Наверное многие из вас, глядя на меня думают о том, что я абсолютно гармонично смирилась со своей
болезнью и легко иду по жизни. Кто-то глядя на меня воодушевляется к жизни, кто-то восхищается мной, кто-то берет пример, кто-то тихо ненавидит меня, кого-то я раздражаю...
Но Ваше доверие ко мне, одно из самых важных мотиваций, для ведения моего необычного блога. Именно поэтому, он состоит не только из "сухих" фактов о болезнях и жестокости "*Системы", но и из душевных, легких постов. Сегодня, я хочу поделиться с вами тем, что у меня внутри, хочу излить вам свою душу, открыться для еще близкого общения с Вами, мои дорогие.
На самом деле, я абсолютно такой же человек как каждый из вас. У меня есть свои страхи, горечи, обиды, я испытываю душевную боль, терзаюсь ощущением, что жизнь ко мне не справедлива. У меня есть трудности на работе (да-да), сейчас как никогда актуальны они в моей жизни, у меня не совсем гладко все в семье (нет, я абсолютно счастливая женщина, дочь и мама), но не бывает радуги без дождя (ведь согласитесь со мной). Если бы не было падений, не был бы так сладок момент взлета.
В последние пару лет, помимо проблем со здоровьем, на меня свалился морально-тяжелый груз. Но это та ноша, с которой я обязательно справлюсь. Мой девиз по жизни всегда был: "Нет ничего невозможного, бывает не достаточно желания!", он и по сей день, весьма актуален. Но появился еще один девиз: "Бог не дает креста не по силам". В минуты отчаянья, в минуты слабости, а они бывают достаточно часто, я не железный человек и не робот, а очень ранимый, нежный и впечатлительный человек. И в эти самые минуты, я как заклинание повторяю этот девиз.
Да, я устаю физически и падая, не имея сил встать (по причине болезни) от беспомощности состояния "жука", упавшего на спину, который не может перевернуться и сбежать...могу рыдать от безнадежности, могу рыдать от жалости к самой себе...и спрашивать ПОЧЕМУ со мной, ЗА ЧТО? Могу орать матом, а потом смеяться как не нормальная. Но морально, я "загнана" куда больше. Если по физическому состоянию мне определена 2 группа инвалидности, то по моральному состоянию, я глубокий инвалид 1 группы.
Еще в сентябре 2017 года, при прохождении освидетельствования на группу инвалидности, в индивидуальной программе реабилитации мне была положена: социально-бытовая адаптация, а при прохождении психиатра, было установлено, что моя "волевая активность снижена по соматическому состоянию", если сказать простым языком, я сильно подавлена вестью и не излечимом заболевании. И я имею полное право воспользоваться услугами психолога. Вот не поверите, я не воспользовалась, мне физически некогда. Я выставила основной акцент, именно на добывание права на жизнь. Нет ни капли свободной минуты, а мой психолог, как раз таки вы, мои дорогие читатели. Если хотя бы одному из вас я помогла, то все не зря!
На протяжении ГОДА, я прохожу все круги ада. Многие из вас читали, (а кто не читал рекомендую к прочтению), мои статьи из рубрики "Шаги редкого пациента" (их пока всего 3 части) и примерно имеют представление через что я прохожу. Это методичное, конечно же деликатное и с виду вполне даже приличное, но на столько морально жестокое равнодушие со стороны всех систем, как государственной структуры, так и медицинской системы, что хочется орать, заламывая себе руки от безысходности.
Хотя, не держу зла. Я первый в регионе пациент, подобных прецедентов не было. Но тем не менее, естественно, в голове пульсируют мысли о том, что врачи давали клятву Гиппократа, есть так же этический кодекс врача...Ведь меня оставляют в опасности, считая мой недуг не таким уж страшным. Уничижая тяжесть моего состояния и моего бытия, не имея представления, о том, КАК я живу!! Но откуда они могут знать, ведь опыта ведения таких пациентов у них нет? Из статей в интернете, которые в большинстве своем не корректны?
