https://youtu.be/DIc1aa9cbYM
пятница, 3 августа 2018 г.
четверг, 2 августа 2018 г.
А что под "маской" и обращение к "*Системе"
Наверное многие из вас, глядя на меня думают о том, что я абсолютно гармонично смирилась со своей
болезнью и легко иду по жизни. Кто-то глядя на меня воодушевляется к жизни, кто-то восхищается мной, кто-то берет пример, кто-то тихо ненавидит меня, кого-то я раздражаю...
Но Ваше доверие ко мне, одно из самых важных мотиваций, для ведения моего необычного блога. Именно поэтому, он состоит не только из "сухих" фактов о болезнях и жестокости "*Системы", но и из душевных, легких постов. Сегодня, я хочу поделиться с вами тем, что у меня внутри, хочу излить вам свою душу, открыться для еще близкого общения с Вами, мои дорогие.
На самом деле, я абсолютно такой же человек как каждый из вас. У меня есть свои страхи, горечи, обиды, я испытываю душевную боль, терзаюсь ощущением, что жизнь ко мне не справедлива. У меня есть трудности на работе (да-да), сейчас как никогда актуальны они в моей жизни, у меня не совсем гладко все в семье (нет, я абсолютно счастливая женщина, дочь и мама), но не бывает радуги без дождя (ведь согласитесь со мной). Если бы не было падений, не был бы так сладок момент взлета.
В последние пару лет, помимо проблем со здоровьем, на меня свалился морально-тяжелый груз. Но это та ноша, с которой я обязательно справлюсь. Мой девиз по жизни всегда был: "Нет ничего невозможного, бывает не достаточно желания!", он и по сей день, весьма актуален. Но появился еще один девиз: "Бог не дает креста не по силам". В минуты отчаянья, в минуты слабости, а они бывают достаточно часто, я не железный человек и не робот, а очень ранимый, нежный и впечатлительный человек. И в эти самые минуты, я как заклинание повторяю этот девиз.
Да, я устаю физически и падая, не имея сил встать (по причине болезни) от беспомощности состояния "жука", упавшего на спину, который не может перевернуться и сбежать...могу рыдать от безнадежности, могу рыдать от жалости к самой себе...и спрашивать ПОЧЕМУ со мной, ЗА ЧТО? Могу орать матом, а потом смеяться как не нормальная. Но морально, я "загнана" куда больше. Если по физическому состоянию мне определена 2 группа инвалидности, то по моральному состоянию, я глубокий инвалид 1 группы.
Еще в сентябре 2017 года, при прохождении освидетельствования на группу инвалидности, в индивидуальной программе реабилитации мне была положена: социально-бытовая адаптация, а при прохождении психиатра, было установлено, что моя "волевая активность снижена по соматическому состоянию", если сказать простым языком, я сильно подавлена вестью и не излечимом заболевании. И я имею полное право воспользоваться услугами психолога. Вот не поверите, я не воспользовалась, мне физически некогда. Я выставила основной акцент, именно на добывание права на жизнь. Нет ни капли свободной минуты, а мой психолог, как раз таки вы, мои дорогие читатели. Если хотя бы одному из вас я помогла, то все не зря!
На протяжении ГОДА, я прохожу все круги ада. Многие из вас читали, (а кто не читал рекомендую к прочтению), мои статьи из рубрики "Шаги редкого пациента" (их пока всего 3 части) и примерно имеют представление через что я прохожу. Это методичное, конечно же деликатное и с виду вполне даже приличное, но на столько морально жестокое равнодушие со стороны всех систем, как государственной структуры, так и медицинской системы, что хочется орать, заламывая себе руки от безысходности.
Хотя, не держу зла. Я первый в регионе пациент, подобных прецедентов не было. Но тем не менее, естественно, в голове пульсируют мысли о том, что врачи давали клятву Гиппократа, есть так же этический кодекс врача...Ведь меня оставляют в опасности, считая мой недуг не таким уж страшным. Уничижая тяжесть моего состояния и моего бытия, не имея представления, о том, КАК я живу!! Но откуда они могут знать, ведь опыта ведения таких пациентов у них нет? Из статей в интернете, которые в большинстве своем не корректны?
