. А препарат Майозайм не входит в перечни ЖНВЛП (Жизненно важных лекарственных препаратов). И Минздравы могут смело отказывать в терапии ссылаясь на законодательство В ЛЮБОЕ ВРЕМЯ. Что опасно и недопустимо.
В случае с Максимом, ЕСТЬ РЕШЕНИЕ СУДА, но про бюрократические проволочки НЕ ВОЗМОЖНО РАССКАЗАТЬ БОЛЕЗНИ И ПОПРОСИТЬ ПОДОЖДАТЬ.
Так вот я прошу, МОЙ МЕРЗКИЙ ДРУГ ГЛИКОГЕНОЗ, ОСТАНОВИСЬ ПОЖАЛУЙСТА, ПОДОЖДИ.
Такой отказ, может В ЛЮБОЙ МОМЕНТ получить ЛЮБОЙ пациент Помпе.
Например, если у пациента не будет динамики. Ведь не с проста меня так часто "тестят".
А динамики быть и не должно. Основная цель это ЗАМЕДЛЕНИЕ/СТАБИЛИЗАЦИЯ.
Ведь #myozyme (#Майозайм), показан по ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ.
P.S Если бы болезнь Помпе была внесена в реестры, то Максимка был диагностирован сразу. Если бы Майозайм был в перечнях ЖНВЛП, то препарат был назначен сразу. И все было бы иначе.
Вот ссылка на пост мамы:
https://www.instagram.com/p/BytBMMXCpgj/?igshid=qnwyl..
Прошу, помогите кто чем может. Деньги, репост, рассказать или скинуть ссылку другу.
А может вы чиновник или СМИ. ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ БЕСЦЕННА.
У Максика, тяжелая форма, он не может подождать. А вспомните мой недавний пост, про иностранцев, где потребовалось всего ТРИ ДНЯ для получения терапии НЕ ГРАЖДАНИНУ страны, а человеку с видом на жительство.
Я неоднократно писала, что вся беда в том, что болезнь Помпе, не входит в России в перечень жизнеугрожающих и инвалидизирующих. А препарат Майозайм не входит в перечни ЖНВЛП (Жизненно важных лекарственных препаратов). И Минздравы могут смело отказывать в терапии ссылаясь на законодательство В ЛЮБОЕ ВРЕМЯ. Что опасно и недопустимо.
В случае с Максимом, ЕСТЬ РЕШЕНИЕ СУДА, но про бюрократические проволочки НЕ ВОЗМОЖНО РАССКАЗАТЬ БОЛЕЗНИ И ПОПРОСИТЬ ПОДОЖДАТЬ.
Так вот я прошу, МОЙ МЕРЗКИЙ ДРУГ ГЛИКОГЕНОЗ, ОСТАНОВИСЬ ПОЖАЛУЙСТА, ПОДОЖДИ.
Такой отказ, может В ЛЮБОЙ МОМЕНТ получить ЛЮБОЙ пациент Помпе.
Например, если у пациента не будет динамики. Ведь не с проста меня так часто "тестят".
А динамики быть и не должно. Основная цель это ЗАМЕДЛЕНИЕ/СТАБИЛИЗАЦИЯ.
Ведь #myozyme (#Майозайм), показан по ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ.
P.S Если бы болезнь Помпе была внесена в реестры, то Максимка был диагностирован сразу. Если бы Майозайм был в перечнях ЖНВЛП, то препарат был назначен сразу. И все было бы иначе.
Вот ссылка на пост мамы:
https://www.instagram.com/p/BytBMMXCpgj/?igshid=qnwyl..
Прошу, помогите кто чем может. Деньги, репост, рассказать или скинуть ссылку другу.
А может вы чиновник или СМИ. ЛЮБАЯ ПОМОЩЬ БЕСЦЕННА.
Комментариев нет:
Отправить комментарий