Поэтому, исходя из вышеизложенного, хочу извиниться перед "*Системой", если не вольно обидела их словом в своих публикациях. Мое состояние после ваших ответов, зачастую бывает "отчаянным", но это вовсе не значит, что я желаю кому-то зла! Напротив, как работающий человек, я как и вы, дорожу своей работой (а я дорожу, потому что инвалиды, тем более умирающие, никому не нужны сейчас, а у меня есть ребенок, которому я обязана дать путь в жизнь и просто должна ВСЁ успеть, потому что другого шанса не будет! Другой жизни не будет. У каждого из нас, своя цель. Я понимаю, что вы тоже заложники, я понимаю, что наверняка вы тоже читаете мой блог тихо ненавидя меня, потому что я стала вашей "головной болью", но и вы поймите меня, я очень хочу жить. Я очень хочу, видеть как взрослеет моя дочь,пусть уже даже не взять на руки, а хотя бы увидеть своих внуков, я хочу быть для мужа радостью, а не болью, я не хочу, чтобы мои родители страдали видя мое угасание, я хочу радоваться жизни и не боятся слова ИВЛ.
После выхода публикаций с моей проблемой в СМИ, есть люди, которые меня осуждают, которые считают, что лучше эти деньги отдать на лечение детей, кто-то считает тему "вбросом" и вымыслом, кто-то считает, что "кто-то" закупил партию препарата и надо срочно его сбыть, поэтому СМИ искусственно "раздувают" проблему, кто-то пишет о неэффективности препарата "полистав гугл" и гордится этим. И это тоже ОЧЕНЬ больно читать, учащается сердцебиение, становится трудно дышать.Поэтому, отдельно хотелось бы обратиться к "злопыхателям" и "диванным экспертам" быть немного добрее, доверять не только "гуглу", но и сердцу. Если вы не совсем понимаете в проблеме, лучше не комментируйте ее и не судите никого. Вы не знаете как живут такие люди, в "гугле", об этом не напишут. И крайне мало инвалидов, готовых "оголить" душу перед "сетью". Многие находятся в тяжелейших депрессиях и не выходят "из тени". Задумайтесь об этом.
А я нашла свою отдушину, это вы, мои дорогие читатели. Мне есть ради чего и ради кого жить. Есть ради кого добиваться лечения, я уверена, что мой опыт обязательно поможет кому-то и будет полезен. Помогая другим, мы помогаем себе. И в этом мое спасение!
#ЗапискиРедкогоПациента #БолезньПомпе
Но Ваше доверие ко мне, одно из самых важных мотиваций, для ведения моего необычного блога. Именно поэтому, он состоит не только из "сухих" фактов о болезнях и жестокости "*Системы", но и из душевных, легких постов. Сегодня, я хочу поделиться с вами тем, что у меня внутри, хочу излить вам свою душу, открыться для еще близкого общения с Вами, мои дорогие.
На самом деле, я абсолютно такой же человек как каждый из вас. У меня есть свои страхи, горечи, обиды, я испытываю душевную боль, терзаюсь ощущением, что жизнь ко мне не справедлива. У меня есть трудности на работе (да-да), сейчас как никогда актуальны они в моей жизни, у меня не совсем гладко все в семье (нет, я абсолютно счастливая женщина, дочь и мама), но не бывает радуги без дождя (ведь согласитесь со мной). Если бы не было падений, не был бы так сладок момент взлета.
В последние пару лет, помимо проблем со здоровьем, на меня свалился морально-тяжелый груз. Но это та ноша, с которой я обязательно справлюсь. Мой девиз по жизни всегда был: "Нет ничего невозможного, бывает не достаточно желания!", он и по сей день, весьма актуален. Но появился еще один девиз: "Бог не дает креста не по силам". В минуты отчаянья, в минуты слабости, а они бывают достаточно часто, я не железный человек и не робот, а очень ранимый, нежный и впечатлительный человек. И в эти самые минуты, я как заклинание повторяю этот девиз.
Да, я устаю физически и падая, не имея сил встать (по причине болезни) от беспомощности состояния "жука", упавшего на спину, который не может перевернуться и сбежать...могу рыдать от безнадежности, могу рыдать от жалости к самой себе...и спрашивать ПОЧЕМУ со мной, ЗА ЧТО? Могу орать матом, а потом смеяться как не нормальная. Но морально, я "загнана" куда больше. Если по физическому состоянию мне определена 2 группа инвалидности, то по моральному состоянию, я глубокий инвалид 1 группы.