Поэтому, исходя из вышеизложенного, хочу извиниться перед "*Системой", если не вольно обидела их словом в своих публикациях. Мое состояние после ваших ответов, зачастую бывает "отчаянным", но это вовсе не значит, что я желаю кому-то зла! Напротив, как работающий человек, я как и вы, дорожу своей работой (а я дорожу, потому что инвалиды, тем более умирающие, никому не нужны сейчас, а у меня есть ребенок, которому я обязана дать путь в жизнь и просто должна ВСЁ успеть, потому что другого шанса не будет! Другой жизни не будет. У каждого из нас, своя цель. Я понимаю, что вы тоже заложники, я понимаю, что наверняка вы тоже читаете мой блог тихо ненавидя меня, потому что я стала вашей "головной болью", но и вы поймите меня, я очень хочу жить. Я очень хочу, видеть как взрослеет моя дочь,пусть уже даже не взять на руки, а хотя бы увидеть своих внуков, я хочу быть для мужа радостью, а не болью, я не хочу, чтобы мои родители страдали видя мое угасание, я хочу радоваться жизни и не боятся слова ИВЛ.
После выхода публикаций с моей проблемой в СМИ, есть люди, которые меня осуждают, которые считают, что лучше эти деньги отдать на лечение детей, кто-то считает тему "вбросом" и вымыслом, кто-то считает, что "кто-то" закупил партию препарата и надо срочно его сбыть, поэтому СМИ искусственно "раздувают" проблему, кто-то пишет о неэффективности препарата "полистав гугл" и гордится этим. И это тоже ОЧЕНЬ больно читать, учащается сердцебиение, становится трудно дышать.Поэтому, отдельно хотелось бы обратиться к "злопыхателям" и "диванным экспертам" быть немного добрее, доверять не только "гуглу", но и сердцу. Если вы не совсем понимаете в проблеме, лучше не комментируйте ее и не судите никого. Вы не знаете как живут такие люди, в "гугле", об этом не напишут. И крайне мало инвалидов, готовых "оголить" душу перед "сетью". Многие находятся в тяжелейших депрессиях и не выходят "из тени". Задумайтесь об этом.
А я нашла свою отдушину, это вы, мои дорогие читатели. Мне есть ради чего и ради кого жить. Есть ради кого добиваться лечения, я уверена, что мой опыт обязательно поможет кому-то и будет полезен. Помогая другим, мы помогаем себе. И в этом мое спасение!
#ЗапискиРедкогоПациента #БолезньПомпе
Но Ваше доверие ко мне, одно из самых важных мотиваций, для ведения моего необычного блога. Именно поэтому, он состоит не только из "сухих" фактов о болезнях и жестокости "*Системы", но и из душевных, легких постов. Сегодня, я хочу поделиться с вами тем, что у меня внутри, хочу излить вам свою душу, открыться для еще близкого общения с Вами, мои дорогие.
На самом деле, я абсолютно такой же человек как каждый из вас. У меня есть свои страхи, горечи, обиды, я испытываю душевную боль, терзаюсь ощущением, что жизнь ко мне не справедлива. У меня есть трудности на работе (да-да), сейчас как никогда актуальны они в моей жизни, у меня не совсем гладко все в семье (нет, я абсолютно счастливая женщина, дочь и мама), но не бывает радуги без дождя (ведь согласитесь со мной). Если бы не было падений, не был бы так сладок момент взлета.
В последние пару лет, помимо проблем со здоровьем, на меня свалился морально-тяжелый груз. Но это та ноша, с которой я обязательно справлюсь. Мой девиз по жизни всегда был: "Нет ничего невозможного, бывает не достаточно желания!", он и по сей день, весьма актуален. Но появился еще один девиз: "Бог не дает креста не по силам". В минуты отчаянья, в минуты слабости, а они бывают достаточно часто, я не железный человек и не робот, а очень ранимый, нежный и впечатлительный человек. И в эти самые минуты, я как заклинание повторяю этот девиз.
Да, я устаю физически и падая, не имея сил встать (по причине болезни) от беспомощности состояния "жука", упавшего на спину, который не может перевернуться и сбежать...могу рыдать от безнадежности, могу рыдать от жалости к самой себе...и спрашивать ПОЧЕМУ со мной, ЗА ЧТО? Могу орать матом, а потом смеяться как не нормальная. Но морально, я "загнана" куда больше. Если по физическому состоянию мне определена 2 группа инвалидности, то по моральному состоянию, я глубокий инвалид 1 группы.
Еще в сентябре 2017 года, при прохождении освидетельствования на группу инвалидности, в индивидуальной программе реабилитации мне была положена: социально-бытовая адаптация, а при прохождении психиатра, было установлено, что моя "волевая активность снижена по соматическому состоянию", если сказать простым языком, я сильно подавлена вестью и не излечимом заболевании. И я имею полное право воспользоваться услугами психолога. Вот не поверите, я не воспользовалась, мне физически некогда. Я выставила основной акцент, именно на добывание права на жизнь. Нет ни капли свободной минуты, а мой психолог, как раз таки вы, мои дорогие читатели. Если хотя бы одному из вас я помогла, то все не зря!
На протяжении ГОДА, я прохожу все круги ада. Многие из вас читали, (а кто не читал рекомендую к прочтению), мои статьи из рубрики "Шаги редкого пациента" (их пока всего 3 части) и примерно имеют представление через что я прохожу. Это методичное, конечно же деликатное и с виду вполне даже приличное, но на столько морально жестокое равнодушие со стороны всех систем, как государственной структуры, так и медицинской системы, что хочется орать, заламывая себе руки от безысходности.
Хотя, не держу зла. Я первый в регионе пациент, подобных прецедентов не было. Но тем не менее, естественно, в голове пульсируют мысли о том, что врачи давали клятву Гиппократа, есть так же этический кодекс врача...Ведь меня оставляют в опасности, считая мой недуг не таким уж страшным. Уничижая тяжесть моего состояния и моего бытия, не имея представления, о том, КАК я живу!! Но откуда они могут знать, ведь опыта ведения таких пациентов у них нет? Из статей в интернете, которые в большинстве своем не корректны?
Поэтому, исходя из вышеизложенного, хочу извиниться перед "*Системой", если не вольно обидела их словом в своих публикациях. Мое состояние после ваших ответов, зачастую бывает "отчаянным", но это вовсе не значит, что я желаю кому-то зла! Напротив, как работающий человек, я как и вы, дорожу своей работой (а я дорожу, потому что инвалиды, тем более умирающие, никому не нужны сейчас, а у меня есть ребенок, которому я обязана дать путь в жизнь и просто должна ВСЁ успеть, потому что другого шанса не будет! Другой жизни не будет. У каждого из нас, своя цель. Я понимаю, что вы тоже заложники, я понимаю, что наверняка вы тоже читаете мой блог тихо ненавидя меня, потому что я стала вашей "головной болью", но и вы поймите меня, я очень хочу жить. Я очень хочу, видеть как взрослеет моя дочь,пусть уже даже не взять на руки, а хотя бы увидеть своих внуков, я хочу быть для мужа радостью, а не болью, я не хочу, чтобы мои родители страдали видя мое угасание, я хочу радоваться жизни и не боятся слова ИВЛ.