Еще в сентябре 2017 года, при прохождении освидетельствования на группу инвалидности, в индивидуальной программе реабилитации мне была положена: социально-бытовая адаптация, а при прохождении психиатра, было установлено, что моя "волевая активность снижена по соматическому состоянию", если сказать простым языком, я сильно подавлена вестью и не излечимом заболевании. И я имею полное право воспользоваться услугами психолога. Вот не поверите, я не воспользовалась, мне физически некогда. Я выставила основной акцент, именно на добывание права на жизнь. Нет ни капли свободной минуты, а мой психолог, как раз таки вы, мои дорогие читатели. Если хотя бы одному из вас я помогла, то все не зря!
На протяжении ГОДА, я прохожу все круги ада. Многие из вас читали, (а кто не читал рекомендую к прочтению), мои статьи из рубрики "Шаги редкого пациента" (их пока всего 3 части) и примерно имеют представление через что я прохожу. Это методичное, конечно же деликатное и с виду вполне даже приличное, но на столько морально жестокое равнодушие со стороны всех систем, как государственной структуры, так и медицинской системы, что хочется орать, заламывая себе руки от безысходности.
Хотя, не держу зла. Я первый в регионе пациент, подобных прецедентов не было. Но тем не менее, естественно, в голове пульсируют мысли о том, что врачи давали клятву Гиппократа, есть так же этический кодекс врача...Ведь меня оставляют в опасности, считая мой недуг не таким уж страшным. Уничижая тяжесть моего состояния и моего бытия, не имея представления, о том, КАК я живу!! Но откуда они могут знать, ведь опыта ведения таких пациентов у них нет? Из статей в интернете, которые в большинстве своем не корректны?
Поэтому, исходя из вышеизложенного, хочу извиниться перед "*Системой", если не вольно обидела их словом в своих публикациях. Мое состояние после ваших ответов, зачастую бывает "отчаянным", но это вовсе не значит, что я желаю кому-то зла! Напротив, как работающий человек, я как и вы, дорожу своей работой (а я дорожу, потому что инвалиды, тем более умирающие, никому не нужны сейчас, а у меня есть ребенок, которому я обязана дать путь в жизнь и просто должна ВСЁ успеть, потому что другого шанса не будет! Другой жизни не будет. У каждого из нас, своя цель. Я понимаю, что вы тоже заложники, я понимаю, что наверняка вы тоже читаете мой блог тихо ненавидя меня, потому что я стала вашей "головной болью", но и вы поймите меня, я очень хочу жить. Я очень хочу, видеть как взрослеет моя дочь,пусть уже даже не взять на руки, а хотя бы увидеть своих внуков, я хочу быть для мужа радостью, а не болью, я не хочу, чтобы мои родители страдали видя мое угасание, я хочу радоваться жизни и не боятся слова ИВЛ.
После выхода публикаций с моей проблемой в СМИ, есть люди, которые меня осуждают, которые считают, что лучше эти деньги отдать на лечение детей, кто-то считает тему "вбросом" и вымыслом, кто-то считает, что "кто-то" закупил партию препарата и надо срочно его сбыть, поэтому СМИ искусственно "раздувают" проблему, кто-то пишет о неэффективности препарата "полистав гугл" и гордится этим. И это тоже ОЧЕНЬ больно читать, учащается сердцебиение, становится трудно дышать.Поэтому, отдельно хотелось бы обратиться к "злопыхателям" и "диванным экспертам" быть немного добрее, доверять не только "гуглу", но и сердцу. Если вы не совсем понимаете в проблеме, лучше не комментируйте ее и не судите никого. Вы не знаете как живут такие люди, в "гугле", об этом не напишут. И крайне мало инвалидов, готовых "оголить" душу перед "сетью". Многие находятся в тяжелейших депрессиях и не выходят "из тени". Задумайтесь об этом.
А я нашла свою отдушину, это вы, мои дорогие читатели. Мне есть ради чего и ради кого жить. Есть ради кого добиваться лечения, я уверена, что мой опыт обязательно поможет кому-то и будет полезен. Помогая другим, мы помогаем себе. И в этом мое спасение!
#ЗапискиРедкогоПациента #БолезньПомпе
Комментариев нет:
Отправить комментарий