После выхода публикаций с моей проблемой в СМИ, есть люди, которые меня осуждают, которые считают, что лучше эти деньги отдать на лечение детей, кто-то считает тему "вбросом" и вымыслом, кто-то считает, что "кто-то" закупил партию препарата и надо срочно его сбыть, поэтому СМИ искусственно "раздувают" проблему, кто-то пишет о неэффективности препарата "полистав гугл" и гордится этим. И это тоже ОЧЕНЬ больно читать, учащается сердцебиение, становится трудно дышать.Поэтому, отдельно хотелось бы обратиться к "злопыхателям" и "диванным экспертам" быть немного добрее, доверять не только "гуглу", но и сердцу. Если вы не совсем понимаете в проблеме, лучше не комментируйте ее и не судите никого. Вы не знаете как живут такие люди, в "гугле", об этом не напишут. И крайне мало инвалидов, готовых "оголить" душу перед "сетью". Многие находятся в тяжелейших депрессиях и не выходят "из тени". Задумайтесь об этом.
А я нашла свою отдушину, это вы, мои дорогие читатели. Мне есть ради чего и ради кого жить. Есть ради кого добиваться лечения, я уверена, что мой опыт обязательно поможет кому-то и будет полезен. Помогая другим, мы помогаем себе. И в этом мое спасение!
#ЗапискиРедкогоПациента #БолезньПомпе
среда, 1 августа 2018 г.
Цените каждое мгновенье
Был период, когда я предпочитала черный цвет, настроение было подавленным.Но оглядываясь назад, на тот момент, у меня всё было прекрасно...у меня была Я, здоровье, силы и энергия, куча планов на жизнь, а я не ценила этого.
Жила и не знала, что осталось не так много той самостоятельной и энергичной жизни. 
Это как остановить поезд на полном ходу, сорвав стоп-кран, оборвав все...Странная у нас натура человеческая, не уметь быть счастливыми прямо сейчас, а не когда-то потом (когда купим квартиру, поменяем работу...вырастут дети..итд итп).
Сейчас, собираясь на работу, с горем пополам натянув одежду, я уже устала, тяжело дышу, дико болит спина и ноют мышцы, тело стало подобно вате и отказывается слушаться меня. Я "пялю" на себя яркое платье и я себе нравлюсь. Ни смотря ни на что, я учусь ценить жизнь и каждое её мгновенье.
Назад не оглядываюсь принципиально, нет смысла скучать по тому, чего никогда уже не вернуть... не вернуть прежнюю меня, полную сил, энергии, здоровья. Есть я, настоящая, слабая физически, но сильная духом
У меня есть любимая и любящая семья, у меня живы и здоровы родители и даже бабушки с дедушкой, любимая дочь достигает поставленных целей, мы имеем возможность, пусть немного, но путешествовать. Поэтому, давайте будем счастливы здесь и сейчас!#ЗапискиРедкогоПациента #БолезньПомпе
вторник, 31 июля 2018 г.
ШАГИ РЕДКОГО ПАЦИЕНТА. Часть 3.
Дорогие друзья, буря вроде бы поутихла, пришли очередные ответы на мои запросы и мне есть чем поделиться. Ну что ж, начнем повествование продолжения моих шагов, в борьбе за жизненно важный препарат.
Единственно возможным выходом из создавшегося тупика, было придание проблемы огласке. Я обратилась с просьбой о помощи к известным городским порталам. Отзывы посыпались незамедлительно, я нашла много слов поддержки, много советов, это было очень неожиданным и воодушевило меня еще больще на борьбу. Одна из девушек, написала сообщение:
"Инна, доброй ночи. До слез тронул Ваш пост и та несправедливость, с которой Вам пришлось столкнуться. Конечно, не нужно опускать руки, стучитесь во все двери. 23.05.в нашем городе будет осуществлять прием граждан начальник управления Генеральной прокураты РФ в Уральском федер.окр. Юрий Николаевич Турыгин (по адресу ул. Островского 47, 4 этаж). При себе иметь паспорт. Прием можно согласовать по тел.219932. Желательно иметь на его имя и письменное обращение о защите Ваших прав и проведении проверки о деятельности должностных лиц. Вам отказано в Конституционном праве по сохранению жизни и Вашего здоровья! Возможно, при вмешательстве Прокуратуры в Вашей ситуации "лед" безразличия тронется."
Я не могла не воспользоваться этим шансом. Мы заблаговременно согласовали прием. Но в день приезда Юрия Николавевича Турыгина, был конечно же аврал желающих. Я заблаговременно вынуждена была отпроситься с работы и рано утром, мы были на месте. Инвалиды всех категорий, шли вне очереди. Скажу больше, нас было трое и я была третьей, запустили нас троих в отдельный отсек, где можно было сидеть. Мужчина, который был перед нами в очереди, узнав мою ситуацию, не раздумывая пропустил нас вперед. Видя мое состояние, когда с каждой минутой ожидания, я начинала сползать со стула, ёрзать, облакачивать голову об мужа, стоящего рядом и помогающего справляться с навалившейся слабостью. Конечно, было двоякое чувство: благодарность граничащее со стыдом.
Подошла наша очередь заходить, я очень волновалась, такая известная личность, человек-кремень. Мы вошли в кабинет, познакомились, я начала рассказывать свою историю. Вы знаете, сколько сострадания я увидела в глазах этого человека, видавшего и не такие истории. Видно было, как тяжело ему было говорить это. Но прокуратура может наслать проверку на больницу и даже найти нарушения, и дать РЕКОМЕНДАТЕЛЬНЫЕ преписания. Но не во власти прокуратуры, приказывать назначать лечение. Однако, как оказалось позже, запрос в департамент здравоохранения, прокуратура все же направила.
Накануне встречи с Прокурором, а если быть точнее 22 мая 2018 года, я направила в адрес Департамента Здравоохранения, жалобу, на Сургутскую Окружную Клиническую больницу (все документы, прикладываю к статье, рекомендую сначала прочесть жалобу, а далее ответ). Рассмотрение которой, в результате откладывали до 60 дней. И вот, сегодня, после моего звонка, пришел ответ. Конечно же, иного, я и не ожидала уже, но тем не мене надежда теплилась. Как видим из ответа Департамента (21 июня была проведена очередная врачебная комиссия, без меня.) И мне очень бы хотелось увидеть ее копию, а так же хотелось бы ознакомиться с актом проверки данного мед.учреждения. Но увы, придется делать очередной письменный запрос и ждать положенные 30 дней. А за эти 30 дней, ощущать ухудшения здоровья и находить все новые и новые "провалы" в теле, мало того, что уродующие, важнее, что лишающие меня еще больше самостоятельности. Очень обидно и тяжело от жестокости и равнодушия системы
Я цитировала, в одном из своих постов, слова руководителя пациенской организации "Геном", Хаостиковой Елены Аркадьевны, что я одна, из выявленных пациентов в России не получаю лечения. Мой случай, не имеет аналогов, такого сопротивления в других регионах просто не было. Почему со мной так поступают? Я не могу знать. Казалось бы тупик? Но только не для меня. Выхода нет, только тогда, когда закрылась крышка гроба.. из остальных ситуаций, выход есть. И я едедневно работаю в этом направлении. Я обязательно буду жить и жить качественно, вопрки всему.
Из сложившихся обстоятельств, я становлюсь прагматиком, реалистом и достаточно быстро, трансформируюсь из доброго, нежного, ранимого создания в жесткого и крепкого человека и так жить удобнее.
#ЗапискиРедкогоПациента
Единственно возможным выходом из создавшегося тупика, было придание проблемы огласке. Я обратилась с просьбой о помощи к известным городским порталам. Отзывы посыпались незамедлительно, я нашла много слов поддержки, много советов, это было очень неожиданным и воодушевило меня еще больще на борьбу. Одна из девушек, написала сообщение:
"Инна, доброй ночи. До слез тронул Ваш пост и та несправедливость, с которой Вам пришлось столкнуться. Конечно, не нужно опускать руки, стучитесь во все двери. 23.05.в нашем городе будет осуществлять прием граждан начальник управления Генеральной прокураты РФ в Уральском федер.окр. Юрий Николаевич Турыгин (по адресу ул. Островского 47, 4 этаж). При себе иметь паспорт. Прием можно согласовать по тел.219932. Желательно иметь на его имя и письменное обращение о защите Ваших прав и проведении проверки о деятельности должностных лиц. Вам отказано в Конституционном праве по сохранению жизни и Вашего здоровья! Возможно, при вмешательстве Прокуратуры в Вашей ситуации "лед" безразличия тронется."
Я не могла не воспользоваться этим шансом. Мы заблаговременно согласовали прием. Но в день приезда Юрия Николавевича Турыгина, был конечно же аврал желающих. Я заблаговременно вынуждена была отпроситься с работы и рано утром, мы были на месте. Инвалиды всех категорий, шли вне очереди. Скажу больше, нас было трое и я была третьей, запустили нас троих в отдельный отсек, где можно было сидеть. Мужчина, который был перед нами в очереди, узнав мою ситуацию, не раздумывая пропустил нас вперед. Видя мое состояние, когда с каждой минутой ожидания, я начинала сползать со стула, ёрзать, облакачивать голову об мужа, стоящего рядом и помогающего справляться с навалившейся слабостью. Конечно, было двоякое чувство: благодарность граничащее со стыдом.
Подошла наша очередь заходить, я очень волновалась, такая известная личность, человек-кремень. Мы вошли в кабинет, познакомились, я начала рассказывать свою историю. Вы знаете, сколько сострадания я увидела в глазах этого человека, видавшего и не такие истории. Видно было, как тяжело ему было говорить это. Но прокуратура может наслать проверку на больницу и даже найти нарушения, и дать РЕКОМЕНДАТЕЛЬНЫЕ преписания. Но не во власти прокуратуры, приказывать назначать лечение. Однако, как оказалось позже, запрос в департамент здравоохранения, прокуратура все же направила.
Накануне встречи с Прокурором, а если быть точнее 22 мая 2018 года, я направила в адрес Департамента Здравоохранения, жалобу, на Сургутскую Окружную Клиническую больницу (все документы, прикладываю к статье, рекомендую сначала прочесть жалобу, а далее ответ). Рассмотрение которой, в результате откладывали до 60 дней. И вот, сегодня, после моего звонка, пришел ответ. Конечно же, иного, я и не ожидала уже, но тем не мене надежда теплилась. Как видим из ответа Департамента (21 июня была проведена очередная врачебная комиссия, без меня.) И мне очень бы хотелось увидеть ее копию, а так же хотелось бы ознакомиться с актом проверки данного мед.учреждения. Но увы, придется делать очередной письменный запрос и ждать положенные 30 дней. А за эти 30 дней, ощущать ухудшения здоровья и находить все новые и новые "провалы" в теле, мало того, что уродующие, важнее, что лишающие меня еще больше самостоятельности. Очень обидно и тяжело от жестокости и равнодушия системы
Я цитировала, в одном из своих постов, слова руководителя пациенской организации "Геном", Хаостиковой Елены Аркадьевны, что я одна, из выявленных пациентов в России не получаю лечения. Мой случай, не имеет аналогов, такого сопротивления в других регионах просто не было. Почему со мной так поступают? Я не могу знать. Казалось бы тупик? Но только не для меня. Выхода нет, только тогда, когда закрылась крышка гроба.. из остальных ситуаций, выход есть. И я едедневно работаю в этом направлении. Я обязательно буду жить и жить качественно, вопрки всему.
Из сложившихся обстоятельств, я становлюсь прагматиком, реалистом и достаточно быстро, трансформируюсь из доброго, нежного, ранимого создания в жесткого и крепкого человека и так жить удобнее.
#ЗапискиРедкогоПациента
Итоги ведения блога на различный ресурсах
Доброго всем дня, мои дорогие читатели. Моему блогу чуть больше месяца и поэтому я хочу подвести итоги.
Моя статья "Шаги редкого пациента. Часть 1", буквально взорвала интернет. Она получила больше 100 репостов, а так же за несколько дней, к моему блогу присоединилось почти 100 читателей. В том числе, я получила негативно-ультимативный ответ. А это значит, блог реально работает! И мои посты доходят до нужных людей.
Мой одноклассник, который помог мне с реализацией блога, в одном из комментариев в инстаграмм, процитировал Махатма Ганди: "Сначала они не замечают тебя, потом смеются,над тобой, потом борются с тобой, а потом ТЫ ПОБЕЖДАЕШЬ!" И ведь эти слова, очень походят на мой путь.
Я осознаю, что для "*системы" моего региона, я стала костью в горле. Подтверждением тому, является запрет СМИ освещать мою проблему. Федеральные каналы, так же не берутся за такие дела. Ни за маленьких пациентов, ни тем более за взрослых. Потому что мы, "дорогие" пациенты и никому не выгодны. И вся эта неприглядность прячется в ультимативной форме.
Сейчас процитирую директора центра помощи пациентам "Геном", Хвостикову Елену Аркадьевну (она защищает меня со всех сторон, от медицинской до юридической помощи) : "Лечение стоит дорого! Но оно доступно, и врачи не при чем (это касательно всерашнего поста, где мне поступила прямая угроза)! За лечение платит регион! И это прямая обязанность губернатора-гаранта исполнения конституции в регионе! Обязать платит врачей никто не имеет права! Это запугивание со стороны руководства региона! Если у региона нет денег, они могут обратиться за дотацией к ВВП, который гарант конституции в стране! И им дадут эти дотации! Но они не просят, потому что знают, что за этим последует проверка, и значит, чего то боятся!!!! "
Моя миссия, помочь людям. И не только делясь своим опытом. Дело в том, что в нашей стране, как я писала ранее совершенно отсутствует миология, а генетика находится в зачаточном состоянии. "Дорогие" пациенты не выгодны, а по сему, таких не диагностируют умышленно. Пациенты проходят все круги ада и многие становятся пациентами психиатрии, диагноз не могут поставить десятками лет. Бывает и такое. Поэтому, я помогаю с диагностикой. Я рассказываю в своем блоге о том, какие обследования необходимо пройти, чтобы подтвердить факты поражения мышц, и это относится не только к болезни Помпе, а ко всем видам миопатии. И это тоже не будет нравится "*системе", но увы, именно отказы мне с их стороны и необходимость искать диагноз по всей России, дало толчок начать говорить открыто, чтобы помочь людям.
А знаете ли вы, что анализ на болезнь Помпе, бесплатный? И я, вместе с центром помощи "Геном", организуем вам его в любой точке страны! Болезнь Помпе хоть и имеет поддерживающую терапию..но и при отсутствии ее, ведет к летальному исходу, быстрее других относительно "легких" форм миопатии.
Другие страны мира, ведут генные разработки, они умеют поворачивать время вспядь, разрабатывают дорогостояшие препараты и продают их нам за бешенные деньги, потому, что их разработки уникальны, они не имеют конкуренции и имеют полное право продавать их за большие деньги. В нашей же стране, проще упечь человека в психушку. Что мешает нам, заняться подобным? А ответ на поверхности: это не выгодно, это не прибыльно. Результатом явилось: не нужные пациенты, заниженная статистика, отсутствие помощи, отсутствие доступной среды итд итп.
Я понимаю, что я "не удобна", и кому-то мешаю спокойно жить. Но, ответьте на вопрос, что делает загнанный в угол, смертельно больной зверь? Правильно! Этим я сейчас и занимаюсь. Я защищаю себя любой ценой. И помните, я не одна, за мной много людей, которые меня защищают и в обиду не дадут. А на встречах с чиновниками и врачами, я говорила, что пойду до конца. Я и иду! Иду к своей цели.
Поэтому, дорогие друзья, особенно жители ХМАО, прошу приглашать своих друзей и делать максимальные репосты, чтобы охватить как можно больше людей. И помните, что ТОЛЬКО ВМЕСТЕ МЫ СИЛА! (P.S фото к посту, 2012 года, тогда я еще жила нормальной жизнью)
#ЗапискиРедкогоПациента
Подписаться на:
Сообщения (Atom)